ЗПРР преодолимо
ЗПРР не приговор!
До года Платон развивался как все дети, начал агукать, откликался на свое имя, знал маму, папу, собирал пирамидку, любил по карточкам узнавать животных, делил фигуры по цветам… несмотря на свою внутриутробную инфекцию, многократную операцию, длительные наркозы он был как все. Да, мы стояли на учете у невролога: гипотонус, отсутствие некоторых врожденных рефлексов, гипоксия. После осмотра в год невролог нас сняла с учета.
Ближе к нг у малыша поднялась температура до 39,5, розеола, ангина, орви, зубы, ковид, ротавирус, норовирус вслед за другим в течение 2,5мес. Все эти 2,5мес наш малыш стал не похож на себя, все время плакал, носили на руках, наш трешовый сон превратился в ад🥺 В один день мы поняли, что наш ребенок только мычит, пропали абсолютно все навыки (вплоть до туалета), страшные истерики денно ночно, никого не слышит. Первое, что мы сделали обратились к неврологу, невролог направила к психиатру. Диагноз ЗПРР? РОП ЦНС?
Мы до года уже трижды посетили рц на сергеляхе, напрямую пошла к неврологу, она осмотрела сына более 2х часов, когда ел, играл, сосал, как пытали его спать укладывать (по режиму время сна), назначила ЭЭГ и аудиоскрининг…
ЭЭГ в целом норм, ловил местами гиперактивность мозга, аудиоскрининг… правое ухо не прошло… Направили в мц к сурдологам (с грехом по полам прошли), там ходили к дефектологу, психиатру (темповая псих задержка и речи, роп цнс?). Прошли тест M-CHAT-R, показывает высокие показатели (никого не узнает и не признает, слов и звуков абсолютно нет (мычание), уж нет, имя не слышит, играет одними игрушками, ставит все в ряд, не любил новые вещи, детей боялся, не контачил.
Начались наши длитрльные реабилитации, нас звали каждые 3мес, сама невролог Гульнара (отчество забыла) звонила и звала (всего прошли 9раз реабилитацию за 2,6года). Наравне с реабилитацией ходили платно к дефектологу. На занятиях дрался, кусался, раскидывал, кричал, орал. Каждое занятие для меня была пыткой. Каждый раз руки опускались.
Почемв у нас такой сын? Ведь мы так готовились, ждали, вели зож, старшие ведь здоровые, самые умницы из всех умниц, мы педагоги, а у нас запущенный ребенок😩
Так прошли весна, лето, осень… Однажды в конце ноября у нас попалась реклама (невролог и логопед принимают вместе), до этого мы ходили ко всем известным и не известным неврологам, реабилитологам, прошли курсами остеопата, мануальщика, в Мск осмотрел профессор невролог филатовской больницы… Никто не давал надежду… Мы попали к дуету самых лучших невролга и логопеда, нам там с мужем полностью разжевали, все наши мысли и мозги расставили по полочкам. Чисто случайно нам попалось окошко в ава-центре «Ребус», нас занимали самые лучшие тераписты и кураторы🙏🏼🙏🏼🙏🏼мы не жалели денег, ездили в -55 на занятия, не пропускали ни одно занятие, корректировали питание, как узнали откат в развитии полностью убрали гаджеты и телевизор. Вместе с авой мы проходили реабилитацию, дома ежедневно занимались, придерживались строго режима (все по времени, поблажек нет), сладости, «грязной» еды дома не держали, сдали анализы на витамины и минералы, дополняли их, препараты поменяли на импортные (обожаем немецкие вигантолы, американские омега, пили немецкие витамины для мозга). Первые занятия прошли ужасно, он так же не понимал чего от него хотят. Через месяц заметила первую победу-сел на стульчик перед учителем…Через полгода усиленной работы в ава-терапии, плюс рц, плюс домашние занятия, плюс питание, плюс режим, плюс витамины качественные он стал откликаться на свое имя, стал показывать пальцем до предмета, узнавал всю свою семью, говорил «папа», появились звукоподражания.
