Миодистрофия Дюшенна: путь семьи

Здесь я буду писать о том, как мы узнали, что Арсений болен и как мы проходим этот путь.

Начнем с того как называется болезнь -

Миодистрофия Дюшенна #МДД #DMD (другие названия: миопатия Дюшенна, миодистрофия Дюшена-Беккера) — генетические заболевание. Названа в честь французского врача-невролога Гийома Бенджамина Армана Дюшена.

Симптомы МДД появляются в раннем детстве, обычно в возрасте от 2 до 3 лет. Заболевание поражает преимущественно мальчиков, но в редких случаях может поражать и девочек.

На ранних стадиях МДД поражает мышцы плеч и рук, а также мышцы бедер. Эти слабости приводят к трудностям при подъеме с пола, подъеме по лестнице, сохранении равновесия и поднятии рук.

В Европе средний возраст постановки такого диагноза 4,5 года, в России - 7 лет. (Да, это П..ц!)

Миодистрофия Дюшенна - неизлечимое и прогрессирующее заболевание, но есть надежда на новые генетические разработки, которые помогут облегчить течение болезни и удлинить годы хождения моего ненаглядного Арсения.

Я пока не открываю никаких сборов и не прошу ничего поскольку мы только начали этот путь, но впереди у нас многие годы реабилитации и постепенной необходимости в реабилитационных и паллиативных средствах. Много друзей и знакомых уже помогают связями, закупкой лекарств и моральной поддержкой.

Я буду писать от сердца, но и от ума ибо мало что известно об этом заболевании и многие мамы не успевают, да и не могут успеть изучить все аспекты лечения, но я здесь хочу рассказывать и об этом.

Чтобы стена моя не состояла лишь из одной борьбы, буду вам тут постить и веселый контент, и дочку, и другую информацию из моей жизни.

#АрсенийХоди