Генетический тест показал муковисцидоз: как живут дети с этим диагнозом?

Сдали на генетический тест.

Обнаружили подозрение на Муковисцидоз. Как вобще детки с такими заболеваниями живут?

Комментарии

Юлия ·Мама двоих (младенец)

Скорее всего у вас ложноположительный. Не переживайте

Нравится Ответить
Юлия ·Мама двоих (младенец)

Заболевание тяжёлое,но контролируемое.

Нравится Ответить
Юля·Мама сына (5 лет)

Сыну поставили ошибочно. Пересдавали. Все ок. Но сколько слез я пролила. Пусть ошибутся

Нравится Ответить
Полина·Мама дочки (1 год)

В запретграмме поищите Анастасию Прохоренко с двойняшками, у одной из них МВ.

А вообще пусть ничего не подтвердится и всё будет хорошо!

Нравится Ответить
Alya·Мама дочки (5 лет)

Тоже про нее хотела написать

Нравится Ответить
LillaMy·Мама двоих (младенец)

Он бывает легочной,кишечной,смешанной формы.Вам надо переслать,скрининг часто ложноположительный.Пусть будет ошибка

Нравится Ответить
Ольга·Мама дочки (3 года)

У знакомой у дочки такой диагноз. Никакого уродства или умственной отсталости нет! И муковисцидоз разный бывает, разной степени, разный по геному типу. Знаю, что они наблюдаются в Морозовский больнице, в отдельном боксе принимают. Вообще есть чаты, группы родителей у кого у ребенка такой диагноз. Желаю чтобы это была ошибка в анализах

Нравится Ответить
Катя·Мама сына (1 год)

Скрининг положительный? Ждите результат генетического теста. Заболевание тяжелое (сильнее всего поражаются легкие), но об умственной отсталости и уродствах речь не идет.

Нравится Ответить
Мои бегунки и другие·Мама троих детей

Да. Но сказали пересдать.

Нравится Ответить
Ангелина·Мама двоих (младенец)

@volcanica595 и что вам сказали? У нас такая же ситуация, очень переживаем

Нравится Ответить
RRRinka·Мама сына-младенца

Нечем Вас порадовать. Системное тяжелое заболевание Даже при ранней диагностике и постоянной терапии прогноз для жизни максимум 40-50 лет. Очень надеюсь, что подозрение не подтвердится! 🙏🏻

Нравится Ответить