В августе ходили в последний раз в рц, В сентябре ребенка прорвало. Говорит предложениями (но не думайте, что как взрослый, нет, но тем не менее можно понять), знает абсолютно все цвета, вплоть до изумрудный зеленый, бирюза, золото, серебро, знает несколько букв, цифры, фигуры, знает миллион животных, птиц, кто где обитает, кто живет в стае, одиночка или в паре, поет песни с детского сада (считают у него абсолютный слух), один раз услышит и запоет мелодию любую😅
Мы на этом не остановимся, работы не початый край… До сих пор ночью плохо спим (всю ночь дерется, кидается, кусается, кричит), до сих пор с детьми не контачит, но это дело времени и новых навыков✊️
Это не повезло, и не пришло время… Это капитальный наш труд… Это наша с Платоном история, тут часто вижу знакомых наших с рц😅👋
Лучший комментарий
спасибо🙏🏼когда варишься в этой каше, ничего не известно, кажется, что ничего не делаешь🥺 оглядываясь назад, вижу, что мы супер молодцы✊️
Комментарии
Здравствуйте а какие витамины давали ? Педиатра кого порекомендуете ?
в основном витамин д, курсами омега, магний и витамины группы в
педиатр мы своею с поликлиники обожаем, к другому не хотим даже
Меня зовут Ольга,дочь Полина и сын Платон)
Вы огромная молодец,я работаю с детскими с РАС,вижу как мамы радуются каждой новой умелке,и это очень дорогого стоит,желаю вам сил и терпения,все обязательно получится 💐
Вы большие молодцы 👏💪приятно читать такое , порадоваться за победы!
Скажите , пожалуйста, а как можно побольше узнать про питание ? Может что то в поисковике набрать или куда то обратиться?
питание примерное мануальный терапевт посоветовала, педиатр подкорректировала
У меня у сына было, сейчас нам 11 лет, все хорошо. Единственное тяжело все-таки даются диктанты, как бы не занимались всегда с ошибками пишет. Хотя к пятому классу прям гораздо лучше. Нам помог остеопат, логопед, все в комплексе. Еще в спорте профессиональном, но тяжелее по жизни все ему даётся. Недавно ходили к психологу, сказала хороший, здоровый подросток
Вы молодцы! Все вы! Двигайтесь дальше, как бы не было трудно, у вас всё получится!! Обязательно! По другому не может быть! Обнимаю вас🤗🤗🤗
Вы все молодцы🫶🏻 самые сильные лучшие мамочки💪🏻пусть ваши детки будут здоровыми 🙌🏻
У меня вопрос, хорошо ли спали ночью ваши детки до отката? В младенчестве?
с рождения очень плохой сон, до сих пор боремся со сном🥺
@vanich-89, мы до сих пор на четвереньках не ползаем🫣 неактивные неэмоц совсем🫠Тоже реабилитацию должны пройти, благо хорошо спит с рождения. 🤞🏻 просто где-то читала, что беспокойный сон тоже как звоночек😮💨
У нас со сном всегда было хорошо. Поведение тоже нормальное. Но диагноз онр-1. Не говорит. Не всегда сон - показатель. 🤔
Здравствуйте! Какая была у вас внутриутробная инфекция?? Как не лечили? Благодарю за ответ
родился с врожденным гидронефрозом, уже гнойный. Лечится оперативно только
@elena_303, @elka2016, в док кок заказывала, в инста, можете получить там консультацию
Можете пожалуйста написать название аккаунта, док кок там какой-то мужик с лыжами просто
У старшей тоже был диагноз ЗПРР, потом ОНР. Поддержу вас, это такой труд. Но свет есть. Моей шесть лет. Сама читает книги на русском и английском языках, уже говорит и пишет на двух языках, складывает и вычитает в пределах ста, активно общается со сверстниками, постоянно придумывает новые игры и постоянно задает миллион вопросов 😱 Словом, даже не верится, что когда-то было иначе. Было трудно -трудно, но потом бац, что-то будто перещелкнулось и дозрело у нее в голове и пошло все по нормальному руслу. Произошло это в 4,5 года.
Спасибо всем, кто оставляет положительные отзывы. Мне и, думаю многим, это просто необходимо..💔
После вашего смс хочу плакать. Моему даже ЗПРр не ставили, только ЗРР. Полное понимание, все специалисты хвалят умен не по годам, но речь. Она такая скудная, ну никак его не прорвет. Занимаемая почти 2 года. Как я жду такого дня, что это произойдет скоро 💔
Мы с 3х лет на реаб. Деградировал с 2 до 3х лет. До 2х был обычным ребенком.
