Путь преодоления: история борьбы за здоровье ребёнка

Постаралась выложить все в один пост. Что было с нами после родов и как моя девочка сейчас.

После родов девочка моя лежала в ОПН три недели без меня.. каждый день мы с мужем шли к ней, я заходила навещала её на полчаса-час и относила грудное молоко. На 7 день после ее рождения Я дала ей имя Асия. Врачи не говорили толком что с ней «Ишемия мозга» было написано на бумажке с диагнозом возле неё. Так же врачи сказали, что сдали генетический анализ и надо ждать его результат, очень важный анализ, который даст понять, что с ней..говорили они. Так же делали несколько раз узи, перепроверяли все органы, порок сердца все же был, но это был не тот страшный диагноз, а Дефект предсердный перегородки и Открытый артериальный проток, как объяснил кардиолог это не так страшно и зачастую закрывается к году. На надпочечниками всё-таки были какие-то кисты, но сказали что они уменьшаются в сравнении с первым узи и новым..то есть динамика была хорошая. Сказали что она уже хорошо сосёт из бутылки и мне можно лечь туда ухаживать за ней. И если все норм через неделю выпишут.

Я уже в палате.. привели её на каталке специальной для новорожденных и сказали чтобы я оттуда не брала на свою кровать ребенка, типа ее место тут…но я все равно взяла её уложила рядом с собой, нюхала..Все позади есть я и она.

Первый день она спала много, на следующий день она уже была активная я пыталась давать грудь она не хотела сосать, точнее врач не разрешила мне грудью кормить, говорит у неё ещё нет столько сил надо бутылочку давать пока что. Я сцеживала и кормила, Плюс там приносили питание каждые 3 часа, взвешивали, показывали как купать, уход там был хороший и за мамочкой и за ребенком…
На второй день я вижу что девочка сильно напрягается, даже чуть посинела будто, ощущение что она даже не дышит..сказала врачу они не поняли меня, думали мне мерещится, когда это повторилось я сняла видео и показала им, они очень удивилась сказали, что такого у неё не было за эти недели что если повторится надо будет её обратно забрать палату интенсивной терапии для наблюдения. Недолго ожидая это повторилось, она реально синела и не дышала тогда я даже не знала что меня ждёт...
Врачи долго не могли понять что с ней то одно говорили то другое, но я в интернете вычитала что это похоже на судороги, врачи сначала говорили нет они такие не бывают, но потом позвали невролога и когда она увидела она сказала да похоже на тонические судороги начали искать причину сделали опять узи сердца, все нормально нет изменений потом начали проверять кальций магний якобы от нехватки их тоже бывают судороги выяснилось что у неё катастрофической низкие кальций начали капать его…и полдня я не видела девочку лежала одна как дура в палате, а она была в рядом но туда не пускали. Ей Сделали ЭЭГ там тоже чисто..Также они склонялись к тому что у неё генетические отклонения раз узи плохое было на беременность, плюс она была очень слабая, на ней живого места не было, все руки ноги в точках и синяках от игл, катетер вообще не снимали, капельница за капельницей..как не быть ей слабой..К вечеру ее приводили ко мне и эти судороги я опять я наблюдаю, говорю врачам, а они говорят что они такого не видят за весь день и что только я это всё вижу, но я снимаю же видео чтоб доказать.

Пошла к заведующей спрашиваю почему не можете найти причину, ребёнка копаете полдня не даете её ко мне «Раз не можете найти причину выпишете нас» говорила я со слезами.. она начала мне говорить «Ну ты знала что с твоим ребёнком будет, знала что больной родится.. мы делаем что можем. Ты должна терпеть. Выписывать тебя я не могу лишь перевести в другую больницу»
Я лежала там уже 10 дней, а девочка уже месяц…ей был месяц уже а она все еще тут, заведующая объяснила, что выписать нас бояться, вдруг что-то будет не так «давай, собирайся, тебя переводим в многопрофильную больницу в грудное отделение» ну выбора нет конечно мне было неприятно я привыкла уже тут, хотела лишь домой…условия в перинатальном ОПН хорошие и холодильник в палате и туалет с душевой и раковина купать ребенка и еду приносили.. все удобства были, очень хорошо ухаживали за детками там, за что им спасибо..

