Атрезия пищевода: борьба за жизнь

Атрезия пищевода...

31 неделя и 4 дня, многоводие иаж 420, ребёнку плохо поступает кислород, решено делают эк, девочка 40 см 1490 гр, ребёнка сразу уносят, спустя несколько часов говорят что у ребёнка порок атрезия пищевода, как снег на голову, ведь по всем узи все хорошо, самочувствие хорошее, что могло пойти не так... нужно делать операцию в ближайшее время, но у нас таких операций не делают( живем мы в Норильске). На следущие сутки нас с дочкой транспортируют сан авиацией в красноярк, дочь на ивл, долгих 6 часов дороги... и вот мы на месте, дочь в краевую детскую больницу, меня в послеродовое. Пока мы добирались у дочки разорвало желудок, что усложнило и так тяжёлое состояние, нам сделала операцию, у нас был свищ между желудком и трахеей его убрали, сшили желудок, вывели гастростому, сейчас нам 7й день и мы ждем когда малышка начнет кушат через гастростому и набирать вес, ведь мы совсем маленькие, следующий этам операции это сшить желудок и пищевод, пищевод заканчивается слепым концом, и слюна никуда не уходит, стоит трубочка которая ее отсасывает.

У кого были подобные потологии, поделитесь пожалуйста, может знаете группы в которые можно вступить🙏