Всем добрый вечер. Хотелось немного рассказать о Гришином состоянии. Что было, что есть, что остаётся, с чем боремся.
Как я искала врача? Были ли у меня сомнения? Как мы подбирали и подбираем терапию. Для чего я ходила к разным врачам. Обо всем по немного.
Гриша родился прекрасным мальчиком. Все делал по возрасту..При родах в выписке была острая гипоксия плода. Но по сути, по сравнению с младшим ребенком он развивался очень хорошо. Пошел в 1,2. Всегда вставал рано. В 4-5 утра мы уже гуляли. Но при этом он и много и достаточно спал и ел. До 1,2 он ел всё. Абсолютно. Потом перестал есть . Площадки он не любил. Если и любил то только наблюдать за насекомыми и подметать. В 1,9 мы пошли с ним в гппц. Он к тому моменту прекрасно ходил, бегал, но не ел ничего кроме сухариков с творогом. Сухарики мы размачивали в воде и смешивали с творогом. Помимо этого начали занятия в частном центре. у него был указательный жест, но не было разделенного внимания. Это я поняла, когда родился второй ребенок. У Миши есть указательный жест и разделенное внимание..но он малыш ещё.
Далее принимал Гриша когитум по совету невролога из 18 больницы. В 2,5 года примерно он начал говорить. В 3 года уже говорил нормально, на сколько я это помню. В 2,5 года мы были у Психиатра в 18 больнице он поставил смешанные мысли и чувства ему. Кстати самый первый врач, кто заметил не ладное. Но его терапия из двух нейролептиков, корректора и пэпа мне показалось сомнительно. В этот же момент после нагрузок Гриша выдавал нехорошее поведение. Так же он ел еду из воздуха. Это все отнесли к стереотипии. Проходили обследование в шестерке. Поставили Атипичный Аутизм без уо. Сказали кто то был такой в роду. Получена инвалидность. Потом настал короновирус. До этого было много попыток помещения его в детский сад. Без Меня он не оставался. Орал. Плакал. Всегда были откаты приобретенных навыков. Еще что было , это то что Гриша выбирал себе мальчиков и начинал их преследовать. Был нездоровый фанатизм. Мы не могли уйти с площадки всегда искал этого ребенка. Доброжелатели, и просто люди намекали что это может быть что то из ряда шизофрении. Мы пробовали разные сады. Обычный, логопедический, инклюзивный. Не выходило. Потом я забеременела вторым ребенком. В 21 году мне все говорили если я проведу беременность на море, то второй ребенок будет здоровым. Я так и сделала. Апрель, май июнь мы с Гришей были в разных местах Крыма. Я ещё и догадаться не могла чего нам ожидать. После приезда из санатория, умирает мой папа. Папа никогда не был болен шизофренией, так как если бы это была бы шизофрения, то он бы не знал 5 иностранных языков. Это мне сказал наш врач в этом феврале. У него было расстройство личности органического плана. Лёгкого типа и деменция после 60 лет. Умер он в психиатрической больнице от отека мозга. До 60 лет он жил вполне нормальной жизнью небольшим чудачеством. Это отступление.
В феврале 21 года мы сделали Грише мрт оно показало фкд. Но мне сказали это не имеет никакого отношения. Ну ладно..
В июле 21 года Грише дали занятия в солнечном мире. Я ни в коем случае не обвиняю этот центр. Там был интенсив. Все специалисты солнечного мира уверены были что это Атипичный Аутизм. На момент июля 21 года у него было относительно нормальное состояние..не одевался самостоятельно, не ел самостоятельно, ел только пару продуктов. Но ничего.. месяц поездок в солнечный мир. О том, что Гриша ест переодически еду из воздуха, ищет себе мальчиков мне говорили ничего, это нормально.