В многопрофильной я не знала, что меня ждёт и конечно же ждал ужас, там вообще никакого внимания не уделяют детям каждый сам за себя плюс их тупые правила это нельзя держать в палате, то нельзя, телефон заряжать нельзя, один туалет на все отделение и столовую ходить по расписанию, даже горячую воду надо было успеть набрать в термос, а то столовую закрывали… для новорождённых детей там вообще нет никаких условий…жопу мыть ребенку нет места.. раковина маленькая где посуду моют…мне было очень тяжело после ОПН и из комфорта.. плюс ребёнок так же синел и никто ничего не делал, просто назначили уколы, какие то таблетки и сироп, даже кровь на анализ там брать не все мед сестра умеют , столько кололи мою девочку, чтобы кровь взять😭 мое сердце там просто разрывалось… я слушала врачей, делала, что они говорили потому что сама была бессильна, но как я выяснила потом я была в отчаянии и не думала даже выяснять, а что они ей колят, а что за таблетки дают…только под конец я начала изучать в интернете, что ей дают и для чего…оказывается ноотропыные препараты, которые категорически запрещены когда у ребёнка судороги, уколы делали сильные… а она де вообще спать перестала там, капризная была…я уже лишь бы нас выписали сказала, что судорог у нас меньше, поняла что толку тут 0…Нас наконец выписали спустя 2-3 недели.

Моя девочка попала в свой дом спустя 1,5 месяца после рождения… и не успела я начать искать врача ребенку, как на 4 день дома у нее температура 40, я вызвала скорую, сказали что в больницу уложат, я отказалась, как думаю, опять.. ни за что…но на следующий день снова 40 и я уже испугалась и снова скорая и снова больница и черт возьми снова эта же многопрофильная и эта же старуха врач, я сразу написала отказ от лекарств некоторых, котовеинам пичкали прошлый раз, ведь после выписки ребенок прекрасно спал и я поняла, что за дичь нам давали…только антибиотики оставила, потому что у нее обнаружили пиелонефрит, врач обвиняла меня «Я тебе здорового ребенка, а ты что сделала, не уберегла» и я реально винила себя…
Пока у нее была температура судороги очень сильно уменьшились, я даже надеялась попадут.. но самое интересное было, что нас уже неделю держат тут, а температура хоть и упала, но держалась 38 стабильно, мне говорят так бывает, пройдет…утром было норм, а вечером поднималась, я не понимала, что происходит, потом снова сдали анализы и рентген, анализы так же плохие, я уже психовала, мне тыкали что они врачи и знают, что делать. Прошли уже 2 недели, даже больше. Нас готовят на выписку, сдали анализы, они не плохие. Температура уже 37.5…Завтра домой. Но поздно ночью у девочки снова температура 39-40… просто я что тогда испытала это не объяснить…злость… я была очень злая…утром врач приходит говорит сдать анализы, там опять СОЭ увеличены, короче никакой выписки, новые антибиотики будем колоть, я уже не молчала наехала обвинила во всем, написала расписку, сказала, что сама вылечу ребенка и ушла, ой как мне врач тогда кричала, все равно сюда вернешься 😁 выписку не хотела давать.

Так я научилась, думать свой головой и поняла, что врачи не всегда правы. Очередное доказательство этому, пришло мне на сообщение «Готов генетический анализ вашей дочери» который брали в опн и говорили что он очень влажный….за ним поехал муж, принес мне и мой шок… это был самый обычный анализ на количество хромосом, который я делала, когда была беременна, прокол который мне делали тоже говорил о том, сколько хромосом у ребенка… тот же самый тест, но уже из ее крови… просто издевательство….анализ который я так ждала, который должен был дать диагноз, был в выписке роддома, я же давала им все свои результаты обоснованная… было мое упущение, что не уточнила что за именно анализ они брали… с каждым разом я понимала, где я ошиблась и где я доверилась врачам в пустую.

Ребенка я кстати вылечила от температуры, взяла онлайн консультацию у Мамаева, он написал сдать анализ мочи и крови, по ответам сказал, что у нас мочеполовая инфекция и назначил сироп антибиотик… сироп…а ее там 3 недели кололи по 3 раза просто так. Пиелонефрита нет сказал Мамаев и даже не поверил, что в больнице его лечили, когда его и не было….на 2 же день после сиропа ей стало лучше, температура 36.7.
Мы с мужем купили билеты в Москву, так как судороги у нее не ушли, 2-3 раза в день и где то 1 минуту не дышала и синела… тут тоже пошло к известным неврологам, назначили какие- то препараты. Уже более внимательна, читаю что это за лекарство и даю как надо.

