Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Наталья
Наталья
Мама сына-младенца

Болезнь у ребёнка: поиск помощи

Девочки

Хочу кинуть клич 🆘

У моей сестренки, ей два года, наследственное заболевание. Преимущественно в летний сезон, но и периодически осенью и весной, на стопах появляются волдыри, похожие на мозоли. Если этот волдырь не проткнуть, он становится всё больше и больше. Пока вылазит в основном на пальчиках.

Естественно до прокалывания пузыря это всё болит.

Передается это в основном по мужской линии, отец мучается с этим всю жизнь, у девочек на их памяти такое впервые. Отец никогда особо лечением не занимался, никуда не обращался. Да и в больницу его не загонишь. С сестренкой мы не хотим чтобы она также мучалась всю жизнь, поэтому нацелены серьезно провести все обследования.

Может кто сделает репост, а может кто поможет найти людей с такой же проблемой, чтобы именно также на ножках было. Чтобы обменяться опытом, узнать кто как справляется, где каких врачей проходят.

Пока из симптомов мы предполагаем что это болезнь Буллёзный эпидермолиз (люди бабочки) в самой легкой стадии, но конечно можем и ошибаться.

Помогите найти таких же взрослых или ребятишек. Будем очень благодарны🙏🙏🙏

71

Лучший комментарий

olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1

Комментарии

zariiin

Залина🌴

Топ

Отметок «Нравится»: 1
zariiin

Залина🌴

Топ

Отметок «Нравится»: 1
zariiin

Залина🌴

Топ

Отметок «Нравится»: 1
zariiin

Залина🌴

Топ

Отметок «Нравится»: 1
al5552

Марта

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
al5552

Марта

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
al5552

Марта

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
al5552

Марта

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
svetik_ms

Светлана

Мама сына (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
svetik_ms

Светлана

Мама сына (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
svetik_ms

Светлана

Мама сына (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
svetik_ms

Светлана

Мама сына (2 года)

🔝 топ

Отметок «Нравится»: 0
sunnyanni

Sunny

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
sunnyanni

Sunny

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
sunnyanni

Sunny

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
sweet_boom

Любовь Андреевна

А врачи что говорят? Тот же самый педиатр?

Отметок «Нравится»: 0
snob

LillaMy

@homyatik95, в РДКБ(Москва) есть отделение генетики.Попробуйте им написать.Из регионов они берут детей

Отметок «Нравится»: 0
karlova_vi

Otkrytoe

Мама сына (4 года)

@homyatik95 а если взять онлайн консультацию у хорошего педиатра в москве? Выбрать по отзывам, в докмеде, например.

Отметок «Нравится»: 2
ogo_ne4ek

💐💐💐

конечно, я тоже считаю хотя бы онлайн, потом дальше думать. Сейчас даже в Морозовской есть онлайн у некоторых спецов, мы например к гематологу обращались, так что это вероятно не сложно. А можно электронной почтой на имя врача написать например

Отметок «Нравится»: 1
sunnyanni

Sunny

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
del_1754770830_two_x_two

Удалён

Пусть врач найдется. Удачи!

Отметок «Нравится»: 1
zhurinadasha

Дарья

Вы бы к врачу сначала сходили

Отметок «Нравится»: 1
homyatik95

Наталья

Мама сына-младенца

Выше девушке писала

Они живут в Якутии в маленьком городке, там нет нужных специалистов. Педиатр с таким раньше не сталкивался. Сейчас сдают анализы, выдадут направление на обследование в Якутск.

Но мы же понимаем, что это может затянуться на долго, поэтому хотели бы найти специалиста, кто непосредственно работает с такими заболеваниями.

Может какой-то из центров генетики, а может лучше и самого доктора посоветуют

Отметок «Нравится»: 2
amartell.k

Я Это Я

Мама дочки (6 лет)

По буллезному эпидермолизу есть фонд https://deti-bela.ru/ у них есть и врачи, обратитесь туда, помогут с обследованием и диагностикой

Отметок «Нравится»: 0
homyatik95

Наталья

Мама сына-младенца

Спасибо 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
balashova_iuliia

Юлия

Мама сына (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
verymanyberries

Ольга

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
potapovasasha2013

sasha

Мама двоих (2 года, 10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
potapovasasha2013

sasha

Мама двоих (2 года, 10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
potapovasasha2013

sasha

Мама двоих (2 года, 10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
usvetlana

Светлана

Мама дочки (1 год), беременна (23 нед.)

Какой диагноз?

Отметок «Нравится»: 1
galinkagd

Galinka

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
galinkagd

Galinka

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
galinkagd

Galinka

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
love_76468

Юлия

Мама дочки (4 года)

Педиатр, детский реаниматолог, к.м.н.

Хельсинки

https://t.me/doktor_ninanik

Напишите ей, она часто разбор болезней делает, в инсте так же аккаунт вроде назывантся

Отметок «Нравится»: 0
kanevauv

Юлия

Топ

Отметок «Нравится»: 0
soda.

Дина

Мама двоих (3 года, 15 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
bu-_bu

Вероника

Мама четверых детей

@gvaelin не знаете что это?

Отметок «Нравится»: 0
gvaelin

Экслер Ксения Владимировна

Педиатр Мама двоих (1 год, 5 лет)

На вариант буллезного эпидермолиза похоже 🤔

Отметок «Нравится»: 0