Как пережить диагноз лейкоз у ребенка? Личный опыт мамы
Часть 1
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
Прошло больше месяца, как мы находимся в отделении онкогематологии НМИЦ Блохина, и около 1,5 месяца как я узнала о диагнозе ребенка: острый лимфобластный лейкоз. ( Лейкемия/белокровие/рак крови)
До этого встречалась с ним лишь в учебниках, мне казалось что и существует он лишь в учебниках.
Сейчас, пообщавшись со многими врачами и мамами, в том числе и из Махачкалы, я в полной мере осознала, насколько коварная и многоликая болезнь.
Проходят месяцы скитаний мам с ребенком по докторам и клиникам, прежде чем установят верный диагноз. И это не всегда вина врача ( хотя по большей части это так) Но не буду забегать вперед.
Еще каких то 2 месяца назад я жила переживаниями совершенно о других, как оказалось незначительных вещах.
Завершала обучение в ДГМУ (6 курс), готовилась к экзаменам. Последние полгода твердо решила для себя, что доучусь до онколога. Строила планы на переезд в Москву, поступление в ординатуру, даже начала изучать кое какую мед. литературу, в т.ч историю возникновения химиопрепаратов и первые попытки лечения лейкозов у детей. Ребенка планировала оставить у родителей в селе. Чистый воздух и здоровое питание думала принесет ему пользу. В общем в моей голове все складно получалось, но у Всевышнего были другие планы на нас.
Как я сейчас понимаю, проявления болезни началось задолго до того, как я забила тревогу.
-Чаще стал болеть. Ну и что? все дети, которые только пошли в садик начинают болеть.
-Нет аппетита по утрам. Ну и что? Зато в течении дня нормально ест
-Начал худеть. Зато для его возраста нормальный вес, да и на весах ничего не меняется
-Потеет по ночам. Ну а чьи дети не потеют?
-Быстро устает от игр и часто ложится, чтоб отдохнуть. Даже это меня не насторожило.
Но это и были красные флаги, первые признаки, которые должны насторожить родителя❗️
Ребенок веселый, активный, с аппетитом ест любимую еду
Лучший комментарий
Пусть Аллах исцелит и даст вам терпение ((((
Такие же симптомы были у подруги девочки , я всегда ей говорила , она у тебя такая странная , быстро устает , что в её возрасте это ни нормально, но сдав анализ перед школой , первый класс , обнаружили сахар аж 25 (((( и экстренно уложили в больницу! Пусть все дети будут здоровы, это очень тяжелое испытание для родителей ((( пока не столкнешься не поймешь ! Моя две родные сестры тоже постоянно по врачам с детьми ( старшая уже 18 лет по больницам , диагноз был волчья пасть (( да это лечится , но это такой труд , столько денег и столько слез ( девочке уже 18 лет , впереди ещё операция на челюсть (
Столько всего написала (
Прошу Аллаhа, Господа Великого Трона, чтобы Он исцелил полным исцелением, после которого не останется болезни. Амин! Поистине, наш Господь Велик и Могуч, нет для Него ничего невозможного, взывайте к Нему посредством Его прекрасных Имён и надейтесь на Его помощь.
Комментарии
От всей души желаю вам скорейшего выздоровления 💙💙💙
Пусть Аллах исцелит наилучшим образом вашего малыша 🫂
Я как знаю, больше части онкологию у детей вызывает Эпштейн Барра вирус
Его обязательно нужно лечить
Пусть Аллах исцелит и даст вам терпение ((((
Такие же симптомы были у подруги девочки , я всегда ей говорила , она у тебя такая странная , быстро устает , что в её возрасте это ни нормально, но сдав анализ перед школой , первый класс , обнаружили сахар аж 25 (((( и экстренно уложили в больницу! Пусть все дети будут здоровы, это очень тяжелое испытание для родителей ((( пока не столкнешься не поймешь ! Моя две родные сестры тоже постоянно по врачам с детьми ( старшая уже 18 лет по больницам , диагноз был волчья пасть (( да это лечится , но это такой труд , столько денег и столько слез ( девочке уже 18 лет , впереди ещё операция на челюсть (
Столько всего написала (
Прошу Аллаhа, Господа Великого Трона, чтобы Он исцелил полным исцелением, после которого не останется болезни. Амин! Поистине, наш Господь Велик и Могуч, нет для Него ничего невозможного, взывайте к Нему посредством Его прекрасных Имён и надейтесь на Его помощь.