Документы собирать в Москву времени не было, квота и все такое я не понимала как делать, решили, что на свои деньги будем ее обследовать. В Москве живут мои родственники, там с жильем проблем не было. Ездили в метро, то в одну клинику, то другую, все неврологи говорили, что у нее генетические нарушения, в свои 2 месяца, она голову не держала, взгляд не фиксировала, на бок не поворачивалась..Все эти пороки развития( порок сердца, почки) плюс эти пальчики 6 (хотя их убрали в многопрофильной осталаст маленькая точка только) но в выписках все было, поэтому они говорили что это точно генетическое заболевание.
Нашли генетика, она увидела ребенка и тоже написала кучу всего, и нос у нее не такой и руки и лоб и волосы слишком длинные, короче мутант, а не ребенок, напугала сильно, сказала сдать ХМА анализ в геномеде, стоил он 35т и ожидание 2 месяца.. сдали и улетели обратно, больше толку там не было находится. Хотя одна невролог среди всех врачей хотела нас уложить, но дала понять, что лечение без ответа на генетику не будет полезным. Надо знать источник..Генетик тоже дала свою почту и сказала прислать ответ. Так же в Москве сказали, что можно спокойно оформлять на этот год инвалидность ребенку.

Мы уже дома, уже привыкаю к ее судорогам, она начала чуть улыбаться, голову еле еле держит. Асие уже 4 месяц, развития нет, делали МРТ там все чисто, ЭЭГ Делали там тоже чисто.. из-за этого была надежда, что все будет хорошо.. хотя меня не покидало чувство, что анализ придет плохим, видя 0 динамику ее развития…
Вот прошли 2 месяца, пришли результаты - подтвердилось, там нашли отклонения… уже даже не плакала, скажу честно..отправила генетику она все объяснила и дала понять, что мой ребенок никогда не будет как все. У нее микролелеция 2 хромосомы, ооочееь редкое заболевание и кончено же не лечится. Последствия бывают от сильного до слабого, но вся проблема была в судорогах, если бы не они ребенок хоть и отставал бы, но был бы хоть более менее, а судороги все развитие тормозили. А их в этом генетическом заболевании нет, не должно быть так сказала мне врач.

Генетик пригласила меня в Москву, лечь на доследование и подбор терапии.
Я собирала документы на госпитализацию плюс на инвалидность, хотя в Москве сказали, что можно сразу все сделать, у нас в Дагестане добиться этого было сложнее, врачи видят что ребенок тяжелый, показала видео что синеет, а они ну давайте подождем ваш анализ, а после анализа ну вы же в Москву летите давайте после этого разберемся… короче только со временем я поняла, что я сглупила, слушав их лапшу на уши. Будто после Москвы мой ребенок будет здоров.. твари тут все кто на гос работах...

Уже 5 месяцев, мы в Москве.. кстати перед тем как я улетела, было одно изменение в Асие, она уже 3 недели не синела, но начались другие легкие короткие вздрагивания, где-то по 15 раз 4 раза в день…Я думала, что содороги так уходят. Как же я ошибалась… это началась эпоха новых сильнейших судорог под названием синдром Веста.

Там в больнице я лежала чертов месяц, что могу сказать.. про диагноз уже там сказали…врачи очень хорошие, внимание на высшем уровне, вежливые мед сестры, санитарки не ходят как царицы, как в Махачкале, короче простые люди, которые пришли на работу и это четко понимают, а не как у нас лечат с одолжением, будто бы у них дома.. это я четко поняла..Только пару косых взглядов было на мой хиджаб и то это были пациенты, а не врачи. За этот месяц многое сделали девочке, подбирали разные сильные препараты, делали разные обследования и анализы еще какие то сдавали генетические…но судороги усилились наоборот, после новых препаратов..около 20 минут длились иногда..вся красная была со слезами Асия.. она уже от того что сил не было у нее.. засыпала сразу как судороги заканчивались…
Никакие препараты не помогали, даже те что усиливали судороги,мне говорили это нормально вначале так бывает, но я уже не доверяла никому, сама начала убирать лишние препараты и замечала, что ей лучше, врач это спалила и поругала меня.. ну представляете я туда приезжаю с приступами 50 в день, а их стало 300… что значит это нормально так бывает, я ругалась и с глав врачом и заведующей…ребено каждый день плачет и плачет еще и заболела там бронхитом, капельницы антибиатики и все по кругу.. я ходила по коридору опустошенная и думала, если бы я знала, что ждет меня и моего ребенка.. если бы я знала…я бы ни за что ее не родила… зачем ей эти мучения, мне было жаль ее и себя, я уже не могла ее видеть в таком состоянии…
После моих руганий с заведующей, мне назначили новый препарат и сказали что это последний шанс, дальше останется только гормональные препараты, но и то раз мы заболели нам надо сначала вылечится и еще 3 недели ждать пока восстановится организм.. о Аллах я так устала, неужели я проведу еще месяц там думала я…но на 3 день после нового лекарства улучшение было, Альхамдулиллах, нашли то самое. Нас решили выписать, я уже устала от слез, безысходности..
Я уже привыкла ко многому и держалась когда слышала негативное про ребенка и когда видела вокруг детей инвалидов( из там было очень много) но все равно рыдала в одиночестве. Я уже просто хотела домой.