Выплыли к 5 годам (там нас долбануло по другим фронтам, пришлось у онко повериться и не только), сейчас старшему 6,7 приехали с дельфинов и сделали микрополяризацию. Понимает, говорит, обучаем. Тьфу тьфу тьфу.
Не спали мы ровно 4,8 лет, когда старшему было 2,2, преждевременно у меня родился мелкий. Поэтому ночами со старшим ходили за руку, он орал так, что соседи приходили. И на руках был младший. Иногда орали оба в унисон, иногда по очереди😅 капец короче. Я слезла с транквилизаторов буквально месяц назад. И заново училась спать. Когда у детей наладился сон, мне понадобилось еще 2 года.
Обо всем не напишешь, что пришлось пройти.
Удачи всем нам 🍀✨
Читаю и понимаю как же скучно я живу, вам реально скучно и нефиг делать, вы насиловали бедного ребёнка, вместо того что бы дать ему восстановиться спокойно после всех болезней. Госпади, дай сил вашему малышу.
Бредятину написали и сейчас Вас закидают ссаными тряпками 😁
Скажите Слава Богу, что вы так скучно живете!
Даже я не про всех животный тольком знаю. Кто с кем в стае😅😅
ЗПРР никогда не был приговором. Если адекватно лечить и стараться, все проходит. Да, конечно, у таких людей все равно остаётся так называемый "осадок", "пробел", как хотите называйте это, но дети полноценные во всем. Меня так же в 4 года внезапно прорвало.
Прочитав ваш пост у меня есть надежда🙌☘️♥️ что и у нас так будет
Мой малыш на имя не откликается, не идёт на контакт с детьми, нет подражаний, нет невербального общения (привет, пока), в обиходе не говорит мама, папа, чужим в глаза не смотрит, знает наизусть русский и английский алфавиты, считает до 10 на англ, знает цвета на русском и англ, сортирует по цветам, ложит в ряд карандаши, зубные щётки, фломастеры, на горшок пока ещё не научились истерит...
В январе поставили ЗПРР. Назначили укол кортексин, но мы его пока ещё не получили, так как много болели.. После каждой прививки мы ложились каждый раз в стационар. Сразу болели. Температура под 39-40😓 плюс АД с присоединением аллергии.
Насчёт дуэта невролога и логопеда мы их знаем. Очень хорошие специалисты👍♥️
Сейчас нам подозревают РАС 😓
Хотим начать реабилитацию, пройти специалистов... Посоветовали Ава терапию
@karilima @mariy8616 говорили, ставьте прививки. Противопоказаний нет.
@karilima ага, ставьте, они так большинство говорят. Только те кто действительно переживает за ребнка и знает, что всё что может вылезти вылезает к году жизни малыша, а до года вообще не стоит трогать имунитет малыша. А прививки жто же вообще жесть, они убивают организм. Знаю по своим старшим, которых я чуть не угробила старших, отказывали ноги, слава богу восстановились, но вот мозги прилично повредили детям зрр было молчали до 4 лет, у нас даже запись есть в карте что всё это реакция на прививки. Младшей до года ничего ни делала по совету невролога (как своей сказала) и о боги, колоссальная разница в детях.
@mariy8616, конечно прививки🙊
Вот девушка пишет, если изучить всю литературу, которую она советует, сомнений не останется. Здесь как раз об откате после года: ссылка
Напишите пожалуйста названия витаминов и где покупали.🙏
Здоровья общего, психологическогл, вы все вместе огромные молодцы, а какие витамины брали? Ищу омегу хорошую
Блин, надо же как бывает. И деток и родителей очень жалко, никто такого не заслуживает. Вы молодцы! Не здались и двигаетесь вперёд! Сил вам, дорогие!
Держитесь вместе! Как хорошо, что вы друг другу помогаете и всё же не опускаете руки!
Пусть всё налаживается!) Здоровья крепкого!
