Ахондроплазия: путь семьи

Участвовали в конкурсе #хроникиахондраплазии и получили подарок книгу!

Моей дочери через 2 недели исполнится год. Это очень долгожданный ребёнок. Беременность проходила хорошо без осложнений. В октябре 2021 на узи в III триместре в 36 недель, врач очень долго меня осматривала и сказала что у моего ребёнка возможно ахондроплазия, что нужно пройти консилиум врачей. Я очень была расстроена. До родов оставалось 3 недели я место себе не находила, начиташвись в интернете о диагнозе, я постоянно плакала. На консилиуме со мной беседовала генетик спрашивала, есть ли кто-то невысокого роста в семье, сказала, что после рождения нас осмотрит и потом уже видно будет что и как.1 ноября 2021 года появилась на свет моя доченька. На следующий день пришла генетик и сказала, что на узи всё выглядило гораздо хуже. Приходите на приём в 6 мес сказала она. Через полгода мы пришли на приём, сдали анализ крови и спустя месяц получили результат. 12 июля мы узнали, что у дочери диагноз ахондроплазия. Генетик рассказала о фонде "Круг добра" и то что появилось лекарство васоритид, которое поможет нам расти. Бывает иногда у меня спрашивают, а вам не предлагали отказаться от ребенка в роддоме, отвечаю нет, даже если бы предложили я бы никогда от моей доченьки не отказалась. Да она особенная, она самая лучшая, очень сообразительная для своего возраста и мы все её очень любим.Конечно, бывает трудно ведь помимо обычных, колик, зубов и тд мы сталкиваемся с другими проблемами со здоровьем кифос, увеличенные желудочки, слабые мышцы, но мы не унываем посещаем бассейн, массаж, реабилитационный центр, физиолечение, дома ежедневно гимнастика и массаж. Очень нам помогли группы в "Немаленькие люди", "Круг добра", "Ахондроплазия",там я познакомилась с родителями с моего города. В телеграмм вступила в чат "Мамы крошек", "Ахондроплазия в России" и получила много нужной информации и поддержки.