Моя торопыжка родилась в 35 недель! Месяц в реанимации на ивл и 2 месяца в больнице. Разрыв легкого, 2 переливания крови, кт. Когда мы вышли из больницы я думала все закончилось, но я ошибалась.
В 2 годика мы заметили деформацию костей черепа и сделали кт и мрт ( клиновидной кости, пазух носа, отсутствие костной перегородки за глазом). И понеслось...
21 ноября опять летим в Москву.
Первый пункт это онкоцентр им. Д. Рогачева. В нии им. Пирогова очень уважаемый доктор увидел неоперабельную опухоль. Я просто молюсь, что - бы он ошибался.
Далее прием у генетика в нии им. Бочкова. И сдача крови на синдромы ( пока не пишу какие т.к пока сама ничего не понимаю). Нам исключили поломку в гене нф1 и нф2 (нейрофиброматоз 1 и 2 типа).
А затем прием в нии им. Пирогова в лор отделении - (стеноз 1-2 степени). Первую операцию она перенесла в сентябре. Их еще предстоит 5-6 шт.
Господи помоги! Я это наконец то смогла написать.
Не спрашивайте почему у нас никто ничего не делает🙏. Потому, что гладиолус! Ни комисси в поликлинике, не жалобы на затрудненное дыхание врачам, всем плевать. Что бы выбить направление в Москву 1 раз нам пришлось писать письмо в минздрав. Спасибо, после этого на нас обратили внимание. Но по дыханию никто так и не шевелился. И только в Москве в нии им. Пирогова доктор просто отказалась нас отпускать из больницы. У нас небыло ни анализов, ни направления - нас положили по цито.
@victoria_mama_5, надо принять то, что надо будет какое-то время летать или пожить в Москве. Не падайте духом, нужно время для выяснения всех деталей. Генетика долго идет. Главное онкологию исключить - там время играет роль.
Мой сынок родился на новообразованием на глазу (врачи говорят так ковид повлиял). После выписки из роддома начала искать хирурга, который скажет мне, что это такое и как его убрать.. Пошли в наше НИИ в 3 месяца на платной основе, так как фиг запишешься. Офтольмолог там осмотрел, сказала все хорошо, а новообразование, это дермоидная киста и она убирается только, хирургическим путем.. В этот же день, платно зашла на прием к заведующему НИИ Зайдуллину. У меня на него были большие надежды, нооо я на приеме и 5 минут не была. Он меня спросил (а это кто будет убирать?) и еще напугал меня, что у моего сына под кистой деформирована кость. Дальше, я поняла, что в НИИ нам не помогут и я написала Идрисовой Гульнаре (ген.директор Babydoctor), в течении 2-3 часов она мне нашла офтальмолога-хирурга из Москвы. Хирург отправил нас на МРТ, мы сделали с сыном без накроза в Бузаева, на груди были, после МРТ нам хирург сказал, что возьмет нас🙏 И вот 20 декабря 2022 года сыну сделали операцию🙏 Операция была сложная, сложнее, чем думали врачи, киста была очень большой 5см. Расчитывали на час, а получилось 2 часа. Сейчас врач постоянно с нами на связи ❤ Наш Офтальмолог-хирург Чудин Антон Вячеславович из Docdeti❤❤ Он просто профессионал своего дела и очень любит свою работу и пациенттв🙏 В нашем НИИ, кстати, сказали, что нас не возьмут, потому что они боятся. А я благодрана им, что они так сказали, а не наворотили дел...
КТ зубов. Нужно наращивать кость и ставить импланты на месте жевательных (5 и 6-й). Доктор сказал сделать КТ (давно был разговор, не спросила, где лучше). Где информативнее/выгоднее КТ зубов?
Крик о помощи. ПОМОГИТЕ ВЫВЕСТИ В ТОП Уже 2 месяца моя дочка свистит при дыхании. Сдавали кровь на Ig A, M, G, E - не обнаружено. Славали анализ на фадиатоп - отрицательно. Общий анализ крови 3 раза сдавали и становится только лучше, инфекцию или вирус не показывает. Лежали в ЦРБ, лечимся уже вторыми антибиотиками и с 1 октября усиленно делаем ингаляции пульмикорт и беродуал, то 4 раза в сутки, теперь 3 раза. Были у Никитиной, Сафоновой, Кухтинского, в полимедике у двух педиатров и у лора, были у двух аллергологов. Что это может быть? Может кто сталкивался со свистящим дыханием?! Других симптомов нет, ребёнок активный. Рентген делали 2 раза, КТ сделать не получается, потому что врачи не знают к кому обращаться за наркозом. Ставят диагноз обструктивный бронхит, но либо инородное тело 🙂 ↕ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Всем спасибо большое за помощь. Всё-таки это был не обструктивный бронхит и даже не астма, а уж тем более не аллергия. Ребёнок проходил 2 месяца с инородным телом в правом бронхе, а именно с кусочком ореха. Так что свистящее дыхание без других симптомов может говорить о наличии инородного тела, поэтому рекомендую делать КТ. И да, до 7 лет детям орехи/семечки нельзя, я думала только до 3х лет и из-за аллергии возможной, а оказывается вот так
Виктория·Мама двоих (1 год, 4 года)
Скажите пож-та как исключили НФ1 и НФ2??? это в Бочкова исключили эти поломки? Вам туда направление дали? Этот анализ можно у них только сдать?
·Ответить