У нас такая же история 😭
В этом месяце начинает АВА терапию 🙏
Пусть малыш поправится и больше никогда не расстроит вас, и будет большим молодцом 💪🏻❤️
Молодцы🤩👍🏻
Скажите, а куда ходили к платным логопедам? В поиске хороших специалистов 🙏🏻
Мы у Ободзинской лечили то же самое, первый откат в год лёгкий, сильный откат в 1,5. Естественно, дефектолог до сих пор и афк 2 года было. Сейчас ставят норму, но особенности есть - эвс страдает, счет.
А у вас откатов сейчас на орви не бывает?
Вы большие молодцы💗🤝
Платоше скорейшего восстановления, выздоровления 🥰💐. Пусть все задуманное сбудется 🙏🙏🙏.
Вы большие молодцы, коррекция это важно и нужно! Но бывают и плохие концовки, у сожалению и это не значит, что те родители не занимались и занимались меньше. Просто вот такой у ребёнка потолок.
Моему три, работаем с 1,5!!! Ежедневные занятия, Аба, логопед, дефектолог, сенсорика, нейропсихолог, гимнастика.
Но только только пытается строить фразу. А кто-то при таком же графике молчит до сих пор( и диагноз у нас тоже зпрр, кстати
Так что желаю сил всем нам! Это колоссальный труд
Вот и у меня со старшей дочерью просто после ревакцинации АКДС и температуры под 40 пропали все речевые навыки, я так рыдала, просила помочь, врачи только разводили руками. Хоть бы один отправил кроме невролога ещё к кому. Вытянула сама. Интуитивно. Итог речь появилась только в 2,7. Почти 1,5 года я ждала, занималась,играла. Колола Кортокксин ужасный. Омегу никто не прописал. А ребено не ел рыбу вообще. Мама моя тоже интуитивно начала давать рыбий жир.
СДВГ по сей день с нами. ЗПР и ЗППР. В 3,5 года сняли.
Господи… какие вы молодцы!!! Вам сил и терпения! И пусть дальше будет все лучше и лучше 🙏🏻 что за дуэт невролога и логопеда
Подскажите пожалуйста, что за лучший дуэт невролога и логопеда? Как к ним попасть?
Присоединяюсь к просьбе. Винантол хорошо поднимает витамин д?
@elka2016 вигантол отлично помогает. Он именно назначается при рахите. У меня даже бабушка на нем. У нее как и у многих старых людей проблема с ним и кальцием. Но к сожалению у некоторых деток аллергия на них. У нас к несчастью так и получилось
@elka2016, да, хорошо. Мы тоже витамины все из Германии заказываем, вот сейчас хочу заказать, очень интересно какие автор порекомендовал бы
Целый букет эмоций испытала пока читала ваш пост … радость , огорчение , переживание и опять радость и восхищение
У нас так после АКДС начались проблемы🤦♀️потом еще проблемы со здоровьем отяготили неврологическое и психическое состояние. Только к пяти годам достигли хорошего прорыва. Сейчас хорошо идёт на контакт с детьми, взрослыми, хорошо обучается, только речевые диагнозы остались. Не останавливайтесь никогда, только трудом можно добиться результата.
Пусть малыш поправляется💖 нейровоспаление есть у малыша по анализам? Хочу для себя понять🌺
@vanich-89, этот показатель может напрямую влиять на ситуацию с ребенком, вирусы как раз могут давать сильное нейровоспаление. И, убрав его, вы получите огромный скачок. Посмотрите в эту сторону 🌺
А какой врач может направить ,чтобы сдать анализы для выявления нейроаоспаления - педиатр или невролог ?
год назад да, было до слез обидно и тревожно😢 сейчас абсолютно нормальный ребенок🙏🏼
Вы огромные молодцы. У сына вот тоже в год полностью пропала речь на 8 месяцев и только через 8 месяцев вернулась мама, потом ням ням, потом папа, после курса Пантогама прорвало на звукоподражания, а потом мы пошли к логопеду и через 1,5 месяца первые слова появляются новые каждый день. В реабилитационный центр записались ещё в марте на январь, ждём очередь. Невролог отклонений кроме задержки речи не видит, все анализы и обследования в норме. Когда речь пропала ее понимание очтавалось на месте- понимает и понимал абсолютно все, мог обьяснить кивком или пальцем чего хочет.
