Считаю своим долгом хоть иногда писать о #васкулите Что сейчас происходит. Диагноз у нас уже почти…

Считаю своим долгом хоть иногда писать о #васкулите

Что сейчас происходит.

Диагноз у нас уже почти полтора года. Больше года на гормонах, это беспокоит сейчас больше всего. Я вижу, как растут щеки и живот и очень медленно растет сын. Всегда был выше среднего, а сейчас ниже среднего. Такое влияние гормонов. Обиднее всего, что они и не нужны ему оказались, но отменять их ой как не просто. Сейчас врач не даёт убирать даже очень медленно. Уговорила, что идёт физиологическая отмена. То есть вес увеличивается, а дозировка - нет.

По лекарствам мы ещё получаем яквинус. Это геноинженерный препарат. Эффекта от него мы не увидели, поэтому пришлось ещё добавлять уколы энбрела.

Это подкожный укол. Делать нужно раз в неделю. Он также, как два других препарата имеет имунодепрессивный эффект. Но. Тьфу, тьфу, тьфу, девочки, Давид пока болеет столько же, как и остальные дети. Вот дай Бог, чтобы так и было. Очень хочется жить обычной жизнью, а не вечно дома сидеть.

Уже в феврале начнём готовиться к новой госпитализации. Потому что она уже в апреле🤪 Немного утомила уже езда эта. Но мы люди позитивные) плюсы видеть умеем)

Ну и самое важное. На энбреле высыпания ушли. Высыпания это то, что говорит нам, что васкулит ещё в активной фазе. Активная фаза значит, что суставы могут страдать. Ну и сосуды тоже.

Эта простыня для тех кто переходит по хэштегам #гемморагическийваскулит #васкулит #аутоимунное_заболевание

Сейчас, конечно, намного легче. Давид ходит всегда. Ножки больше не отказываются сотрудничать) Рвоты с кровью не было уже больше полугода. Живот болит редко. И не сильно.