Дай Аллагь ему скорейшего выздоровления 🥺
А вам терпения и стойкости 🫂❤️🩹
А что нужно проверить, если есть подобные симптомы?
Подтвердить этот диагноз можно только пункцией костного мозга
Пусть Аллагь исцелит вашего ребенка наилучшим исцелением🤲🏻🤲🏻 А вам сил и терпения пройти этот нелегкий путь ❤️🩹❤️🩹
Пусть все пройдет ❤️
Наблюдаю у старшей все в точности как описали ..
диагноз только через пункцию диагностируется ?
Да, если в крови еще нет бластов то только пункцией
Пусть Аллах Милостивый исцелит вашего сына Своим прекрасным исцелением, после которого не остаётся никакой болезни🤲🏻🤲🏻🤲🏻 Делайте дуа в Тахаджуд намазе❤️
О Аллах как больно читать
Пусть Аллах исцелит вашего малыша полным исцелением !
Все пройдёт поверьте !
Знаю много деток после онкологии , Альхамдулиллах прекрасно живут ! И вас ждёт светлое будущее ИншаАллах 🤲🏻
Альхамдулиллагь в любом положении
Спасибо за слова поддержки
Дай Аллах скорейшего и полного исцеления ❤️
Пусть Аллагь исцелит вашего сына полным исцелением, после которого не остается болезни.
Когда мне было 12 лет у меня начали болеть ноги и долгое время держалась температура в районе 37,5. У меня тоже мама врач, мы за месяц обошли всех возможных врачей, пока не попали к Индире Магомедовне, которая и заподозрила ОЛЛ. АльхамдулиЛлагь я в ремиссии уже 16 лет. Сейчас лечение лейкоза еще более усовершенствовано, и я уверена, что с вашим мальчиком все будет хорошо.
Я хорошо понимаю, какое тяжелое сейчас у вас время и искренне желаю, чтоб Аллагь облегчил ваши трудности и дал вам терпения.
Альхамдулиллагь! Желаю вам вечной ремисси, пусть никто из нас и наших родных никогда не увидит, а кто видел раз и навсегда забудет стены больниц
@matatabi, Амин.
Если вам нужна будет помощь любая, пишите.
Да исцелит его Аллагь полным исцелением 🤲🏻 вам обоим дай Аллагь сил и стойкости пройти весь этот путь 🤲🏻
уа аляйкум ассалям уа рахматуЛлахи уа баракятух
Пусть Аллах исцелит полным исцелением вашего малыша ❤️🩹
Амин на все дуа,пусть все останется позади,ШафикяЛлах
Дай Аллах исцеления вашему сыну 🤲 У моего дяди тоже лейкемия, но он живет во Франции. Уже больше 5и лет в ремиссии. Помню рассказывал что каждые пол года ему делали очищение крови. Какой-то аппарат выкачивает и закачивает обратно кровь.
Да, очень Крутая технология. К сожалению здесь обычно на детях не проводится (
Дай Аллах полного исцеления вашему ребёнку 🤲🏻
Дай Аллах вам поскорей оставить эти дни позади и забыть их! Пусть малыш растёт здоровым и счастливым мужичком!
Дай Аллах вам сил и мудрости преодолеть это испытание 🤲
Наверное , в жизни нет более тяжкого испытание , чем испытание детьми 💔. Я сама мама ребёнка с особенностями в развитии , в Махачкале ничего у ребёнка находили , а вот в Москве год назад поставили диагноз и год как бегаем от врача к врачу , от уколов и препаратов , от обследований до следующих обследований, так и живём . А в октябре должны лечь в больницу тут в Москве , на три недели . Пусть Всевышний исцелит полным исцелением всех деток мира 💔.
