Как справляться с трудностями, если у ребенка РАС или ЗПРР?
Хочется сказать всем мамам детей с РАС или ЗПРР, что точно со временем станет легче. Да, взамен одним проблемам приходят другие, но все равно - легче. И ты становишься гибче, если не оказываешь сопротивление, а ищешь выход и заботишься о себе. Если не превращаешь свою жизнь в реабилитацию, а живешь ее как обычную индивидуальную жизнь человека, просто вот такой оригинальный ее вариант.
В этой жизни точно нужен человек, который поддержит, выслушает, утешит и поделится своим опытом. Это точно не только психолог. Лучше, чтобы это была мама ребёнка с особенностями постарше вашего.
Плюс психолог, который работает в КПТ. Чтобы там не было никаких «это проблема вашего рода»/ «вы расплачиваетесь , это карма»/ «аутизм - выбор ребёнка» и прочей хрени.
Нужно, чтобы было нейтрально и работало. Все.
Нужно, чтобы ребёнку составили нормальный маршрут. Нормальный, а не БАК или «давайте попробуем карнитин и Томатис». Пробовать можно все, что угодно, хоть экзорциста, но ваши деньги в первую очередь должны тратиться на самые рабочие методы, внятные, понятные, прозрачные и однозначные (АВА и подходы в ее русле, логопедия нормальная, нормальная эрготерапия, нейропсихология, возможно - дефектология и коррекционная психология, и начинать лучше с методов, которые учат ребёнка сотрудничать, иначе от логопедии толку будет ноль. Ну или логопед, который практикует с применением прикладного анализа поведения, такие водятся в этом мире тоже).
Вам точно не нужны люди, которые будут говорить «да перерастет», «да если это РАС, то я тоже аутист» за 15000 рублей приёма, «ща мы вас вылечим, я автор инновационной методики», или «не беспокойтесь, это просто ЗПРР, сделайте МРТ, УЗДГ БЦА, ЭЭГ всего ребёнка и дефектолог, я даже книжку написала, как вас лечить».
В общем, не повторяйте моих ошибок, даже в порыве отчаяния.
Я работаю с людьми с 2013 года. Уже 10 лет. За эти 10 лет я поняла, что для изменений внутри себя человек должен дозреть, пройти определённый путь. С терапией этот путь короче, с меньшим количеством ссадин и шрамов, но все равно - это дорога, на которой нет следа, кроме твоего собственного. И все же это не значит, что нельзя помочь. По-моему, помочь себе - такая же обязанность, как заботиться о ребёнке и заниматься его реабилитацией.
#лизит #рас #аутизм #зпрр
Лучший комментарий
Текст бы в брошюру для мам и распространить по неврологам/поликлиникам.как не хватает такого
Комментарии
Добрый вечер, нашла вас из постов. Нужен ваш совет. У меня есть лучшая подруга , она мне как сестра . У нее есть сын, ему будет через пару месяцев 2 года. И я вижу, это очевидно, что у него есть проблемы. Он не коммуницирует с моими детьми, с детьми на площадке, со взрослыми. Не машет пока, не понимает обращенную речь. Он кружится вокруг себя , постоянно, и встает головой вниз как страус. Он крутит колесики и пирамидку на палке. Листает телефон туда сюда. Он не говорит вообще. Ходит на носочках и постоянно выгибает пальцы. Вообщем там много чего, что я заметила за две наши встречи, спустя пол года, ребенок просто стал другим.
Она , видимо , этого не видит, или не хочет видеть. А я боюсь ей сказать, что было бы не плохо , чтобы она его показала хорошему неврологу…
И не знаю надо мне ей это говорить, или это не мое дело.
А если правда что-то не так, то получается своим «советом», который возможно откроет глаза они упускают время…
Здесь не нужен невролог. Это не компетенция невролога на самом деле. И это дилемма, честно.
