Елена
elenatishenko12
Елена·Мама двоих (младенец)

Галактоземия у ребенка: кто сталкивался, как справляетесь, лечение и развитие малыша? Нужна помощь и советы!

Девочки, есть ли здесь кто-то, у кого детки болеют галактоземией, ну или у знакомых? Только что бы подтвержденная была. Я знаю что эта болезнь встречается очень и очень редко, но как-то сложилось, что именно мы болеем ею. Нас так и не выписали из роддома, а перевели в Днепр в больницу. Малыш на даный момент в реанимации и у нас подтвердили эту галактоземию😭 как вы справляетесь? Как узнали об этой болезни? Как она вообще у вас протекает? Какие были симптомы? Как с развитием ребенка?

Комментарии

momkamilki
Алина·Мама дочки (4 года)

Насколько я знаю,то исключается все молочные продукты,лактоза и галактоза. Не один такой случай знаю,у знакомых. Будете кормить специальными смесями,на диете мпециальной потом как подростет

Нравится Ответить
elenatishenko12
Елена·Мама двоих (младенец)

У нас просто очень тяжёлый случай, собирается жидкость в брюшной полости, судороги, печёночная и почечная недостаточность и ещё много чего.... Как у них проходит эта болезнь? Они стоят на учёте?

Нравится Ответить
momkamilki
Алина·Мама дочки (4 года)

@elenatishenko12 на учёте у генетика. Часто сдают кровь на галактозу,к неврологу ходят и ещё куда то. Первый месяц был конечно очень сложный,но потом наладилось более менее. Желаю чтобы у вашего ребенка все было хорошо,а вам сил.

Нравится Ответить
elenatishenko12
Елена·Мама двоих (младенец)

@momkamilki спасибо большое.

Нравится Ответить
Читайте также
Яна
dayana_mum
Яна·Мама дочки (7 лет), беременна (21 нед.)

Как назвать девочку: Арина или что-то другое?

post image

вопрос с именем 🤪 КАК НАЗВАТЬ ДЕВОЧКУ?

Очень хотела несколько лет назвать дочь ( если будет дочь) Ариной

Но года шли , а беременности не было . И вот спустя 3 года беременность есть … А ВОКРУГ ОДНИ АРИНЫ ))))) это правда .

У друзей дочь Арина, соседская девочка - Арина . В магазинах, на площадках и тд - везде это имя. И понимаю , что в свое время отказалась так от имени Варвара для дочки и назвала Ярослава , более редкое . Ни разу не пожалела .

Короче, какие варианты имен у вас ? Как называе...

Читать далее →
695
lenaru60 Анастасия Андреевна Елизавета Андреевна Виктория Андреевна
poly88 Обожаю имя Елизавета, мягко ,красиво,скромно и в это же время благородно и по королевски
mozuleva90 Я хотела Арина или Ясмина, в итоге назвала Арина, тк отчество Ивановна. Ясмина не частое имя.
Читать все 2591 комментарий →
Z.Ramazanova
zarifaram
Z.Ramazanova·Мама дочки (2 года)

Необычные имена детей: какие редкие имена выбирают мамы

Какие интересные детские имена вы слышали? Поделитесь 😍

У нас в садике есть Штефан, Беатриса, Лазар, Грачи (видимо, национальное имя), Злата, Дильбар (мне очень нравится, это женское имя). Ну, и моя Дестешка 🪴

И как зовут ваших детей, если у них не типичные имена? Почему решили так назвать?

* Я назвала свою в честь покойной бабушки отца моей дочки (полное у бабушки Дестегюль, но мне понравилась первая часть, оставили только её). Это традиция его рода - имя не должно «умирать». Меня саму зовут...

Читать далее →
15620
neidealmom У одной из сестер муж Дагестанец, у них три дочки, Белла, Камилла, Меседа) Это ккккомбо я считаю!)
veraklein90 Для меня нет необычных имён, только если это не придуманное, типо Авокадий. Я сама из Сибири, у
veraklein90 У меня дочь Лилит, она армянка на половину. Очень нравится это имя. Её армянская прабабушка - Джульетта.
Читать все 2523 комментария →