Болезнь у ребёнка: поиск помощи
Девочки
Хочу кинуть клич 🆘
У моей сестренки, ей два года, наследственное заболевание. Преимущественно в летний сезон, но и периодически осенью и весной, на стопах появляются волдыри, похожие на мозоли. Если этот волдырь не проткнуть, он становится всё больше и больше. Пока вылазит в основном на пальчиках.
Естественно до прокалывания пузыря это всё болит.
Передается это в основном по мужской линии, отец мучается с этим всю жизнь, у девочек на их памяти такое впервые. Отец никогда особо лечением не занимался, никуда не обращался. Да и в больницу его не загонишь. С сестренкой мы не хотим чтобы она также мучалась всю жизнь, поэтому нацелены серьезно провести все обследования.
Может кто сделает репост, а может кто поможет найти людей с такой же проблемой, чтобы именно также на ножках было. Чтобы обменяться опытом, узнать кто как справляется, где каких врачей проходят.
Пока из симптомов мы предполагаем что это болезнь Буллёзный эпидермолиз (люди бабочки) в самой легкой стадии, но конечно можем и ошибаться.
Помогите найти таких же взрослых или ребятишек. Будем очень благодарны🙏🙏🙏
Лучший комментарий
Комментарии
На вариант буллезного эпидермолиза похоже 🤔
Педиатр, детский реаниматолог, к.м.н.
Хельсинки
ссылка
Напишите ей, она часто разбор болезней делает, в инсте так же аккаунт вроде назывантся
По буллезному эпидермолизу есть фонд ссылка у них есть и врачи, обратитесь туда, помогут с обследованием и диагностикой
Выше девушке писала
Они живут в Якутии в маленьком городке, там нет нужных специалистов. Педиатр с таким раньше не сталкивался. Сейчас сдают анализы, выдадут направление на обследование в Якутск.
Но мы же понимаем, что это может затянуться на долго, поэтому хотели бы найти специалиста, кто непосредственно работает с такими заболеваниями.
Может какой-то из центров генетики, а может лучше и самого доктора посоветуют
@homyatik95, в РДКБ(Москва) есть отделение генетики.Попробуйте им написать.Из регионов они берут детей
@homyatik95 а если взять онлайн консультацию у хорошего педиатра в москве? Выбрать по отзывам, в докмеде, например.
@karlova_vi, конечно, я тоже считаю хотя бы онлайн, потом дальше думать. Сейчас даже в Морозовской есть онлайн у некоторых спецов, мы например к гематологу обращались, так что это вероятно не сложно. А можно электронной почтой на имя врача написать например
Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Крик души! Все просто помешались на ЧМ и пенсии 🤦🏼♀️ девчули вы чего???
Особенно умиляют девушки 20-25 лет, такое ощущение что завтра все, жизнь закончена и пора на пенсию! Вам до 55 то ещё жить и жить!!! Для справки в привычном нам полном объёме эту самую пенсию получать только те кто родился до 67 года...остальные же в лучшем случае просто помощь от государства. О пенсии в 17 тыс можно забыть. Именно поэтому сейчас идёт куча программ по увеличению пенсии, накопления и прочее. Если вы уж так озад...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Топ