Пусть Аллах исцелит вашего малыша полным и наилучшим исцелением 🤲🏻❤️🩹 буду делать дуа за него 🤲🏻
💔💔💔 Скорейшего исцеления Малышу. Сил вам и терпения
Пусть Аллах исцелит полным исцелением, и даст вам терпения пройти это испытание.
Не на шутку задумалась, ибо у сына старшего все пункты присутствуют, ну конечно же у разных болезней подобные симптомы, но все же испугалась и насторожилась .
Амин! Эти общие симптомы могут встречаться при многих болезнях, а могут и вообще быть вариантом нормы ( кризисы и тд)
Дальше болезнь проявляет себя более ярко, продолжайте наблюдать за ним без навязчивых мыслей
Я выложу пост про то, на что стоит обращать еще внимание
Родные мои, любимые человечки, дай Аллах тебе мамочка, терпения и силы пройти это трудное испытание, а малышке твоей скорейшего выздоровления. Амин 🥺
@umm.adam13, @amg05, в нашем случае кровь не показывала патологию, выдавали только лимфатические узлы.
Они были плотные, безболезненные , неподвижные
У другого ребенка, который поступил вместе с нами была только анемия (низкий гемоглобин) и всеее
Больше никакой симптоматики
Им провели костную пункцию, только потому что не смогли найти другую причину анемии
Вы лежали здесь в Махачкале?
Мы были там 1.5 месяца назад, но поведение врачей просто ужаснуло..
Братик мой двоюродный был с таким же диагнозом, как у вашего. К сожалению, распознали поздно(( при сдаче крови. Привезли его в онкогематологию веселым, на ногах, а увезли уже никаким(((
Расскажите пожалуйста подробнее обо всём 🥺🙏
Я так переживаю о дочери. И не хочется ведь под общий наркоз ребенка, итак перенесла операцию. У нее была шишка на шее, но сама шишка не злокачественная, однако же чаще болела, бородавки выходят (уже 3 штуки). Меня это так настораживает. Ребенок, который совершенно не болел часто.
Вам желаю полного исцеления 🙏🙏🙏 пусть Всевышний поможет, направит и исцелит полным исцелением вашего ребенка 🙏
А на сколько низкий был гемоглобин у того ребенка?
Ведь это так часто встречается у детей, йа Аллагь, как страшно( пусть все дети будут здоровы💔💔💔
@aisha199509, @jammy.tsh, @umm.adam13, @amanyn, @umm.samiya, @r.amii, @aidachka, @murrrrrrrrrrr, @kate16072, @zubaika123, @prostoruchka, @omarova11, @milya___, @umm_maryam06, @bilsaf_home, @umm.asad,
Амин! Джазакаллаху Хайран, девочки , за слова поддержки, я этот пост написала не просто так. За те дни, что я лежала в гематологии в Махачкале лейкоз диагностировали еще у двоих!! Это огромный показатель
У каждой совершенно разная клиника и история.
Это нам еще вовремя поставили диагноз, когда бласты(злокачественные клетки) не вышли в кровь
Чаще диагноз ставят когда поражен костный мозг на 90-99%, все показатели крови упали, когда уже есть геморрагические и тяжелые инфекционные осложнения
А как это предотвратить или на что обращать внимание?
