Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Дорочка
Дорочка
Мама дочки (1 год)

Борьба за слух

Часть 3…

…. Продолжаем проходить исследования слуха, с первого раза ничего не получается, так как ребенок должен находиться в состоянии глубокого сна во время исследования. Очень много потрачено нервов и времени. Кое как с помощью седации атараксом получилось, лишь с 7го раза..

И в 1год3 мес сурдологами был выдвинут вердикт…. «Двусторонняя нейросенсорная тугоухость четвертой степени, слева пограничная с глухотой»…. Тут все оставшиеся надежды на неверность предварительного диагноза и хоть каких-то остатков слуха обрушились…

Но как же так? Ребенок ведь слышал, отзывался и начинал говорить?? Моя дочь не болела ничем серьезным до года, кроме ковида и отита, могло ли это повлиять на слух? Куча вопросов и никаких ответов.

Врач предполагает, что у ребенка мутация в гене коннексина внутреннего уха, так как дети с данной мутацией в среднем до года слышат отлично, а затем слух или постепенно, или очень резко снижается до глухоты. Нам посоветовали сдать генетический тест на данную мутацию, чтобы просто для себя понимать в этом ли причина. У нас 100-процентная уверенность в тот момент, что это не генетика, так как ни с моей стороны, ни со стороны мужа нет ни одного слабослышащего родственника. (Мутация всё же была выявлена, но не в полном объеме, расскажу в другом посте)

«Слуховые аппараты для вас практически бесполезны, очень большие потери, правое 95дб, левое больше ста», говорит врач, «вам обязательно нужно делать кохлеарную имплантацию и как можно скорее, желательно добиться оперирования с двух сторон»

Долго плачу и пытаюсь принять данную ситуацию, потом собираю себя в руки и пытаюсь действовать как можно скорее.

ОЧЕНЬ много нервов и времени потрачено для того, чтобы добиться операции. Но мы это сделали.

В дальнейшем расскажу подробно как мне приходилось это переживать.

Слава богу и спасибо врачам, что сейчас мы прооперированы на левое ушко, в данный момент идет процесс заживления, вставлена внутренняя часть импланта, в конце текущего месяца мы едем в Питер для подключения речевого процессора и в дальнейшем начнётся наш долгий и непростой путь реабилитации, результатами которого я планирую делиться здесь.

Моя цель-чтобы мой ребенок догнал своих сверстников и пошел в обычную школу ,и ,конечно же ,добиться имплантации второго ушка!

.

.

.

.

.

Пс. Фото после операции в 122 больнице им Соколова СПБ

#тугоухость4степени #глухота #глухойребенок #кохлеарнаяимплантация #кохлеар #кохлеарка #слуховыеаппараты #имплант #речевойпроцессор #генетика #коннексин

#атаракс #ксвп #асср #assr #пермь #сурдолог #сурдология #лор

7

Комментарии

bondarevau

Юлия

Мама двоих (4 года, 19 лет)

Удачи вам в таком нелёгком деле! А малышке здоровья!🌹

Отметок «Нравится»: 0
doro444ka

Дорочка

Мама дочки (1 год)

Благодарю Вас! И вам здоровья крепкого

Отметок «Нравится»: 1
bondarevau

Юлия

Мама двоих (4 года, 19 лет)

спасибо!

Отметок «Нравится»: 0
mariwel

Мария❣️

Многодетная мама (5 детей)

Здоровья тебе малышка🙏пусть всё скорее заживëт😘девочки у вас ВСЁ получится 🌺

Отметок «Нравится»: 0
doro444ka

Дорочка

Мама дочки (1 год)

Спасибо огромное за такие теплые слова! Очень приятно слышать слова поддержки ❤️🙏🌺

Отметок «Нравится»: 1
happy777future

Татьяна

Мама дочки (2 года)

Оооо... Лилëк)))) Потрясающие девчули и она и мама Даша... Недавно познакомились лично... Здоровья и успехов в нелегком пути!

