Генетический тест показал муковисцидоз: как живут дети с этим диагнозом?

Сдали на генетический тест.

Обнаружили подозрение на Муковисцидоз. Как вобще детки с такими заболеваниями живут?

Комментарии

Юлия ·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Скорее всего у вас ложноположительный. Не переживайте

Нравится Ответить
Юлия ·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Заболевание тяжёлое,но контролируемое.

Нравится Ответить
Юля·Мама сына (7 лет)

Сыну поставили ошибочно. Пересдавали. Все ок. Но сколько слез я пролила. Пусть ошибутся

Нравится Ответить
Полина·Мама дочки (3 года)

В запретграмме поищите Анастасию Прохоренко с двойняшками, у одной из них МВ.

А вообще пусть ничего не подтвердится и всё будет хорошо!

Нравится Ответить
Alya·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Тоже про нее хотела написать

Нравится Ответить
LillaMy·Мама двоих (3 года, 7 лет)

Он бывает легочной,кишечной,смешанной формы.Вам надо переслать,скрининг часто ложноположительный.Пусть будет ошибка

Нравится Ответить
Ольга·Мама дочки (5 лет)

У знакомой у дочки такой диагноз. Никакого уродства или умственной отсталости нет! И муковисцидоз разный бывает, разной степени, разный по геному типу. Знаю, что они наблюдаются в Морозовский больнице, в отдельном боксе принимают. Вообще есть чаты, группы родителей у кого у ребенка такой диагноз. Желаю чтобы это была ошибка в анализах

Нравится Ответить
Катя·Мама двоих (младенец)

Скрининг положительный? Ждите результат генетического теста. Заболевание тяжелое (сильнее всего поражаются легкие), но об умственной отсталости и уродствах речь не идет.

Нравится Ответить
Мои бегунки и другие·Мама троих детей

Да. Но сказали пересдать.

Нравится Ответить
Ангелина·Мама двоих (2 года, 6 лет)

@volcanica595 и что вам сказали? У нас такая же ситуация, очень переживаем

Нравится Ответить
RRRinka·Мама сына (3 года)

Нечем Вас порадовать. Системное тяжелое заболевание Даже при ранней диагностике и постоянной терапии прогноз для жизни максимум 40-50 лет. Очень надеюсь, что подозрение не подтвердится! 🙏🏻

Нравится Ответить