
Позвонили из МСЭ
Максимально хамоватая девушка.
Назначили повторную комиссию на 25 октября. Поедем вместе с Димой. Пока не дадут до 18 лет, я от них не отстану 😡
Я не знаю как по вашему диагнозу но каждый год до 4 лет а потом до 18 у нас так после кохлеарной
Если и в повторный визит откажут,то сразу обращайтесь за обжалованием в Москву,там главное бюро МСЭ по стране.Совсем офигели-с таким диагнозом отказать😠
Удачи! Моей подруге группу так и не дали.... у нее 2 сустава тазобедренных импланты..... тоже заставляли каждый год подтверждать....
Мой муж в 13 лет по неосторожности потерял глаз- поставили имплант. Группу ему дали всего на год. Сколько свекровь не билась-ничего. Второй глаз видит, вот как второй глаз видеть перестанет-тогда приходите. Когда мужу исполнилось 18 он начал искать работу-везде отказ, ты инвалид, без глаза. А группу получить-все у тебя ок, второй глаз есть 🤯
Странно у нас психиатрия на 2 года дали сразу. Но больше думаю вообще не дадут
Удачи вам, пусть все получится. Папа без ноги, продлевает каждый год инвалидность.
О господи, что за маразм, они там сидят думают, авось вырастит за год?🤦♀️
@aloyna_1318 не знаю, что они думают. Когда сделали протез, то инвалидность уже 3 группу. Типо с протезом пусть ходит и трудится. Он конечно работает ещё, но ноги то все равно нет. Да и протез постоянно не удобства причиняет.
Вообще не понимаю политику эту… в нашей стране имеют ВСЕ инвалидность, но только не инвалиды! У меня соседа (без ноги) каждый год заставляли подтверждать, что к него нога не выросла
А моего ребенка 2 повода для инвалидности: генетическое нарушение обмена органических кислот и аутизм. По генетическим орфанным заболеваниям дают только на год и нужно продлевать каждый год, а по аутизму сразу на 5 лет. Оформили по аутизму… вообще не понимаю эту систему(((
А в ВОРДИ не обращались ? Они помогают родителям с консультациями по вопросам инвалидности бесплатно. В каждом регионе
С ними надо так же, как и они. Пусть всё получится в этот раз❤️
Ох, система наша. Брату в 15 лет инвалидность на год ставили из-за ампутации ноги. Мама добилась, чтобы сделали до 18 лет инвалид детства, а после 18 продлили навсегда
С ними только наглостью и отвоевывать, что положено. У меня болел тяжко папа, и ему комиссия сделала реабилитационный список - коляска инвалидная, подъемник, подъмник для ванны и внимание прикроватный столик. Эти скоты вписали только прикроватный столик в программу))) и наорали на маму, когда она спросила, ну как же так. Ей так обидно стало, она аж плакала. Я потом уж не помню, куда пожаловалась и все стали шелковыми и вежливыми.
@ol_sh92 абсолютно!! Мне еще знаете какой прием помогает, я представляла, что просила не себе, а кому-то кому нужно. Просто себе мне сразу жалко становилось папу и меня несло в эмоции. А тут если за кого-то типа, то более упертый и эмоционально стабильнее что-ли. Мы все с вами, пусть наша поддержка будет рядом.
@megusta, все в моих интересах) надо быть такой же жесткой (читай жестокой) как и они
Не знаю как сейчас работает эта система, но несколько лет моя тётка без одной ноги ездила продлевать инвалидность. Видать думали что новая отрастет, суки....
Удачи вам и улыбайтесь почаще 🫂❤️
Мы до 18 лет получили только в 8 лет.. Спасибо педиатру и комиссии, не встречала ещë таких добрый людей, яя рыдала когда до 18 лет получила, а они успокаивали.. Чай и воды принесли...
@ol_sh92 я так тебя понимаю... Дави на них.. Мне говорили можно плакать и говоорить что в главное управление позвонить что ли спросить как мне до 18 лет получить .
Маме удалили желудок, вообще не хотели давать
В итоге дали на год, через год бессрочно
А вам на сколько дали? Впервые слышу чтобы давали меньше чем до 18. Ребенок-инвалид он и есть ребенок-инвалид
Вот у кого ни спроси , первые года 3-4 дают по году ..
Самое главное добиться результата! Желаю удачи. Обязательно добейтесь своего, это реально издевательство ездить постоянно с ребенком болеющим. Здоровья сыночку! А вам победы над нашей гнилой системой
Сил вам и терпения! Самой пришлось столкнуться с беспределом мсэ.