Отметок «Нравится»: 0
doro444ka

Дорочка

Мама дочки (1 год)

❤️спасибки

Отметок «Нравится»: 0

ПОМОГИТЕ ПОДНЯТЬ В ТОП!!! Всем привет мамочки. У меня крик души. У нас дочь Ева ей 1.8 поставили диагноз нейросенсорная…

ПОМОГИТЕ ПОДНЯТЬ В ТОП!!! Всем привет мамочки. У меня крик души. У нас дочь Ева ей 1.8 поставили диагноз нейросенсорная тугоухость. Начну с самого начала . Когда родилась Ева в роддоме она не прошла аудиотест , тогла в роддоме мне сказали что в месяц будут повторно проверять слух , в месяц она снова не прошла аудиотест, врач сказал что если на третий раз не пройдет будут отправлять на ксвп , третий аудиотест мы делали в 5месяцев, слух подтвердили , врач по несколько раз перепроверил слух был . Ева откликалась , но бывало не всегда, но всё же она поворачивалась на звуки , откликалась, мы вздохнули спокойно в 5месяцев после подтверждения слуха. В январе этого года Еве бвло 1.6 мы заметили что она совсем не откликается. Поехали к сурдологу , у сурдолога не было ксвп , она проверила на аудиотесте , аудиотест слух не подтвердил , проверила она на другом аппарате снижение слуха подтвердила , нам было назначено пройти ксвп . 4марта Еве делали ксвп , поставили диагноз нейросенсорная глухота, и там в клинике врач сказала что требуется срочная операция кохлеарная имплантация, рассказала как всё будет проходить, сказала что времени нет перепроверять диагноз , в клинике перед операцией всё равно будут повторно перепроверять, но за заключением нам нужно было ехать к сурдологу , так как в той клинике только лоры . Сурдолог в заключении написала что нужно переобследоваться в течении полу года , подтвердить даный диагноз , вставать на инвалидность и на очередь на операцию, до операции ходить со слуховым аппаратом. Сейчас нам назначено пройти повторное ксвп в Санкт-Петербурге или Москве и так же еще обследования пройти там КТ височных костей , тимпанометрия , ОАЭ. Намучались мы конечно с нашими врачами , так как они не знают как и куда отправлять , отправляют запросы на операцию , а операцию не назначают . Сегодня я записалась в клинику Санкт-Петербурга на полное обследование через 3недели. Я очень боюсь если диагноз подтвердится. Так же никто мне не может сказать врожденое это или приобретеное . Почему один врач говорит о срочной операции и не стоит тратить время на переобследование , а другой врач назначает переобследоваться. Кто из них прав , а кто нет .Я очень боюсь упустить это время. У кого ставили такой же диагноз ? Что в Санкт-Петербурге говорили ? Может ли быть то что у Евы не полная глухота, может ли это лечиться ? Так как в нашей больнице говорят еще что это может вылечат если это пошло осложнения после болезни. Кстати да забыла написать когда первый раз поехали к сурдологу она назначила капли отофа и процедуры , так как у нее были предположения что это эксудативный отит, раз перестала откликаться в январе , капли мы прокапали , процедуры те что были назначены нам не сделали , так как в нашей больнице этого не делают, решили отправлять сразу на ксвп . Вообщем когда я начала капать эти капли первые 2дня она совсем не откликалась , потом стала откликаться , но не всегда , чаще всего приходится по нескольку раз повторять чтоб она что то сделала, пробовала встать взаде нее и постучать ложкой по кастрюли , она поворачивается. Меня еще напугали что если сейчас упустить время то слух можно не вернуть и даже операция не поможет. Вообщем в голове каша. #первыйпост

Имплантация зуба: мой опыт, страшно, но быстро и без боли! Как все прошло за 5 минут?

Про имплантацию зуба 🦷 Только что вышла из стоматологии, сама процедура заняла около 5 минут, не больно, но очень страшно. Берегите свои зубы 🙏🏻 я очень рада, что у меня только одного зуба нет, и не смотря на то, что его удалили 11 лет назад не требовалось наращивание кости. Врач сказал, что у меня изначально были отличные данные для имплантации и после снимка сказал, что имплант встал отлично.