Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Наталья
Наталья
Мама сына-младенца

Болезнь у ребёнка: поиск помощи

Девочки

Хочу кинуть клич 🆘

У моей сестренки, ей два года, наследственное заболевание. Преимущественно в летний сезон, но и периодически осенью и весной, на стопах появляются волдыри, похожие на мозоли. Если этот волдырь не проткнуть, он становится всё больше и больше. Пока вылазит в основном на пальчиках.

Естественно до прокалывания пузыря это всё болит.

Передается это в основном по мужской линии, отец мучается с этим всю жизнь, у девочек на их памяти такое впервые. Отец никогда особо лечением не занимался, никуда не обращался. Да и в больницу его не загонишь. С сестренкой мы не хотим чтобы она также мучалась всю жизнь, поэтому нацелены серьезно провести все обследования.

Может кто сделает репост, а может кто поможет найти людей с такой же проблемой, чтобы именно также на ножках было. Чтобы обменяться опытом, узнать кто как справляется, где каких врачей проходят.

Пока из симптомов мы предполагаем что это болезнь Буллёзный эпидермолиз (люди бабочки) в самой легкой стадии, но конечно можем и ошибаться.

Помогите найти таких же взрослых или ребятишек. Будем очень благодарны🙏🙏🙏

71

Лучший комментарий

olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

Комментарии

zariiin

Залина🌴

Топ

zariiin

Залина🌴

Топ

zariiin

Залина🌴

Топ

zariiin

Залина🌴

Топ

al5552

Марта

Мама дочки (2 года)

Топ

al5552

Марта

Мама дочки (2 года)

Топ

al5552

Марта

Мама дочки (2 года)

Топ

al5552

Марта

Мама дочки (2 года)

Топ

svetik_ms

Светлана

Мама сына (2 года)

Топ

svetik_ms

Светлана

Мама сына (2 года)

Топ

svetik_ms

Светлана

Мама сына (2 года)

Топ

svetik_ms

Светлана

Мама сына (2 года)

🔝 топ

sunnyanni

Sunny

Мама дочки (3 года)

Топ

sunnyanni

Sunny

Мама дочки (3 года)

Топ

sunnyanni

Sunny

Мама дочки (3 года)

Топ

sweet_boom

Любовь Андреевна

А врачи что говорят? Тот же самый педиатр?

snob

LillaMy

@homyatik95, в РДКБ(Москва) есть отделение генетики.Попробуйте им написать.Из регионов они берут детей

karlova_vi

Otkrytoe

Мама сына (4 года)

@homyatik95 а если взять онлайн консультацию у хорошего педиатра в москве? Выбрать по отзывам, в докмеде, например.

ogo_ne4ek

💐💐💐

конечно, я тоже считаю хотя бы онлайн, потом дальше думать. Сейчас даже в Морозовской есть онлайн у некоторых спецов, мы например к гематологу обращались, так что это вероятно не сложно. А можно электронной почтой на имя врача написать например

sunnyanni

Sunny

Мама дочки (3 года)

Топ

del_1754770830_two_x_two

Удалён

Пусть врач найдется. Удачи!

zhurinadasha

Дарья

Вы бы к врачу сначала сходили

homyatik95

Наталья

Мама сына-младенца

Выше девушке писала


Они живут в Якутии в маленьком городке, там нет нужных специалистов. Педиатр с таким раньше не сталкивался. Сейчас сдают анализы, выдадут направление на обследование в Якутск.

Но мы же понимаем, что это может затянуться на долго, поэтому хотели бы найти специалиста, кто непосредственно работает с такими заболеваниями.

Может какой-то из центров генетики, а может лучше и самого доктора посоветуют

amartell.k

Я Это Я

Мама дочки (6 лет)

По буллезному эпидермолизу есть фонд https://deti-bela.ru/ у них есть и врачи, обратитесь туда, помогут с обследованием и диагностикой

homyatik95

Наталья

Мама сына-младенца

Спасибо 🙏🙏🙏

balashova_iuliia

Юлия

Мама сына (1 год)

Топ

verymanyberries

Ольга

Мама троих детей

Топ

potapovasasha2013

sasha

Мама двоих (2 года, 10 лет)

Топ

potapovasasha2013

sasha

Мама двоих (2 года, 10 лет)

Топ

potapovasasha2013

sasha

Мама двоих (2 года, 10 лет)

Топ

olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

olyalapochka88

olya

Мама дочки (1 год)

Топ

usvetlana

Светлана

Мама дочки (1 год), беременна (23 нед.)

Какой диагноз?

galinkagd

Galinka

Мама дочки (2 года)

Топ

galinkagd

Galinka

Мама дочки (2 года)

Топ

galinkagd

Galinka

Мама дочки (2 года)

Топ

koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

koreandr

Александра

Мама троих детей

Топ

best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

best_moment

Юлия

Мама двоих (12 лет, 17 лет)

Топ

love_76468

Юлия

Мама дочки (4 года)

Педиатр, детский реаниматолог, к.м.н.

Хельсинки

https://t.me/doktor_ninanik

Напишите ей, она часто разбор болезней делает, в инсте так же аккаунт вроде назывантся

kanevauv

Юлия

Топ

soda.

Дина

Мама двоих (3 года, 15 лет)

Топ

bu-_bu

Вероника

Мама четверых детей

@gvaelin не знаете что это?

gvaelin

Экслер Ксения Владимировна

Педиатр Мама двоих (1 год, 5 лет)

На вариант буллезного эпидермолиза похоже 🤔