Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Наталья
Наталья
Мама сына-младенца

Болезнь у ребёнка: поиск помощи

Девочки

Хочу кинуть клич 🆘

У моей сестренки, ей два года, наследственное заболевание. Преимущественно в летний сезон, но и периодически осенью и весной, на стопах появляются волдыри, похожие на мозоли. Если этот волдырь не проткнуть, он становится всё больше и больше. Пока вылазит в основном на пальчиках.

Естественно до прокалывания пузыря это всё болит.

Передается это в основном по мужской линии, отец мучается с этим всю жизнь, у девочек на их памяти такое впервые. Отец никогда особо лечением не занимался, никуда не обращался. Да и в больницу его не загонишь. С сестренкой мы не хотим чтобы она также мучалась всю жизнь, поэтому нацелены серьезно провести все обследования.

Может кто сделает репост, а может кто поможет найти людей с такой же проблемой, чтобы именно также на ножках было. Чтобы обменяться опытом, узнать кто как справляется, где каких врачей проходят.

Пока из симптомов мы предполагаем что это болезнь Буллёзный эпидермолиз (люди бабочки) в самой легкой стадии, но конечно можем и ошибаться.

Помогите найти таких же взрослых или ребятишек. Будем очень благодарны🙏🙏🙏

71

Лучший комментарий

olyalapochka88

olyaМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

olyalapochka88

olyaМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

Комментарии

bu-_bu

ВероникаМама четверых детей

@gvaelin не знаете что это?

Ответить

soda.

ДинаМама двоих (3 года, 15 лет)

Топ

Ответить

kanevauv

ЮлияМама сына (4 года)

Топ

Ответить

love_76468

ЮлияМама дочки (4 года)

Педиатр, детский реаниматолог, к.м.н.

Хельсинки

https://t.me/doktor_ninanik

Напишите ей, она часто разбор болезней делает, в инсте так же аккаунт вроде назывантся

Ответить

best_moment

ЮлияМама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Ответить

best_moment

ЮлияМама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Ответить

best_moment

ЮлияМама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Ответить

best_moment

ЮлияМама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Ответить

best_moment

ЮлияМама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Ответить

best_moment

ЮлияМама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Ответить

best_moment

ЮлияМама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Ответить

best_moment

ЮлияМама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Ответить

best_moment

ЮлияМама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Ответить

best_moment

ЮлияМама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Ответить

best_moment

ЮлияМама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Ответить

best_moment

ЮлияМама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Ответить

koreandr

Александра Мама троих детей

Топ

Ответить

koreandr

Александра Мама троих детей

Топ

Ответить

koreandr

Александра Мама троих детей

Топ

Ответить

koreandr

Александра Мама троих детей

Топ

Ответить

koreandr

Александра Мама троих детей

Топ

Ответить

koreandr

Александра Мама троих детей

Топ

Ответить

koreandr

Александра Мама троих детей

Топ

Ответить

koreandr

Александра Мама троих детей

Топ

Ответить

galinkagd

Galinka Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

galinkagd

Galinka Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

galinkagd

Galinka Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

usvetlana

СветланаМама дочки (1 год), беременна (23 нед.)

Какой диагноз?

Ответить

olyalapochka88

olyaМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

olyalapochka88

olyaМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

olyalapochka88

olyaМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

olyalapochka88

olyaМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

olyalapochka88

olyaМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

olyalapochka88

olyaМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

olyalapochka88

olyaМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

olyalapochka88

olyaМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

potapovasasha2013

sashaМама двоих (2 года, 10 лет)

Топ

Ответить

potapovasasha2013

sashaМама двоих (2 года, 10 лет)

Топ

Ответить

potapovasasha2013

sashaМама двоих (2 года, 10 лет)

Топ

Ответить

verymanyberries

ОльгаМама троих детей

Топ

Ответить

balashova_iuliia

Юлия Мама сына (1 год)

Топ

Ответить

amartell.k

Я Это ЯМама дочки (6 лет)

По буллезному эпидермолизу есть фонд https://deti-bela.ru/ у них есть и врачи, обратитесь туда, помогут с обследованием и диагностикой

Ответить

homyatik95

НатальяМама сына-младенца

Спасибо 🙏🙏🙏

Ответить

zhurinadasha

ДарьяМама сына (3 года)

Вы бы к врачу сначала сходили

Ответить

homyatik95

НатальяМама сына-младенца

Выше девушке писала

Они живут в Якутии в маленьком городке, там нет нужных специалистов. Педиатр с таким раньше не сталкивался. Сейчас сдают анализы, выдадут направление на обследование в Якутск.

Но мы же понимаем, что это может затянуться на долго, поэтому хотели бы найти специалиста, кто непосредственно работает с такими заболеваниями.

Может какой-то из центров генетики, а может лучше и самого доктора посоветуют

Ответить

del_1754770830_two_x_two

Удалён

Пусть врач найдется. Удачи!

Ответить

sunnyanni

SunnyМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

sweet_boom

Любовь АндреевнаМама троих детей

А врачи что говорят? Тот же самый педиатр?

Ответить

snob

LillaMyМама двоих (1 год, 5 лет)

@homyatik95, в РДКБ(Москва) есть отделение генетики.Попробуйте им написать.Из регионов они берут детей

Ответить

karlova_vi

OtkrytoeМама сына (4 года)

@homyatik95 а если взять онлайн консультацию у хорошего педиатра в москве? Выбрать по отзывам, в докмеде, например.

Ответить

ogo_ne4ek

💃🏼Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@karlova_vi, конечно, я тоже считаю хотя бы онлайн, потом дальше думать. Сейчас даже в Морозовской есть онлайн у некоторых спецов, мы например к гематологу обращались, так что это вероятно не сложно. А можно электронной почтой на имя врача написать например

Ответить

sunnyanni

SunnyМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

sunnyanni

SunnyМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

sunnyanni

SunnyМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

svetik_ms

СветланаМама сына (2 года)

🔝 топ

Ответить

svetik_ms

СветланаМама сына (2 года)

Топ

Ответить

svetik_ms

СветланаМама сына (2 года)

Топ

Ответить

svetik_ms

СветланаМама сына (2 года)

Топ

Ответить

al5552

МартаМама дочки (2 года)

Топ

Ответить

al5552

МартаМама дочки (2 года)

Топ

Ответить

al5552

МартаМама дочки (2 года)

Топ

Ответить

al5552

МартаМама дочки (2 года)

Топ

Ответить

alena_i_deti

Алена ЕфимоваМама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Ответить

alena_i_deti

Алена ЕфимоваМама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Ответить

alena_i_deti

Алена ЕфимоваМама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Ответить

zariiin

Залина🌴Мама двоих (младенец)

Топ

Ответить

zariiin

Залина🌴Мама двоих (младенец)

Топ

Ответить

zariiin

Залина🌴Мама двоих (младенец)

Топ

Ответить

zariiin

Залина🌴Мама двоих (младенец)

Топ

Ответить