Мегацистис на поздних сроках: что делать? Наш опыт спасения малыша

#мегацистис#нейрогенныймочевойпузырь

Хочу рассказать нашу историю. На третьем скрининге у малыша увидели увеличенный мочевой пузырь.

На повторном узи через неделю ничего не поменялось. Встал вопрос о диагнозе мегацистис. Я перерыла весь интернет. Обычно, этот диагноз ставят на первом скрининге, и в 90% прерывают беременность, т.к. часто это диагноз сопровождается хромосомными поломками. Информации о том, что это выявляется на поздних сроках беременности практически нет.

Связалась с фондом, который порекомендовал обратиться к врачу из Филатовской больницы, к Левитской Марине Владимировне. Связалась с ней, она попросила переделать экспертное УЗИ в 17 роддоме, собственно, я туда и была прикреплена. Через неделю повторное узи, мочевой все также увеличен, но размер уже поменьше.

Отправила результат Левитской, она дала рекомендацию рожать по месту жительства, после родов малышу сдать общий анализ мочи, и узи. Надо сказать, что кроме увеличенного мочевого пузыря на всех узи с остальными органами мочеполовой системы все было в порядке. Т.е. лоханки, мочеточники, почки - все в норме. Через пару недель я сама переделала узи, мочевой чуть увеличился. Дальше уже ждала родов. В 38 недель легла на ПКС, и к тому моменту мочевой был уже огромных размеров, и немного расширена лоханка.

После родов малышу установили катетер, и откачали 70 мл мочи. В норме, объем мочевого пузыря у новорождённых 30-50 мл.

На следующий день малыша перевели в Филатовскую больницу в отделение патологии новорожденных, т.к. отделение хирургии новорожденных было на мойке. Меня с ним не взяли, т.к. были первые сутки после кесарева. На следующий день я написала отказ и уехала к сыну.

В ОПН мы пролежали несколько дней, все это время он был на уретральном катетере, сделали все исследования, и мы ждали когда отделение хирургии откроется после мойки. Далее нас перевели в отделение хирургии новорождённых. Нашим врачом считалась Левитская, но т.к. она была в отпуске нас вела другая врач - Сат Айлана Владимировна.

Там провели ряд исследований, анатомически не было никаких препятствий для самостоятельных мочеиспусканий, но сынок сам не писал. И врач предложила два варианта лечения, либо периодическая катетеризация ( это когда каждые 3 часа я вставляю катетер, и вывожу мочу), либо цистостома. На тот момент планировалось еще одно исследование - цистоскопия, и поскольку оно делается под наркозом, то Айлана Владимировна предложила ускориться с выбором метода лечения. Если я решу ставить цистостому, то можно было бы в один наркоз уложиться. Я думаю, что не надо говорить о том, что я была в ужасе от всего происходящего. И когда спрашивала у врача, какой метод менее травматичен для малыша, то получила ответ, что это мой ребенок и мне решать. Я понимаю, что это мой ребенок и мне решать, и ответственность я не собиралась перекладывать на врача. Но я с этим столкнулась впервые, и конечно, я не знала, что делать.

Параллельно, моя мама нашла другого врача - Кузовлеву Галину Игоревну❤️из больницы Сперанского. Я созвонилась с ней, объяснила вкратце нашу ситуацию, выписок на тот момент у меня не было. Вообщем то у сына был увеличен только мочевой, все остальное: почки, лоханки, мочеточники были в норме. Она высказала свое мнение, что ставить цистостому восьмидневному ребенку не нужно, и что она нас берёт под своё крыло, и если нам вдруг срочно понадобится госпитализация, то у себя в отделении найдёт нам место. Уже тогда у меня появилась надежда, что будет все хорошо🙏

Галина Игоревна предложила выписаться из Филатовской больницы на уретральном катетере, поехать домой, подрасти, дать досозреть мочевому пузырю, и через месяц лечь на обследование в Сперанского. (Уретральный катетер мы ездили менять раз в две недели к ней же, и раз в 10 дней сдавали мочу по Нечипоренко)

На следующий день я выписалась из Филатовской, при выписке Айлана Владимировна сказала мне, что рано или поздно, но мы придём к цистостоме🤬

Конечно, мне было страшно выписываться с невылеченным ребенком из больницы. Но принять решение об установке цистостомы я не могла. Тем более, гормоны после родов бушевали, и мои глаза не просыхали от слёз.

В начале декабря, как и планировалось, мы легли в Сперанского. Там тоже провели ряд исследований и сделали цистоскопию под наркозом. Всё это время (1,5 месяца) сынок был на уретральном катетере. После цистоскопии Галина Игоревна удалила катетер. И сынок начал учиться пИсать самостоятельно. И знаете что, у него все получилось🙏🙏🙏

Я настолько благодарна Галине Игоревне, что она не дала мне совершить ошибку в виде цистостомы🙏

Вообще она потрясающий врач и человек ❤️ и что важно, она всегда на связи.

Рекомендую её от всей души. Она - врач хирург, уролог, узист.

Сынок конечно же на контроле, через два месяца мы поедем на узи, и каждый месяц будем сдавать анализ мочи.

Сейчас у него полные памперсы, и я этому очень рада😁

P.S. Вообще, в Филатовской считается лучшее отделение хирургии новорождённых. Но я счастлива, что мы оттуда сбежали, и не наделали там делов😁