Такие длинные очереди.... Мы тоже свою очередь ждем долго.
То, что Вы описали, похоже на дебют аутизма 🤔
@vpkv когда начинают появляться первые прищнаки, косвенно на него указывающие.
Ахренеть столько всего, вот вы молодцы, настоящие родители
Ну конечно не приговор. У сына ЗПРР перешло в ЗРР. Учится, читает, считает, пишет. Ну да, не выговаривает некоторые звуки, работает с логопедом. В школе чувствует себя нормально. Дружит с детьми, их его дефекты речи вообще не волнуют)
@vanich-89 да, у моего пошли проблемы после бактериальной ангины
Здравствуйте. У вас речь полноценная со скольки лет? Школа обычнпя программа , верно?
@ann_96 школа да обычная программа. Заговорил полноценно годам к четырем примерно
Низкий поклон вам с мужем, здоровья всей вашей семьей и большого терпения🌺🥳
У меня сын ставит всегда машины в ряд, но разговаривает что-то на своем, когда говоришь ему слово, приблизительно по буквам повторяет, что-то начала теперь переживать. Но цвета, животных знает, буквы некоторые тоже. Но не говорим словами, предложениями, ждём до 3 лет как будет. Только начал с сада что-то прям много болтать на своем и пытаться рассказать
Извините спрошу, вы прививаете детей и Платона тоже прививали или был медотвод?
дочь привита с рождения, средний по индивид графику вне обострения ад и аллергии, Платон после 2х лет начали
Тоже в первую очередь этот вопрос возник в голове🙊
В роддоме тоже ни одной прививки не делали?
Вы большие молодцы, что не пустили на самотек! Успехов и сил вам, в к обязательно получится!!
Это классно👌 Но, блин, всё равно даже с колоссальным трудом может быть так, что ребёнок так и останется особенным. P.s. Меня это тема задевает, потому что сын говорит только слова. И мы тоже много лечимся. Ездим к тому же логопеду и на сенсорную на автобусе больше часа в одну сторону. А сколько лечились у невролога. 🙈 Всё терпит ребёнок. И я знаю, что заговорит все же. Но, блин, всё равно думаешь, а вдруг недостаточно делаешь. Можно и больше, а финансов на большее не хватает. Короче, почему-то тема задела.
вот всегда казалось «не достаточно»🥺 а ведь реально есть дети, которые остаются на уровне «только начало» годами😢
Молодцы 👍🏼👍🏼👍🏼 мы сейчас тоже ходим в ребус, пока только 3й месяц 😊 вообще хорошо начал повторять, резко-резко выдаёт отдельные слова 😁 а так на занятии по настроению занимается, терапист поэтому сразу спрашивает "как настроение?" 😅 немножко стресс от этого, потому что бывает, что вообще с криками не хочет заниматься, а просто хочет играть 🙄 хата драться перестал как к ним начали ходить, ну как перестал, скорее свели к минимуму и убрали вообще планшет 😅
Извините что вклиниваюсь 😅 а что конкретно учат на Аве? Ежедневные рутины или в игровой форме слова выманивают? )
@calm_river, первый месяц я думалс нафиг стодько платить за обычные занятия🙈нам казалось делают такие простые вещи, но потом поняла, что я бы сама без помощи не вытянула😬
@calm_river это метод прикладного анализа,суть не выманивать слова,там все в совокупности,уйти от нежелательного поведения, сформировать учебное поведение, и т.д
Платошу помню☺️ такой активный мальчик🫶🏻
Вы такие молодцы! Столько труда, выдержки и работы👏🏻👏🏻👏🏻
Как вы совмещаете с работой?🥹
@vanich-89, 🥹 у нас должна начаться реабилитация, муж будет водить🥲 только так получается(
@nuq_neh, летом тоже с папой ходили, наоборот хорошо, оказывается, когда меняетесь👍
@vanich-89, дии, до этого уже два раза с папой в Катамнез ходили☺️ поэтому спокойна на этот счёт🥹 я сама не ходила давно🥲 не знаю как он занимается( будто что-то упускаю из его жизни😅
@mnauila @vanich-89 ровна эьи курдук симптомы были атын танас кэппэт игрушки в ряд иин. Эмиэ онно манна по реабилитациям сылдьыбыпаыт. Суваг кэннэ в 5 лет заговорил
А анализы на дефициты сами решили сдать или по назначению? Если второе - какой врач назначал?