В июле 21 года на фоне занятий где то на 2 ю неделю он перестал днем спать..ну думаю ладно может возраст уже. Ему было 4,5 года.. Далее 6 августа 2021 года папе было 40 дней со дня смерти. Начиная с 8 августа состояние Гриши стало резко меняться. Он нашел себе опять мальчика., Я не уследила Этот мальчик матерился, и Гриша это начал тоже говорить. Он хотел быть Только с этим мальчиком, все доходило до того , что он начал на беременную мать поднимать руку. Бегал к окну, крича где мой мальчик, не спал вобще, не ел, плакал.. Я начала писать письмо Макарову И.В. ещё Тогда.. отправила. Ответа не было, ответ поступил позже чтобы я написала в сентябре.. Далее все пошло по нарастающей. Он перестал разговаривать.. От слова совсем. Он Только матерился, сувал мне руки в попу, в интимные места, в лифчик, ржал безумно при этом крича где мой мальчик, сука, ты сука, где мой мальчик.. Глаза блестели. Я беременна. С животом уже было 30 недель.. Макаров ответил, мы созвонились, и на другой день я была уже в Питере. Был поставлен верный диагноз. Назначен финлепсин. Мат прошел. Сон наладился. Три дня недели было все нормально. Но потом пошли отеки очень сильные. И нам пришлось отменить.. потом пошла череда препаратов, гриша перепил всю фармакологию, либо часть.. на фоне подбора терапии и отдыха от нее Гриша стал бегать по полу свинкой хрюкал до двух часов ночи ещё более безумно ржа и пребывая в безумии. Я не знала что делать.. У меня начала отказывать печень и я поехала в роддом.. Помимо этого Гриша перестал одеваться, я думаю это особенности формирования расстройства и никак не относятся к терапии. Далее с ним оставалась моя мама и муж, он был без терапии. Перестал одеваться, ходил в грязных трусах, носках, не мылся. Родился Миша.. Мы пошли к другому врачу.. был назначен респолепт..но состояние ухудшилось ещё хуже. Потом мы опять связались с нашим любимым врачом, был назначен антидепрессант и опять стало ухудшение. И он опять не спал и не одевался.. позже был назначен неулептил. Он подошёл. На две недели. После того как с помощью неулептила Гриша начал спать мы немного вздохнули и мне опять насоветовали , чтобы я отдала его в сад. И опять 25. Я не обвиняю никого, просто рассказываю, как у нас обстоят дела. Сад на фоне неулептила не пошел. Более того пошла агрессия в мою сторону и в сторону младшего брата. Психолог сада сказала, что у Гриши психопатия, она оказалась грамотная. Далее мы поехали в шестерку к врачу которая ставила Атипичный Аутизм. Она выслушала всю эту историю от начала до конца, и сказала надо пить карбамазепин на постоянной основе. Но вроде состояние у него нормализовалось немного, он стал одеваться и мы с врачом, который наш основной, решили что надо отдохнуть от препаратов, но иногда можно использовать неулептил. Далее мы поехали в санаторий. Все было хорошо до 18 дня пребывания в санатории. На 18 день он резко изменился сказал, что у него везде жуки, что они ползают, его трясло, есть видео этого состояния..я не знала что делать. Я и сама уже стала думать что это шизофрения..у него пошли галлюцинации..он видел девочку, она ему махала, он видел на стене губку боба. Его тошнило и рвало. Я стала давать неулептил но стало ещё хуже. Мы вернулись в Москву.. сделали ээг.. сходили к врачу, который назначал в декабре респолепт..был назначен хлорпротикстен и если он не подойдёт то этаперазин. Эти препараты не подошли и пришлось вызывать скорую. Состояние иногда было нормальное но он не спал по 36 часов и видел жуков, они были везде у него. Ему казалось, что они у него во рту. Я созвонилась с неврологом Холиным объяснила ситуацию, он сказал, что это Эпилептические проявления из височной доли, далее созвонилась с минутко профессором, он так же по телефону так сказал. Далее Грише заново был введён финлепсин. Состояние стало нормализовываться. Жуки прошли, сон наладился. В декабре 22 года мы сделали мрт в НИИ рошаля бесплатно с контрастом так как Гришу продолжало тошнить и двоилось в глазах. Там выявили ФКД 2 типа. Сказали обязательно наблюдение эпилептолога. Головная боль прошла, жуки Прошли, сон наладился. Состояние демонстративное. Поведение.. мы созвонились с Макаровым И.В. увеличили финлепсин. На этом фоне Гриша стал одеваться..но тут есть свои нюансы. Присутствует формирования эпилептоидного характера..у него вся одежда одинаковая.. одинаковые штаны, футболки. Покупаю несколько пар сразу. Обувь выбираем долго. В феврале 23 года мы вновь посетили Макарова И.В. был назначен глиатилин утром, карбамазепин два раза в день и атаракс на ночь. Опять пробовали сад. Он даже там ел. Но пошла агресия, а нам это не нужно. От слова совсем. На фоне глиатилина он научился читать, но был отменен из-за того, что Гриша спустя 40 дней приема стал опять есть еду из воздуха..
Легли в больницу как я ранее уже писала сказали пить постоянно карбамазепин.
Я верила нашему любимому врачу, но чтобы был документ для районного Психиатра в случае чего, Гриша прошел тестирование в сербского в Москве, что говорит о том, что ни о какой шизофрении речи нет. Все эти галлюцинации это иллюзии, а ощущения жуков это относятся к Эпилептическим проявленияем из подкорковых структур мозга. Такие вот дела. Сумбурно.. кратко.
В основном я приучаю Гришу к труду дома. Мания на детей прошла. Взгляд не меняется. Но состояние качелей у нас присутствует.. нейролептики не идут в таком состоянии. Базовым препаратом является противоэпилептический препарат, выступает как пэп и как стабилизатор настроения.. как то так.. Пытаемся быть счастливыми и радоваться жизни несмотря на трудности.
Наша задача стабилизировать его эмоциональное состояние. И научить правильно реагировать на события. Обучаем его через брата, с помощью врача и пробуем разные способы.
Немного дополню. Мне Было крайне важно , чтобы в Москве был человек, который, в случае необходимости мог бы нас положить в больницу или хотя бы проконсультировать. И этого человека в Москве я нашла. Мне было не отказано в госпитализации, наоборот, если что, то мы вместе с Гришей можем Туда лечь ( в институт сербского.в детское отделение) в случае необходимости. Где будет оказана помощь и лечение исходя из его состояние на основании всех данных. Поэтому сейчас я рада тому, что у нас получилось это сделать. Поддержка очень важна в нашей ситуации.
Нет тяжёлых или легких болезней или расстройств..каждая болезнь, каждое состояние тяжело по своему. И легко по своему.
#гришатрансформация