Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
Сегодня мне целый МЕСЯЦ! +31 день после трансплантации костного мозга!!! И завтра я еду домой! В Тулу! Результат контрольной пункции — минимальная остаточная болезнь 0%! 🤩 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Вот такие новости. О чувствах не хочу)) Всё хорошо 🤞🏼
Дети, которые спасают! Хочу выразить благодарность моей подписчице, которая попросила поднять эту тему. ⠀ Вместе мы сила и можем даже победить смерть🙏 ⠀ Донорство — добровольная помощь здоровых людей, заключающаяся в сдаче своей крови, органов или клеток костного мозга. Слово донор в переводе с латинского «donare» — «дарить». ⠀ Но эту важную тему я бы хотела начать с жизненных историй, о которых невозможно молчать. Истории детей, которых не спасли, но которые спасают тысячи жизней сегодня — пожалуйста, перейдите в комментарии и прочитайте эти истории🙏 ⚡ К сожалению, в настоящее время в России количество доноров крайне недостаточно и постоянно сокращается. ⠀ А ведь ежегодно в переливании крови и трансплантации костного мозга нуждаются более 1,5 млн россиян❗ Минимум треть всего населения Земли хотя бы единожды, но нуждалась в донорской крови❗ (статистика неутешительна) ⠀ Существует много заболеваний, при которых жизнь без донорской помощи невозможна или непродолжительна. ⠀ Кровь требуется пострадавшим от ожогов и травм, при проведении сложных операций, при тяжёлых родах, больным гемофилией или анемией. ⠀ Отсутствие централизованного регистра доноров костного мозга, низкий уровень диагностики и увеличивающаяся смертность, а сегодня и новые жизненные события увеличивают количество нуждающихся в переливании крови людей. ⠀ Если говорить о донорстве костного мозга, то чаще всего в этом нуждаются дети❗ ⠀ Рост заболеваемости онкологическими заболеваниями лимфатической и кроветворной ткани возрастает ежегодно. Большинство онкогематологических диагнозов приходится на население старше 18 лет, за исключением острых лейкозов — этот диагноз преобладает у детей. ⠀ Какая ситуация с регистрами доноров костного мозга в стране: ⠀ Сейчас функционирует 18 государственных и частных регистров доноров костного мозга и стволовых клеток, в них около 160 тыс. потенциальных доноров. Единого национального регистра доноров не существует, а система перекрестного поиска между государственными и частными регистрами не организована. ⠀ Это заставляет медиков обращаться к каждому из этих объединений по отдельности. ⠀ В России при населении более 140 млн человек размер регистра должен достигать 1,5 млн потенциальных доноров, также при создании их базы важно учесть этническое многообразие. ⠀ Чтобы помочь всем нуждающимся, нужно переломить ситуации нехватки доноров! ➡ В карусель добавила памятки для доноров➡ Также в моем комментарии под постом список — куда обратиться в Москве, чтобы стать донором, а также где почитать о мифах. ⠀ Вы были когда-нибудь донором крови, костного мозга или др.? Как относитесь к донорству? Готовы спасти чью-то жизнь?
Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!
Может кто-нибудь был донором костного мозга? Или есть люди, знающие всю процедуру «от А до Я»? Какова вероятность того, что больному смогут найти несколько подходящих доноров?
Ляля·
Господи... Спасибо за историю. Сколько в мире замечательных людей!
Кристина··
Мама троих детей
И вам Спасибо 🙏🏼
юлия·
Ремиссии вам длинющей и длинющей здоровой и счастливой жизни! к сожалению я не успела стать донором, подала документы и через 2 недели узнала что у меня рак! Полтора года борюсь с ним то с одной формой, сейчас со второй! Сегодня сделала лучевую 3 сеанс, впереди 32 сеанса!
Здоровья вам и всем кто знает эту заразу
Кристина··
Мама троих детей
А после выздоровления нельзя уже им стать ?
У меня тоже был рак .. но это уже др история
Интересно , могу ли я быть донором ..
Кристина··
Мама троих детей
Здоровья Вам !!!
Вы справитесь 💫
юлия··
к сожалению нет
юлия··
спасибо
🌸Юлия 🌸··
Мама троих детей
Здоровья и сил вам❤️