Галактоземия у ребенка: кто сталкивался, как справляетесь, лечение и развитие малыша? Нужна помощь и советы!
Девочки, есть ли здесь кто-то, у кого детки болеют галактоземией, ну или у знакомых? Только что бы подтвержденная была. Я знаю что эта болезнь встречается очень и очень редко, но как-то сложилось, что именно мы болеем ею. Нас так и не выписали из роддома, а перевели в Днепр в больницу. Малыш на даный момент в реанимации и у нас подтвердили эту галактоземию😭 как вы справляетесь? Как узнали об этой болезни? Как она вообще у вас протекает? Какие были симптомы? Как с развитием ребенка?
Алина·
Мама дочки (4 года)
Насколько я знаю,то исключается все молочные продукты,лактоза и галактоза. Не один такой случай знаю,у знакомых. Будете кормить специальными смесями,на диете мпециальной потом как подростет
Елена··
Мама двоих (младенец)
У нас просто очень тяжёлый случай, собирается жидкость в брюшной полости, судороги, печёночная и почечная недостаточность и ещё много чего.... Как у них проходит эта болезнь? Они стоят на учёте?
Алина··
Мама дочки (4 года)
на учёте у генетика. Часто сдают кровь на галактозу,к неврологу ходят и ещё куда то. Первый месяц был конечно очень сложный,но потом наладилось более менее. Желаю чтобы у вашего ребенка все было хорошо,а вам сил.
Елена··
Мама двоих (младенец)
спасибо большое.