Мой маленький Герой! В среду повысили дозу гормонов, которые Макс вынужден принимать в связи с #мдд
Мой маленький Герой!
В среду повысили дозу гормонов, которые Макс вынужден принимать в связи с #мдд
Больше стал двигаться, стал немного выносливее.
Качество жизни с гормональной терапией намного выше. Мальчики с Дистрофией дольше сохраняют способность ходить, но есть но… это побочки - хрупкость костей, задержка роста и полового развития, часто ожирение и иногда проблемы со зрением… такова цена за более длинную и качественную жизнь.
Сейчас появился новый препарат - Вамаролон, этот препарат такого же действия, но нет побочных эффектов. Однако цена - более 6 тыс евро за упаковку суспензии. Нам таких суспензий с текущим весом Макса нужно примерно 12 пачек в год… цена жесть… пока что ожидании решения государственных фондов, надеюсь одобрят его закупку 🙏
#миодистофиядюшенна #мдд #dmd
Наталья·Мама дочки (4 года)
Тем не менее. Если всю ветку от дивгноза до сего момента проследить. Постоянно появляются альтернативные препараты для решения проблем с мдд. Т е медленно, но ползëм к более лучшим лекарствам, более длинной и качественной жизни, чем без них. Если можно так выразиться. А это уже плюс. Т е всё равно новости позитивные.
·Ответить