Эх. У тёти нет руки, каждый год ходит показывает, что рука не появилась🤦♀️ терпения и сил🌺
У меня лежачему ДЦП только в 4 года дали до 18 лет
Моему дали после четвёртой операции на сердце в 5,11 лет. Уже заведующая поликлиники собралась в МСЭ звонить, чтобы перестали мозги парить. Я предупредила, что в этот раз до федерального мсэ дойду если опять на год дадут.
Обязательно скажите, что не остановитесь, в вышестоящий орган обратитесь, в прокуратуру, наконец. Они ущемляют права ребёнка.
Мне кажется в МСэ прямо все такие, их там специально по ходу обучают этому 🫤
Ой там конечно такие кадры. Знакомая ездила по аутизму хотела оформлять ребёнку (5 лет должны дать по аутизму) они по онр дали на год всего, сказали хватит с вас и пофиг что ребёнок в 6 лет не говорит, не понимает и по стенам ходит 😞😞😞
У нас в городе вообще покупают инвалидность. Всё вокруг продажное! Знаю двух человек, с сахарным диабетом, которые дали взятку и получают от государства пенсию по инвалидности, а сами живут припеваючи и ещё работают во всю. Нужно иметь там связи, чтоб получить "бесплатно" инвалидность!!!!!
@mamakarinochki, знаю раньше многие инвалидность покупали у кого бабки были , потом поймался человек кто за бабки делал и притихло это дело
@safinayagodka у нас в городе, похоже, не притихло. До сих пор это есть.
Моему почку удалили. Каждый год подтверждали ездили , что не выросла новая 🤦🏻♀️
@ol_sh92 у меня у знакомой тоже ребенку почку удалили. И сказали что инвалидность не положена. Так как анализы в норме. Инвалидность же дают не по отсутствию органа, а по влиянию на функции организма. Почка это парный орган.
У тети с рождения нет кисти на руке ,каждый год подтверждает
Ольга, ну какая вы молодец)) я не устаю вам удивляться, вашему сильному характеру. Димасику очень с мамой повезло, я думаю вы вырастите из него настоящего мужчину))
Удачи вам🍀
Олечка, мучай их!
Я сама с неизлечимым заболеванием на группе. Хожу 4 год с кучей бумажек и прохожу врачей, чтобы её подтвердить 😭
Постоянную не дают пока 😡
P. S. согласна, что звонят с МСЭ, как-будто я им что-то должна 👿
@aksinya-23, хамки там работают.😡
У меня тоже рассеянный склероз.
Я все 4 года заочно прохожу. Ни разу там не была. У меня 3 группа.
Стойкой ремиссии Вашей маме 🙏🙏🙏
Неужели они на столько глупы, что слова "генетическая поломка" не понимают! Одно дело если было бы лекарство, хотя бы по типу Золгенсма для смайликов, но его нет. Вообще никакого и нигде на планете! Даже экспериментального. Идиоты!!!
@masyalev реально??? Они думают они отрастут за 3 года?? Я в шоке если честно...
Дело в том что иметь диагноз не равно инвалидность. Генетика, дцп и тд. Инвалидность дают по ожд. И высчитывают в % соотношении. У моего сына дцп 2 уровня, давали 3 года по году. В этом году вызвали смотреть, естественно по документам ему хотели отказать, край на год (но год уже не положен), посмотрев его, они предложили «ухудшить» диагноз и дать до 18.
В нашем случаи они были именно человечные. И все понимали. Но это *****. Бюрократия, связывает им руки и сердце.
@julia5178 к сожалению такие правила у них, мы тоже в шоке были когда эти учили в мед.колледже что это бред
Берите туда с собой вообще все документы и выписки по болезни.
Дима как бы спрашивает: «кто таких берёт на работу, тем более в такие структуры, где максимальное понимание должно быть?»🥹
Ой у меня инвалидность и приходилось бегать каждый год. Но у вас такой диагноз что блин бегать каждый год то? Пипец конечно добивайтесь своего
Правильно, не понимаю зачем так издеваться над вами и ходить постоянно эти бумажки собирать. Удачи!
@kcehur отчим доказывал так. Потом заплатили и сделали пожизненную
@mamabes, они на это надеются, что забьют и отстанут
Правильно, не понимаю зачем так издеваться над вами и ходить постоянно эти бумажки собирать. Удачи!