Как проходит жизнь с двойней при туберозном склерозе?

6.

Детям исполнилось 6 месяцев.

Каждый месяц детям необходимо проходить ВЭЭГМ для контроля эпиактивности.

У старшей эпиактивность появилась в ноябре после ковида.

У младшей когда - даже не знаю, так как она была уже на первом ВЭЭГМ в 2 месяца, но в декабре пришел долгожданный результат с положительной динамикой - низким индексом. Как я обрадовалась! Я почему-то решила, что это позволит отсрочить ввод второго ПЭП (второй ПЭП нужен, потому что дети уже на максимальной дозе на килограмм веса первого противоэпилептического препарата). Оказалось, что я не права и мы были вынуждены вводить вальпроаты, которые я так боялась.

Но жизнь такова и больше никакова. Какое я имею право не прислушаться к рекомендациям врача.

Ввод второго ПЭПа ознаменовался истериками, как оказалось позже, в крови была немного превышена концентрация препарата.

Также мы посетили комиссию в реаб.центре, сказали, что развитие +- хорошее, но поставили детей в очередь, скорее всего курс начнется в апреле.

В конце декабря сделали прививку БЦЖ, полет нормальный, ТТТ. Безумно боюсь прививки и зубы, потому что эти обстоятельства могут стать провоцирующим фактором для дебюта эпи.

Я теперь вообще всë боюсь. Но всë не так плохо, привыкну.

Из новых умелок - глобально ничего.

Становится все более очевидным отставание старшей в развитии относительно младшей.

Пока не понимаю, что это: норма, или следствие замираний на фоне температуры в три месяца, следствие гипотонуса (или пареза?) в левой ручке после замираний, другой уровень развития интеллекта или просто лень. Покажет время.

Сегодня дала младшей попробовать пауч, она сразу поняла как из него есть, чему была несказанно рада и улыбалась. Хотела бы дать попробовать пауч и старшей, но левой рукой она ничего не удерживает, а одной правой наверное пока не справится.

Прикорм идет полным ходом. Уже ввела:

Каши: кукурузная, гречневая, рисовая безмолочная

Сливочное масло

Индейка

Яйца

Овощи: морковь, цв.капуста, брокколи, кабачок, морковь, тыква

Фрукты: груша, яблоко, чернослив, манго, банан, персик, картофель

Хотела ввести творожок, чтобы было легче давать второй ПЭП, но заметила небольшой румянец на щеках у детей, не просто же так рекомендуют вводить молочку после года, отложим творожок на месяц.

Даю и кусочки, и пюре. Завтра буду знакомить с борщом.

Недавно показала девочкам, как можно хвататься за мои большие пальцы и садиться, а потом вставать, теперь они вообще не хотят лежать, просят помочь им подняться, качают пресс, лежа на спине, чтобы сесть🤦‍♀️ зачем я им показала😂

Учу ползать по инструкции на сайте "Пойду сам", но видимо скорее я сама пойду куда-нибудь, посланная детьми, чем эти занятия дадут плоды)))

Во вторник будет комиссия по установлению инвалидности детям. Очень интересное отношение медработников к больным ТС - инву могут не дать даже детям с частыми приступами, взрослым вообще не на что надеяться.

Но я надеюсь на положительный исход, так как инва - это доступ к программам реабилитации и к обеспечению дорогостоящими препаратами.

День идет за днем, я рада и благодарна за каждый день без проишествий и тому, что мне тут нечего писать. Надеюсь, что нас впереди ждут только такие дни!

P.s. Вес на память:

1. 8600

2. 7600

Рост - не знаю, с 5 месяцев носят 74 размер.

#монохориальнаядиамниотическаядвойня #близнецы #двойня #моноди #сэга #туберозныйсклероз #tsc #тс #туберы #рабдомиома #tsc2