





32 ЧАСТЬ
Остальные части можете найти по тегу #маркус_тс
ЭЭГ ужасное. Срочно повышаем первый ПЭП до дозировки с 1500 до 2000мг в сутки, второй ПЭП оставляем таким же (вальпроевую кислоту), третий ПЭП начинаем повышать ещё быстрее с 5 до 15мг в сутки. Выводим гормональный препарат, так как он нам не помог.
Через месяц делаем новое ЭЭГ, и в день результата записываемся на приём к эпилептологу, которая его всегда расшифровывает. Хотели просто пообщаться с эпилептологом вживую.
Перед приёмом, ЭЭГ выдали нам на бумажке, мы успели его прочитать. И тут я вижу в заключении: ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ ДИНАМИКА в виде снижения эпи активности и количества и интенсивности приступов😍
На приёме врач нам сказала, что спазмы появились уже при бодрствовании в виде незаметных поворотов головы и подергивания руки. Но ээг уже намного лучше!
Да и вообще Т.Р Томенко сама по себе позитивная женщина, сказала, что всё у нас будет хорошо, и мы справимся❤️
Она посмотрела Марка, предложила варианты редактирования терапии. Она хотела 2й ПЭП заменить на другой препарат. А ещё рассказала о Кето диете, потому что возможно она может нам помочь. И посоветовала сводить Марка на диагностику в центр когнитивных технологий УГМК, потому что у Марка началось небольшое отставание в моторике.
Вышли мы от неё окрылённые, с хорошим настроением. После этого начали задумываться о Кето диете. Но вводить её было на данный момент очень сложно:
1. Для того, чтобы ввести Кето диету, нужно было лечь к ним в клинику на 2 недели, потому что каждый день нужно было следить за изменениями в анализах, ну и проходить обучение по готовке еды и тд.
2. У нас не было столько денег, удовольствие очень дорогое.
3. Марк ещё слишком маленький, он питается только грудью. Врач сказала, что есть специальные Кето смеси, но мы всё равно подумали, что слишком рано.
Поэтому мы договорились с мужем подождать хотя бы до 8 мес - 1 года, когда Марк уже перейдет на общий стол, и тогда уже бы точно решили. НО! Если бы состояние начало ухудшаться, мы бы нашли деньги, и ввели бы диету раньше.
После приёма эпилептолога мы отправляем наше ээг и консультацию с УГМК нашей Марине Юрьевне. Она сказала, что она не согласна с тем, что 2й ПЭП нужно заменить на Трилептал. 2й ПЭП нужно заменить на препарат Топамакс! И конечно же, её слово - закон, поэтому мы начали действовать.
1 декабря был приём, 15 декабря после получения 4 ПЭПа на руки, мы начали его вводить.
В итоге к следующему ээг мы ели 10 таблеток в сутки😵💫 За это время Марк начал лепетать и пытаться ползать руками❤️
30 декабря пришли результаты ЭЭГ..
Получается, это наш подарок в Новый год?..
😍😍😍😍😍😍🥹🥹🥹🥹
Спасибо, что решили рассказать свою историю. Это будет очень полезно мамам, которые столкнулись с ТС
🙏🙏🙏пусть будет замечательный подарочек.
Ай да щёчки 💋. Помню тоже были эти щёчки сладкие
Сегодня был первый приём ПЭП 🤞🏻
И так , впереди нас ждёт пересмотр записи с ээг
Консультация ещё одного Казанского эпилептолога Гуськова
Онлайн консультация Московского эпилептолога Ширяева
Мрт с эпипротоколом
Писдос какой то , иметь ребёнка инвалида очень дорогое удовольствие 😑
Но сегодня я уже в строю , готова в бой 😂 вчера я проревела пол ночи и только к вечеру сегодня голова начала варить более менее
Девочки, можно вывести мой пост в топ❗️❗️❗️
Мне нужен в Москве хороший невролог эпилептолог.
Или просто хороший невролог
У младшего ребенка в 2019 году было кровоизлияние в мозг, 2 месяца комы, выжил, все функции восстанавлены.
Далее было 2 операции в Бурденко
Эмболизация сосудов головного мозга и кибер нож.
Сначала ээг было чистым, потом появилась эпи активность
У нас приступы проявляются сильной головной болью и рвотой.
Все это началось после всей этой ситуации.
Начали лечение трилепталом, снач...
Девочки, такой вопрос тогда. Какой диеты придерживались при ГСД? Что напрочь исключили? Можно ли сахарозаменители? Ягоды, фрукты? Или лучше дождаться приёма врача, но он только в феврале( а я уже хочу начать хоть какую-то диету

Девочки я размазана. И честное слово убедилась, что энергетические вампиры существуют.
Вчера я пошла в детскую поликлинику за направлением на ЭЭГ в Томск для Темы.
Без сына, одна, чтобы быстрее всё решить.
Педиатр отправила к неврологу. Невролог выслушала, записала информацию о приступе с моих слов, но сказала: «Я не могу вам выписать направление, вы знаете что поликлиника за вас будет платить 20 тысяч? Вы идите к заведующей, она пусть решает дать ли вам направление».
Прихожу к заведующей. И...
Девочки,вы заменяете приём пищи молочкой? Как ? Сколько?? Чем? Я что-то не пойму, я своей заменила,а она начала срыгивать от нее.
Слава богу появились хорошие новости в историях😍