ДЦП, бульбарный синдром и зонд у ребенка 5 месяцев: как долго отходили? Лечение и обследования
Девочки, всем привет!
У дочки 5 месяцев, ставят диагноз ДЦП, бульбарный синдром, тетрапарез.
Кормимся мы через зонд, вставляем каждое кормление , сосем бутылочку максимум по 15 мл, нам сложно глотать. Также стоим в весе, и каждый день рвота фонтаном, бывает и не по одному разу.
Сейчас назначали фосфолюгель и пребиотики и вроде стало лучше, но каждый день по 1 разу рвота осталась(
Так же мы можем срыгнуть слюной, т.к. плохо ее глотаем.
Каждые 2 месяца лежим в больнице на реабилитации.
Подскажите пожалуйста кто сталкивался с таким, как вы долго отходили от зонда? Где проходите лечение, какие вам делают обследования?
Lena·
Мама сына (7 лет)
Зонд убирайте по максимуму . 15 мл - уже победа. Сегодня 15, через неделю 25. Стимулируйте самостоятельное сосание. Даже если не из бутылки, а смесь из ложки. Уходите от зонда.
Глотает плохо тоже из за зонда
Каждые 2 месяца лечитесь- это хорошо. Официально вам диагноз ДЦП поставят только после года.
Где лежите? 5 или нии? Или областная?
Мария··
Мама дочки-младенца
Лежим в 5 больнице.
Lena··
Мама сына (7 лет)
у вас же кроме Фосфалюгеля ещё лечение неврологии? Поп воду зонда и всего остального можно и у участкового гастроэнтеролога проконсультироваться. По остальным моментам тоже.
Мария··
Мама дочки-младенца
@lenalegenda, да, мы консультируемся, конечно, но хотелось бы еще послушать тех, кто сталкивался с таким , вдруг я что-то опускаю…