Наконец то мы уже дома.. 7 месяц моей девочке. И она только так по больницам и поликлиникам прожила эти месяцы..Голову не держит, но судорог почти нет. Ее Улыбка пропала еще в Москве, все эти лекарства высосали с нее всю жизнь..

Я нахожу тут невролога и решаю наблюдаться у него.. Больше я не бегаю по врачам и не ищу «исцеления» я приняла все, что имею. Девочка со временем чуть расцвела, улыбается реагирует на слова мои…Но через месяц после Москвы Асие снова плохо и судороги возвращаются.
Уже тут Неврологи назначают гормональные препараты, после которых ей временно хорошо, но она вся распухала, тогда я даже не замечала этого, щас если фото посмотреть она же реально отекшая, а я думала просто поправилась.. гормоны просто мучали ребенка, она и спать не могла и живот болел…даже не смотря на гормоны, судороги снова потихоньку возвращались и с каждым днем больше и больше и я оставила гормоны.. «ВСЕ» сказала я себе. «Больше никаких лекарств» от них только хуже ей, я решила заниматься только реабилитацией..

Кстати Инвалидность я добилась только когда ей был 1 год 🤣 и то такими мучениями об этом вообще целый пост можно написать…Человечности нет у наших врачей в гос поликлиниках. Видеть не могу невролога и заведующую. На таких детях крест ставят и все. Сколько раз она болела и каждый раз надо платно все обследовать потому что в гос невозможно ничего, либо у меня поликлиника дерьмо, либо что не так с нашей медициной…ну ладно это можно обсуждать долго..у нас еще много мелких болячек выходило, но все я лечила и проходило.

Из реабилитации Врачи разрешали ЛФК и Войта-терапию, процедуры увы не дешевые курс лфк 25т, Войта 45т, бесплатно этого нет в нашем регионе. Все стоит очень дорогое для наших деток…Благо я сразу нашла хорошего специалиста с Каспийска после нее моя Асия научилась лучше держать голову и на животе уже не пыхтела, а старалась подтягиваться… но из-за судорог динамика была слабая… и я снова решилась на отчаянный шаг…узнала, что к нам прилетели китайские специалисты по реабилитации, помогают дцп детям, но с судорогами там опасно сказали, мамочки с группы говорили, что у некоторых было ухудшение.. и только 1 мамочка написала, что после курса иглорефлесотерапии, судороги уменьшились сильно. И я пошла туда, «хуже уже не будет» сказала сама себе.
Курс из 25 занятий стоил 65т, первые 15 занятий и толку особо нет, даже чуть хуже… уже думала бросить, но не решилась. Думаю надо добить, 15 есть еще 10 потерпи…Даже после 25 занятий особо изменений нет, чуть чуть меньше стало, нооо с каждой неделей они начали исчезать. . Практически исчезли судороги…Альхамдулиллах. Девочка начала переворачиваться, стала смеяться. На животе туда сюда воротится и опору держит не плохо.
Судороги иногда возвращаются, но уже не сильные, мы уже несколько раз повторяем курс игл и он очень помогает как и Войта. Каждые 2 месяца повторять буду Ин ша Аллагь.

Асия не капризная, такая тихая и спокойная , только если болит что то плачет и ноет, Аллагьума Барик, Всевышний облегчил мне этим все, сейчас мне с ней очень легло, муж любит ее больше всех на свете..да и он всегда был рядом и Москве и тут везде всегда поддерживал, никогда не жалел о том, что мы ее оставили, да и я не жалею, да мне было сложно в начале, да было сожаление, но лишь в моменты отчаяния... Я совершила не мало ошибок, доверившись врачам, могла избежать многого
…это был мой опыт, который сделал нас сильнее. Значит так было суждено. Я ужа давно приняла свою девочку..моя самая улыбчивая и нежная девочка, я знаю, что Аллагь подарил нам ее не просто так ❤️