Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ксения

Книга для родителей детей с аутизмом: стоит ли перечитывать и как быть, если реакция на лекарства?

Однозначно, что это книга, которая заслуживает внимания родителей детей с аутизмом . Как опытных, так и начинающих. И более того, очень полезно её иногда перечитывать. Спустя год, в ней можно заметить что-то новое. Поток что твой ребёнок изменился.

#аутизмpipa

А у Матвея под вопросом была скарлатина, в итоге не подтвердилась. Но инфекция так и осталась неуточненной. А позавчера даже пришлось поехать в больницу. У Матвея оказалась реакция на амоксиклав, которая закончилась повышением печеночных ферментов, билирубином в моче и токсическим поражением кожи🙈 было очень несмешно. Хорошо, что я врач и моя близкая подруга педиатр.

4

Комментарии

marrria2001

Maria

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Практически все книги РАМА паблишин достойны внимания! Согласна, отличная книга👍🏻

Матвею выздоровления!

Отметок «Нравится»: 1
pipabeauty

Ксения

Спасибо 💙

Отметок «Нравится»: 0

Нужна помощь с поиском педагога для Матвея

Мне очень нужна Ваша помощь. 🙏🙏🙏У Матвея активно идёт реабилитация, и успех огромный. Но вопрос со школой ещё открыт. Я очень не хотела бы коррекцию.В идеальном варианте я вижу его в частной, но.. сейчас он ходит на подготовительные занятия в центре для детей с аутизмом. Там его хвалят и отмечают хорошую дисциплину, но мне хочется заранее понять в какую сторону искать. Мне очень нужен контакт педагога начальных классов из спец школы для аутистов на ВО. Очень хочу чтобы они посмотрели Матвея. Я верю в историю рукопожатий и силу mom life🙏 и если Вам не жалко, то , пожалуйста в топ. #аутизмнеприговор Девочки, всем спасибо огромное 🙏теория сработала)

Путь мамы особенного ребёнка

Я могу стрелять из огнестрела, водить машину, зарабатывать деньги, могу ассистировать на операции и безумно боюсь «1 сентября»😭 если в Вашем классе есть «необыкновенный» ребёнок, поддержите его маму🙏в пятницу две мамы , после того как я написала в общий чат родителей, что у Матвея аутизм.. написали мне в лс. Они написали , что поговорят с детьми и я могу рассчитывать на полное понимание и поддержку их семей. Я ещё не знаю лично этих людей, но уже готова сказать, что они самые невероятные! Мне очень страшно, что я могу не справиться. Не он, а я…это очень сложный путь, идти по нему с достоинством очень тяжело. Но мне бы очень хотелось, чтобы у нас с Матвеем получилось 🙏 завтра начинается самый важный этап моей жизни #аутизмpipa

Почему генетик важен при аутизме? Личный опыт мамы

Были сегодня у генетика , для планирования. Для нас я выбрала Кинунен Анну Александровну. Грамотная, с хорошими отзывами коллег, очень приятная в общении, эмпатичная, доступно всё рассказывает. И вот моя вторая рекомендация после «мрт», обязательно посетите генетика, если у ребёнка есть признаки аутизма. Никто из неврологов Матвея не посоветовал этого, а есть , например, синдром Мартина Белла.. у Матвея почти точно его не было… но тем не менее. В итоге очень большая цена за выводы… но вывод такой «не нужно всё прикрывать словом аутизм», нужно исключить всю органику и генетику! И с этого нужно было начинать.. злюсь на себя,что сама не сделала этого

Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет

Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться. Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали.. и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос