Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анастасия
Анастасия
Мама сына-младенца

Как принять диагноз ДЦП?

Как я узнала о диагнозе ч.2

Я сразу спросила какая степень? Мне ответили, что если говорить в степенях, то 3, поражены все зоны.

Оооох, это ужасно вспоминать. Просто один вопрос «как?».

Сцедила молочка, посидели с Артемом, вернулись в машину. И просто ревем.

В голове одна картинка - вот самое обыкновенное ДЦП, я не знаю, сейчас уже сложно говорить, потому что мнение о ДЦП у меня поменялось, и я уже знаю, что детки есть совершенноооо разные, но тогда вот у меня была типичная картина ПАРАЛИЧА. Все. Прикованный к креслу.

Мы рыдаем. Я кручу это в голове бесконечно, говорю Владу НЕТ! НЕТ НЕТ НЕТ НЕТ! Я не могу! Я не смогу!!!!!!!! Это не моя жизнь! Я не верю! Не может быть такого!

Это где-то там, у каких-то других людей, у меня такого в жизни не может быть!!!

Вопрос один: что нам делать? Это очень страшно.

Захожу в группу в телеграмме ДЦП дети.

Пишу. Там еще есть болталка, где девчонки просто общаются, прикалываются, что-то обсуждают. Я в этот момент думаю: ясно, отъехавшие… живете с этим, вы вообще как? Надо умирать вообще-то 🤷‍♀️

Пишу. У нас ПВЛ, сказали 3 степень, что ждать?

Сказали ждать ДЦП, пронесет меньше миллионной процента, так как ПВЛ это в принципе риски ДЦП, а когда поражение большое, то это ДЦП точно. Но вопрос уровня. Прислали список уровней, читаю, по идее нам подходит 3-4. Конечно сразу думаю, ну ничего, будет 3 уровень. Но все равно не легче, потому что это не точно. А в голове все равно та картинка из интернета про ДЦП.

Все еще умираю где-то там в душе. И начинаю всем звонить, а что делать? И так весь месяц пока Артём был в реанимации я мало с кем общалась, а что говорить-то потому что.

Начала звонить близким подругам, говорить сразу как есть. Реветь. Никто не верит, из серии «могли ошибиться, может что-то не так увидели».

Не легче. Тяжелее от того, что через 3 дня в таком состоянии мне ложиться к Артему в ОПН. И так страшно, а тут вообще…

#дцп #особенныедети #дцпдети #лейкомаляция #пвл #перевентивулярнаялейкомаляция

2

Комментарии

antuanetta1508

Melisa

Как по мне - так лучше рассчитывать и готовиться к худшему результату, а пусть лучшее состояние окажется бонусом. Искать детей с той же формой дцп и особенностями и смотреть, что эффективно конкретно в этой ситуации, т к между тетрапарезом и диплегией просто пропасть, нет смысла сравнивать. Ориентироваться на состояние ребенка, а не набор диагнозов всяких вжк и проч. Диагнозы не показатель. Есть конкретное состояние и умелки.

Ответить

mamalenina

НадеждаМама дочки (3 года)

По книжки и у моей 3 степень, так как кисты множественные до 7 мм. Ну эти степени по факту все условно.

Ответить

Что со мной происходит?

Мне страшно. Правда страшно. Вчера я второй раз за все это время расплакалась при Диме. Невролог говорила про дцп. Наш неонатолог очень аккуратна в подаче любой информации, сказала, что во вторник записала нас на контрольное мрт головного мозга, чтобы посмотреть динамику после кровоизлияния. Неонатолог не вдаётся в подробности какая степень была, что во вторник все поймём. Но если все серьезно, то это точно не 1 и 2 степень. Если дцп, то там уже не кисты, а дырки. Я в полном раздрае. Только приняла то, что ихтиоз навсегда с нами, что это требует терпения и ухода, что каждый раз, когда я обрабатываю сына с ног до головы, он рвёт мое сердце своим плачем. Что я вроде бы ему помогаю, но как будто недостаточно. По глазкам: офтальмологи вроде как нас отпускают. Пятна есть, надо так же капать/мазать каждые 2 часа и наблюдаться у офтальмолога. В ушко, где пробка, капаю перекись, на след неделе лор будет проверять слух. В Воронеже нашли несколько неврологов, массажиста/остеопата. Как только узнаю, что нас выписывают, буду записываться на приём. Что ж меня так накрыло, не пойму. Видимо, кукушка после почти 3 недель здесь немного съезжает от потока боли, страха и тяжести вокруг.

Прошу прощения за такой личный вопрос. У вас кто-то умирал в семье перед родами? У мужа умер сегодня родственник, и все…

Прошу прощения за такой личный вопрос. У вас кто-то умирал в семье перед родами? У мужа умер сегодня родственник, и все сказали, что перед родами всегда обычно кто-то умирает... Действительно ли это так, или это бред?

Что делать, если ребёнок подавился?

Самый большой мой страх на работе- приехать к ребёнку на инородное тело верхних дыхательных путей. Это одно из самых опасных состояний, быстро приводящих к летальному исходу. Есть способ как можно попытаться помочь малышу до приезда скорой помощи. Кладёте ребёнка на животик на свое левое предплечье так, чтобы голова малыша находилась ниже уровня его тела. Правой рукой стучите между лопаток по направлению к голове, как бы выталкивая инородное тело. Если это не помогает, ребенок синеет и не дышит, переворачиваете ребенка на спину, голова ниже тела и стучите пальцами по средней трети грудины, опять же по направлению к голове. Если инородное тело вылетело, то ребёнок сразу сделает шумный вдох и начнет розоветь, заплачет. До всех этих манипуляций вызовите скорую помощь. Когда ребенок давится-это другое, большой кусок пищи улетает в пищевод и его сложно сразу проглотить. Это неприятно, но не смертельно, а вот если что-то попало в трахею, то нарушается именно дыхание и если просвет трахеи перекрыт полностью, то и воздуху не пройти. Я ещё не люблю кожуру от яблок, она может прилипнуть к слизистой трахеи и избавиться от неё будет сложнее, чем от кусочка чего-либо. Детей старше года можно положить на свою ногу, на колено, голова ниже уровня тела, лицом вниз, и точно также стучать между лопаток по направлению к голове. Скину ссылку на видео, как правильно оказывать помощь. И лучше всё это знать в теории, чем использовать на практике. https://vk.com/video-35043897_456239390?list=21b8de8f084f9da48a #страна03