Скорее всего что-то не так. Знаете, я бы не говорила в лоб, а рассказала историю из серии «Слушай, тут знакомая знакомой сходила к тому-то, тк ребёнок не общался и не говорил, врач посоветовал занятия и там были успехи, а если бы они протянули, было бы сложнее помочь малышу, так есть периоды, когда ребёнок более чувствительный к помощи». Ну как-то так
Вы так вовремя с этим постом 🥹у старшего зпрр…вышли щас погулять так он начал опять носиться…на весь двор ору, зову, нельзя, не туда, машина…так он сломя голову несется и даже не замечает почти подъехавшую к нему машину((( я так расстроена …что будет…как… когда это пройдет? Какой он будет когда вырастет(
У нас зрр, онр 3, стертая дизартрия. 3,5 года в реабилитации. Много сменено логопедов, дефектологов, много курсов массажа и физиотерапии. Сейчас занимаемся с логопедом, пошли на подготовку к школе и планируется подрезание подъязычной связки, так как слишком короткая, мешает говорить. Для себя взяла за правило - не показывать ребенку, что он какой-то не такой, особенный. Для себя - у нас свой путь, тяжелый, не такой как у остальных, но путь. Сколько слез в подушку было пролито, сколько ошибок в реабилитации было сделано, но у меня не было никаких помощников и советников, кроме своего сердца.
Обнимаю вас мама. Ещё пару-тройку лет назад даже здесь стыдно было написать, что меня постигло такое несчастье.
Я пыталась найти психолога, чтобы была поддержка, но так и не смогла. Попробовала двух, да и плюнула, тот еще квест, больше тратила сил, чем получала. Хотелось бы, чтобы психолог был уже в теме «особенных детей», потому что оба раза было непонимание с их стороны. Я пытаюсь объяснить, что больше всего тревоги у меня из-за ребенка, а мне в ответ «ну все из-за детей тревожатся, нужно искать что-то глубже». И я однажды не выдержала и прямо спросила, многих накрывает паническая атака, когда нужно надеть ребенку носки. И ответом — ой, ну что будет, если вы выберете не те носки?
Ох, ни одна мама особенного ребенка не задаст такого вопроса, обычно на этот рассказ все только судорожно вздыхали и «о, господи, только не «не те носки» 🥲
Она должна была спросить, почему именно носки. Что вы чувствуете ещё. Как пытаетесь справляться с этим? Что вам именно страшно в этой ситуации (что вы не справитесь, что так будет всегда и тд)
@ellina_denikina, я искала схема-терапевта (его посоветовали), но в ходе работы она предложила перейти на кпт. И искала оба раза по рекомендациям, но второй раз мы даже до моего особого возмущения не дошли, я раньше закончила)
@yanulyana.swiss, очень понимаю ( очень
Как хорошо написано!
Прошла путь от адски неуправляемого ребенка с кучей диагнозов до замечательного ученика физико-математической школы ✊🏻 и да, АВА это сила!!!!!!!
@ellina_denikina, точно не помню, но он отставал прилично от принятых норм. Другие уже говорили, а он только слова и пальцем тыкал, в глаза не смотрел, бегал без остановки. После АВА как раз получше стало и где-то к 4м уже пошли фразы
@best_moment, он умница! Моей 5,5, фразы в общем нет нормальной
@ellina_denikina, желаю вам прогресса и всего самого лучшего впереди! 🙏🙏🙏
У меня ребёнок с рас я не могу принять третий год
@ellina_denikina, что скажете о телесно ориентированной терапии? Мы сходили на первое занятие. Такой бред показался. Вот не знаем
@ellina_denikina, нам сказали что надо нам с собой работать. Тогда дитя подтянется 😃
@lenakop просто значка нет, подумала, что про старшего. Мои в 2 года говорили слов 5,не больше. Ровно с 2х лет начала с ними заниматься, в 2,5 уже были предложения. Вообще считаю, что до 2,5-3 лет нужно ставить темповую задержку речи, потому что детки сейчас в большинстве своём поздно начинают говорить.
Когда я читаю про РАС, мне всегда хочется примеров взрослых людей. Не тех, у кого Аспергер и они в своём роде гении, а тех, у кого был детский аутизм. Как они пришли в норму? Пришли ли? Приблизились может?
Очень приятно читать о мамах, которые принимают своих детей! Я пока таких не встречала в жизни и в работе.
