Mom.life
Мои бегунки и другие
volcanica595
Мои бегунки и другие·Мама троих детей

Генетический тест показал муковисцидоз: как живут дети с этим диагнозом?

Сдали на генетический тест.

Обнаружили подозрение на Муковисцидоз. Как вобще детки с такими заболеваниями живут?

02.08.2023

Лучший комментарий

Комментарии

ul.96
Юлия ·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Скорее всего у вас ложноположительный. Не переживайте

03.08.2023 Нравится Ответить
ul.96
Юлия ·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Заболевание тяжёлое,но контролируемое.

03.08.2023 Нравится Ответить
lav_yu
Юля·Мама сына (7 лет)

Сыну поставили ошибочно. Пересдавали. Все ок. Но сколько слез я пролила. Пусть ошибутся

02.08.2023 Нравится Ответить
pbar1516
Полина·Мама дочки (3 года)

В запретграмме поищите Анастасию Прохоренко с двойняшками, у одной из них МВ.

А вообще пусть ничего не подтвердится и всё будет хорошо!

02.08.2023 Нравится Ответить
alina_lis
Alya·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Тоже про нее хотела написать

02.08.2023 Нравится Ответить
snob
LillaMy·Мама двоих (3 года, 7 лет)

Он бывает легочной,кишечной,смешанной формы.Вам надо переслать,скрининг часто ложноположительный.Пусть будет ошибка

02.08.2023 Нравится Ответить
olik5555
Ольга·Мама дочки (5 лет)

У знакомой у дочки такой диагноз. Никакого уродства или умственной отсталости нет! И муковисцидоз разный бывает, разной степени, разный по геному типу. Знаю, что они наблюдаются в Морозовский больнице, в отдельном боксе принимают. Вообще есть чаты, группы родителей у кого у ребенка такой диагноз. Желаю чтобы это была ошибка в анализах

02.08.2023 Нравится Ответить
medeya92
Катя·Мама двоих (младенец)

Скрининг положительный? Ждите результат генетического теста. Заболевание тяжелое (сильнее всего поражаются легкие), но об умственной отсталости и уродствах речь не идет.

02.08.2023 Нравится Ответить
volcanica595
Мои бегунки и другие·Мама троих детей

Да. Но сказали пересдать.

05.08.2023 Нравится Ответить
aliraboyka
Ангелина·Мама двоих (1 год, 6 лет)

@volcanica595 и что вам сказали? У нас такая же ситуация, очень переживаем

10.01.2024 Нравится Ответить
rrrinka
RRRinka·Мама сына (2 года)

Нечем Вас порадовать. Системное тяжелое заболевание Даже при ранней диагностике и постоянной терапии прогноз для жизни максимум 40-50 лет. Очень надеюсь, что подозрение не подтвердится! 🙏🏻

02.08.2023 Нравится Ответить
Читайте также