Диагноз дочери: борьба за правду

Я всё высказала подругам :)

В прошлом посте рассказывала ужасную ситуацию: моя дочь не понимает обращенную речь. Логопед предположила, что это Сенсорная Алалия (страшная болезнь). Одна подруга (не врач, не специалист) увидела мою дочку и решила, что у неё Аутизм (ещё более страшная болезнь). Далее она почему-то сообщила остальным подругам, что у моей дочери Аутизм, но я это отрицаю. А они почему-то начали относиться ко мне так, будто Аутизм уже подтвержден, но я реально не хочу видеть очевидных вещей. Ребёнка они даже не видели, симптомы со мной не обсуждали.

Врачи и аппаратная диагностика подтвердили Алалию.

Так вот. Сначала я вообще не хотела с ними эту тему обсуждать. Думаю: «да и ладно, пусть верят в что хотят».

А потом я поняла что в моей голове не прекращается внутренний диалог. Я начинаю представлять как рассказываю им разницу между Алалией и Аутизмом. Как я поясняю чем отличается «рядочки» игрушек, которые делает моя дочка, от рядочков аутиста. Как расписываю разницу между «не контактностью» Алалика и Аутиста.

Я впала в дикий невроз. Даже подтверждение диагноза не дало полноценной свободы. Я продолжала мысленно рассказывать подругам по каким симптомам можно отличить Алалию от Аутизма.

На это тратилась куча энергии. Я даже работать не могла, сложно было вырваться из этого невроза.

Я подумала: «А какого черта?». Блин, моей дочери поставили страшный диагноз. Фактически, она не сможет научиться говорить без посторонней помощи. Детям с таким диагнозом ставят инвалидность. Реабилитация стоит кучу денег и времени.

А я, блин, боюсь об этом говорить, потому что боюсь что МОИ ПОДРУГИ начнут настаивать на ещё более страшном диагнозе.

Это же ужасно. Я не должна бояться говорить об этом. Либо я буду говорить свободно, либо не буду общаться с этими людьми.

Вот, представим, обнаруживает некая воображаемая женщина у своей дочери рак. К счастью, операбельный и излечимый. Лечить дорого, долго, тяжело, но ребёнок в теории может полностью восстановиться. Или практически восстановиться. Приходит к друзьям, а они ей вместо поддержки говорят: «слушай, не соглашайся на это. Все врачи говорят, будто ничего страшного. Но ты им не верь. У твоего ребёнка точно ВИЧ (совершенно другая болезнь), и последствия останутся с ним на всю жизнь. Перепроверь ещё раз, добейся нормального диагноза». При этом они не видели анализов, многие не видели самого ребёнка, и не являются врачами. Они даже не начитанны в этом вопросе. Слово «рак» впервые услащали от мамы заболевшей девочки.

Разве такие люди достойны называться «подруги»?

Я пошла и написала в чат, что диагноз подтвердили. Описала свои чувства по этому поводу. Также, наговорила всё-таки войз чем отличаются Алалия и Аутизм. Почему ни у одного специалиста не возникло подозрений насчет Аутизма.

При первом же вопросе: «а где ты диагностировалась?» я сказала, что ссылку не дам. Так как в предыдущий раз почему-то начала ставиться под сомнение компетентность логопеда, который предположил диагноз.

Также, напомнила что я вообще-то беременная. И у меня ГСД. (Диабет беременных) Любые переживания влияют на сахар. А это вредит моему малышу. Поэтому, мы просто априори будем считать, что врачи правы, и диагностический центр я выбрала правильно. И вообще, будем считать, что я достаточно здравомыслящая, чтобы самостоятельно оценить состояние своего ребёнка.

Также, сказала что мне в целом обидно, что меня считают отрицающей мамой. Я изначально согласна с тем, что у дочери серьезная проблема. И с самого начала мы с мужем планировали полный осмотр. По-моему отрицание - это: «с нашей дочкой все ок, она просто в своем темпе развивается»

Подруга обиделась. (Та самая, которая изначально всем рассказала про Аутизм) Сказала, что упоминание ГСД - это вообще давление и угроза. И агрессия. Сказала, что обсуждать эту тему дальше не будет. (А её настаивание на диагнозе «Аутизм», конечно, не агрессия)

Остальные меня поддержали. Просто по-человечески. Ну кто-то промолчал. Главное, что не было вот этого давления: «не верь врачам, добейся настоящего диагноза! Ты можешь помочь своей дочери, если не будешь обманывать себя, будто всё хорошо!» («все хорошо» - это алалия у них. То есть, диагноз с которым ставят инвалидность. Диагноз, при котором мамы с работы увольняются, чтобы деток восстановить)

Ну вот теперь пусть она претворяется что верит диагнозу, а не я буду претворяться будто у её предположений больше оснований, чем у реальной диагностики. Кто-то из нас должен был отступить в этом вопросе.

Я сразу почувствовала себя очень счастливой. Внутренний диалог прекратился. Я смогла работать. Обида прошла. Энергии сразу стало много. Я кучу дел переделала. Даже низ живота перестал болеть.

Нужно ли говорить родителям, что у их детей предположительно страшный диагноз?

Я думаю, что да. Но очень тактично, без давления. И нельзя ставить диагнозы. Тем более, нельзя настаивать на них. Я думаю, можно просто уточнить - обращал ли внимания родитель на симптомы? Потому что человек мог не знать. Я, например, не знала что отсутствие указательного жеста - очень плохой признак. Если родитель в курсе проблемы, то идеально предложить ему свою поддержку и больше не лезть. Если не в курсе, то может предложить помочь сориентироваться. Если он против, то сказать: «если вдруг передумаешь, обращайся».

Даже врачи не всегда могут разобраться в ситуации. У людей годами стоят диагнозы под вопросом. Я знаю тех, у кого по 2-3 года врачи не могли отличить Алалию от Аутизма (потому что Алалия была более сложная, чем у моей дочки. С Аутичными чертами)

Куда уж там не специалистам, особенно тем, кто не видел ребёнка вживую? Диагностировать всегда должны только специалисты.

Вот. А самое главное: мой невроз прошел. И это очень хорошая новость. Просто проблеск среди печальных новостей.

А с Любочкой всё будет хорошо. Мы сделаем всё что сможем. Раз нам оно дано, то будет по силам

Наша любовь спасёт нашу Любовь ❤️

P.S. В конечном итоге с подругами все обсудили. Они очень поддержали. Я рада, что поговорила с ними. Лучше открытый диалог и выяснение отношений, чем затаенная обида.