Вы приложили титанические усилия! 👏
Спасибо большое🙏🏼 мы из-за основной болезни дефициты сдаем ежегодно, назначают нефрологи-урологи. Добавили и назначили витамины невролог, педиатр, нефролог после комиссии
Мой сын тоже мычит эрэ ди😭😭😭 есть слово мама, уу, ньам ньам и все😭 звукоподражание животных недавно появилось, но зато жоска утуктэн хамнанар, очень запоминает движение танца игин
На занятие в раннюю помощь ходим, но не очень помогает курдук и ждем очереди в рц🥲 и все не знаю куда идти…
нам, наверное, повезло, такогт ажиотажа как сейчас в рц не было, очередей не было. Попали в хорошие руки в нужное время🙏🏼
Нам с года ставят отставание речи, есть по идее звукоподражание, и слова мама, папа, пока, привет , но все равно назначают этот пантогам🥲 кому не ходи , к Сивцевой сходим тогда, к ней не ходили, а вы большие молодцы 🥹👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻 дальше, больше все получится ☺️
вот др ньиэрбэ против всяких лекарств для мозга, сходите к ней👍 правда оооочен редко принимает частно, кажется
@vanich-89, в инстаграме вылаживает окошки? Или где то принимает?
Здравствуйте! А где вы покупали импортные витамины? Сколько стоит занятие Ава терапии в ребусе?)
@vanich-89, спасибо!
😍😍😍 вы большие молодцы😍😍😍 своим постом дали другим мамам неговорящих детей надежду 😍😭 мы с двумя операцией на голове пережили откат и сейчас восстанавливаемся🥹 тоже были у мноогих неврологов, логопедов, остеопатов Якутска и только после АВа терапии Ребус я увидела прогресс💔😍 настроение поднялось аш🥹
Дуэт логопеда и невролога это Сивцева и Решетникова?☺️ мы тоже ходили к ним и отдельно к Сивцевой, прекрасный невролог☺️
@vanich-89 подскажите пожалуйста инст или телеграмм Сивцевой🫶🏻
Платон сладкий мальчик помню с РЦ🙏🏻😘Мы тоже с операциями,откатом после ковида и вирусных болезней с высокой температурой,очень много схожих моментов.Все еще на пути борьбы,остеопат,РЦ, в Харысхал пытаюсь попасть,исследую Питерские и Московские центры,никто здесь внятно ничего разложить не может.Вы супер молодцы🙏🏻Это огромный труд,я вас понимаю от А до Я🥺
узнай про центр Натальи Пыхтиной, клиника здоровое поколение. В НЦЗД отдел проф педиатрии👍хорошо конскльтируют по питанию👍
🙋🏻♀️если ставят все в ряд это плохо?
Мой тоже ставит машинки иногда в ряд) ничего в этом страшного нет, не читайте умников)
Дочка ставила и сортировала.
Но остальных маркеров РАС не было.
Ну в общем сейчас ей надоело и она наоборот свинячит. Так что это не однозначный маркер изолированно, только в купе.
Вы такие молодцы с мужем🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Восхищение вами🙌🏻🙌🏻🙌🏻
Ровна биьи курдук ди до года разговаривал потом после ротавируса замолчал
@mnauila, прививки только после 2х лет начали, по индивид графику
А когда начал разговаривать? Мычал да? У меня дочка тоже после ротовируса замолчала, только мычит
Дааа! Как это можно было обесценивать 😳 колоссальный труд! Невероятная выдержка 👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻 он пришел именно к Вам, потому что был уверен, что вы справитесь 🙌🏻💪🏻 я восхищена вами 🔥
спасибо🙏🏼когда варишься в этой каше, ничего не известно, кажется, что ничего не делаешь🥺 оглядываясь назад, вижу, что мы супер молодцы✊️
Дааа! Как это можно было обесценивать 😳 колоссальный труд! Невероятная выдержка 👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻 он пришел именно к Вам, потому что был уверен, что вы справитесь 🙌🏻💪🏻 я восхищена вами 🔥