@umm.samiya, к сожалению предотвратить никак
Никакой профилактики тоже нет
Про клинику и симптоматику будет еще один пост
Скорейшего выздоровления малышу, пусть Всевышний не оставит и следа от болезни.❤️🤲🏻
Пусть Всевышний исцелит полным исцелением 💔
Да исцелит Всевышний Аллагь самыми наилучшими исцелениями💔🤲🏻и дарует ему крепкое здоровье ❤️❤️🩹. Амин🤲🏻
Пусть Всевышний исцелит вашего сына полным и наилучшим исцелением🥺❤️ и не оставит и следа от болезни🤲
Дай Аллагь долгой и счастливой жизни вашему малышу🤲❤️
Да исцелит Аллах полным исцелением ❤️Сил и терпения вам 🌹🌹🌹
Пусть Всевышний исцелит полным исцелением 🫂❤️ Огромного терпения вам и малышу
Пусть Аллагь исцелит вашего малыша наилучшим исцелением ❤️❤️❤️ не представляю что творится с вашим сердцем 💔крепко обнимаю вас, огромного терпения желаю💔
СубханаЛлаh 😭Пусть Всевышний исцелит малыша полным исцелением и не испытывает нас детьми 😭❤️🩹
💔пусть الله исцелит наилучшим исцелением, после которого не будет болезни 🩵 أمين
Да исцелит Аллах полным и наилучшим исцелением , Амин 💜💜💜
Дай Аллах скорейшего и полного исцеления 🤲🏼🩷
@nekmo, Амин! @djami.ingushka, я сейчас расскажу более подробно как об этом. Нам тоже подозревали аутоиммунное
@prozi.um, @ummhadija20, @ukseinos, @paradise_, @amina_gm_, @yves.rocher05, @mamita., @mom___3, @mamayaa30, @zuhrik1411, Амин! Ваши дуа лучшая поддержка!
Уа алейкум ассалям уа рахматуЛлахи уа баракатуху
Мой золотой❤️🩹
всегда в моих дуа
Не представляю как вам тяжело..💔
Ненавижу любые больницы после операции у ребенка. Особенно когда лежишь в отделении нейрохирургии и нейроонкологии и видишь таких деток.
Вся мощь и сила только у Него. Буду делать дуа❤️
Вы сейчас там лежите? Я вашим малышом все нормально?
@matatabi, нет нет
У нас была операция в октябре прошлого года
В НПЦ Солнцево
Да исцелит Всевышний Аллагь самыми наилучшими исцелениями🥺. Амин🤲🏻
Пусть Всевышний исцелит вашего мальчика полным исцелением 🙏🏻
А как поняли? Что случилось когда вы начали бить тревогу? И можно ли исходя из вашей симптоматики если она схожа(с моим сыном) сделать анализ который покажет?
Мы в феврале лежали с тромбоцитопенией они у нас упали до нуля, но причину нам сказали невозможно узнать, у вас это аутоиммунное. Сейчас прочла ваш пост и переживаю🥺
Амин! Клиника у всеееех детей очень разная
эта болезнь маскируется под многие заболевания
Точно может сказать только пункция костного мозга,которая проводится под общим наркозом.
Вам не стоит переживать раньше времени, может у вас действительно аутоиммунное
Обычно про лейкозах страдают и другие элементы крови (эритроциты, лейкоциты)
Я сделаю отдельный пост про общие симптомы, если будут еще вопросы постараюсь ответить
Потеют многие детки, моей золовки дети тоже потеют, мой муж с детства потел, поэтому я и считала, что это наследственное
Ин ша Аллагь, Всевышний Аллагь исцелит вас полным исцелением.
Пусть Аллах исцелит его❤️🩹
Наш маленький брат по вере.
Терпения родителям.
Пусть Всевышний облегчит, даруя исцеление ❤
Дай Аллагь исцеления вашему малышу и вам терпения 🤲🏻💚
Аллахумма барик кусненький, сладенький малышок!
Пусть Аллах ускорит твое облегчение, дарует твоей маме большооое терпение и приумножит вашу награду многократно!!
Малышооок, ты непременно любимец Аллаха😘🫂
@prozi.um, @ummhadija20, @ukseinos, @paradise_, @amina_gm_, @yves.rocher05, @mamita., @mom___3, @mamayaa30, @zuhrik1411, Амин! Ваши дуа лучшая поддержка!