@torisa, если ребёнок средней функциональности, скорее всего он будет с инвалидностью, но без интерната
@kspod, пнд - психоневрологический диспансер. ПНИ - психоневрологический интернат. Условия зависят от руководства. Во взрослом возрасте, если это не критично тяжелый случай, ничего никуда не исчезает. Не вводите в заблуждение
@ellina_denikina, автозамена сработала. Если навыки не поддерживать то они угасают, в пни, по большей части находятся именно тяжелые случаи
Я +++ за поиск причины и подхода исходя из этого.
Меня убеждали что ищу иголку в стоге сена, но я то ее нашла. Поэтому желаю всем найти и способы помощи ребенку и себе. И главное смелости, идти навстречу всем диагнозам, разбирать их на нужное и ненужное и лечить нужное.
@taffimay мое любимое) все психиатры, когда слышат про экс вследствие упавшего пульса у ребенка, издают многозначительное "ааа" или "хммм")) но правда слава богу ни один не сказал, что все из-за этого))
@tanzha прошу прощения, я не поняла ваш комментарий)) поясните пожалуйста.
@taffimay сорри, это я ваш комментарий изначально не так прочитала) так что забейте на мой)
Если БАК - не работает, то почему эту методику используют в реабилитационных центрах (которые по омс)?
У сына ЗПРР, а точнее моторная алалия. Методом тыка и ныка пробуем разное. А что поделать?( всё способы пользуем, главное не навредить.
О себе я вспомнила спустя 3,5 года с рождения сына. Точнее муж отправил к психотерапевту, за что ему огромная благодарность. Лечусь медикаментозно и психологией (терапией) теперь. Становится легче.
Вам желаю сил! И спасибо за такой пост.
@dyagileva ваше мнение.
Историй о том, что детей вытянули только занятиями из Зпрр, Рас,аллалии в норму/почти норму полно здесь и в группах про Рас, Зпрр в Вк и Тг.
@space1 эта во всей России ссылка
Эта чисто по москве ссылка
Как помочь себе, если на каждом шагу, везде вокруг ты видишь только осуждения и бесконечный поток претензий, причём часто необоснованных((( да, у моего ребенка есть только чёрное/белое, его/ не его и если в игровой комнате у него кто-то начинает отнимать игрушку, он «зарядит в лоб», да это неправильно, но это так. А самое ужасное, что мамы с особятами ведут себя точно также, у нее особенок и он реагирует не всегда адекватно, но мой то точно такой же особенок, но нет… это в расчёт не принимается и опять же одни «косые» взгляды и осуждения, что я не занимаюсь…
@m_natalia, самое ужасное, что дети не могут быть другими… должны 100% соответствовать какому то стандарту
@ellina_denikina, увы и ах, у меня есть только работа и дом(((
@marusik0213, так у всех. У некоторых нет даже работы, на которой можно переключиться.
Не можете к психологу - напишите мне. Я общаюсь со многими здесь с целью поддержки, просто так.
Есть рабочие тетради и книги по когнитивно-поведенческой терапии.
Текст бы в брошюру для мам и распространить по неврологам/поликлиникам.как не хватает такого
👏🏼👏🏼👏🏼
В первую очередь нужно себе помочь, чтобы были силы помочь ребенку🙏🏼
@leekisska если у самой нет сил, психотерапевт. Я очень люблю свои антидепресанты, дают мне богатырскцю силушку и прекрасный и удивительный мир, даже когда привожу свою дочь в группу зпр, а там... Ну все и так знают что твм.
@leekisska, подумайте что поднимет настроение Вам, именно Вам, чего бы хотелось Вам
Обязательно время наедине с собой проводить
Хотя бы просто в тишине посидеть полчаса
У каждого свое
Я например могу уйти гулять хотя бы на полчаса
Без телефона
Или в магазин мелочи для себя купить
С подругой увидеться
У каждого свое
Блин,если есть люди которые говорят,что это карма и подобную чушь,я б наверное прибила на месте (((
Про карму ага , а почему всяким уродам хорошие и здоровые дети ? Алкаши , наркоманы , извращенцы им то какая карма 🧐 пусть им пишут , что у вас муж алконавт последний, но вам в карму ребёнок отличный
Тысяча плюсов. Реабилитация ребёнка начинается с головы мамы 🌹
Блин,если есть люди которые говорят,что это карма и подобную чушь,я б наверное прибила на месте (((