Прошу информационной помощи!
В прошлом году у старшего сына диагностировали витилиго. Ходили с сыном к трем разным дерматологам, двое из них сказали, что ничего сделать нельзя, одна назначила лечение, но оно помогает незначительно. Очень переживаю, что болезнь спрогрессирует еще сильнее и одноклассники будут высмеивать сына, поэтому хочу поискать еще врачей, которые могут взяться за лечение этого заболевания.
Мы готовы ехать в любой город к проверенному дерматологу!
Девочки, может кто то сталкивался с витилиго у детей и имеет успешный опыт лечения этой болезни! Буду благодарна любой информации: какой врач в какой клинике вас лечил 🙏🙏🙏
Знаю, что @ustina помогает распространить информацию! Прошу помощи ❤️
Дополню пост: у ребенка поражено более 50% кожи на лице. Болезнь начала прогрессировать, если в прошлом году контраст между кожей с витилиго и без был практически незаметен, то сейчас разницу видно сильнее! У меня нет цели вылечить заболевание полностью, я хочу всеми возможными способами сдержать болезнь, чтобы дальше она не прогрессировала!
Как мне советовали здесь, изучать заболевание в интернете я не собираюсь, я хочу проконсультироваться с хорошим врачом, который ответит на все мои вопросы.
Что касается издевательств: повторюсь, у ребенка не только пятна на теле и конечностях (они меня не заботят в принципе), а так же еще и на лице. Более 50% кожи лица без меланина. Над ним уже начали смеяться, когда увидели у него солнцезащитный крем (стали говорить, что он девочка). Ребенок был очень расстроен и я с трудом убедила его, что надо продолжать пользоваться кремом! Раньше разница цвета кожи была едва заметна, сейчас контраст виден невооруженным взглядом и бросается в глаза. Я не хочу, чтобы мой ребенок комплексовал, поэтому буду всеми возможными способами стараться помочь ему!
Так что те, кто пишет, что витилиго не мешает жить им и их знакомым, видимо, не сталкивались с такой ситуацией. Менталитет везде разный и не стоит забывать о том, что раньше буллинга было гораздо меньше, дети были намного дружнее!
Поэтому очень прошу оставить свои едкие комментарии при себе. Повторюсь, я ищу грамотного специалиста, который сможет проконсультировать меня по интересующим меня вопросам!
Лучший комментарий
У меня витилиго
Я состою в сообществе где люди с витилиго поддерживают друг друга. Это больше психосоматическое заболевание. И если вит у ребёнка - это маме надо разбираться
А из стандартного, уровень витамина д должен быть не низким, цинк и другие витамины. помогает лампа 311 + антиоксидантная сыворотка
Много есть в вк и иг информации, сообществ на эту тему. Не очень понимаю почему это должно быть в топе. Тут проблема в принятии себя и тех людей которые не такие как все.
Комментарии
Скажите пожалуйста вы нашли метод хоть как то остановить появление новых пятен? У сына тоже витилиго очень переживаю😔
Я проходила процедуру лампой, но у меня распространенная форма и я проходила под наблюдением врача.
"Клиника кожных и венерических болезней им.В.А.Рахманова" - это клиника при институте Сеченова, я незнаю детское отделение у них есть или нет
@maarina2506, спасибо ) и за рекомендацию крема ) всё равно наш кончится и надо будет новый, защитный покупать
У дочки витилиго. Это так сложно в том плане, что хочется бежать, лечить и действовать. Потом успокаиваюсь и через время снова начинаю. Обследовались у дерматолога, иммунолога-аллерголога. Но не нашла врача, которому бы доверяла. Желаю психологического спокойствия и вам, и сыну. Сама дочке говорю про ее уникальность, а сама боюсь появления пятен на лице.
@strelochkaaa, очень вас понимаю, сама с кучей комплексов, а ребенка очень хочется оградить от этого и физически, и эмоционально. Мальчишки, наверное, более жестокие, поэтому так ведут себя с вашим сыном.
@kraski_leta, предводительница той компании, которая подначивала других ребят - девочка!
@strelochkaaa, очень жаль, что так ситуация складывается ((
У меня тоже пятна на лице, особенно под глазами , я как панда. Вам для начала нужно обратиться к эндокринологу, затем к дерматологу.
Мне вылечили витилиго, последнее пятно ушло лет в 11 и сейчас мне 37 и ни одного! Диагностика по методу Фолля, потом пить воду специальную. Помню что пила года 2. Сейчас нашла центр только в Крыму, но может где-то ещё есть.
Я считаю, что вы правильно делаете, что ищите варианты помощи для своего ребёнка. То, что не лечилось вчера, может прекрасно лечиться завтра.
У моей старшей дочери капилярная ангиодисплазия на щеке, шее и под губой. По сути это не несёт проблем для здоровья и люди с этим живут. Но мы дочери делаем лазерную операцию (под наркозом, за это, видимо, вообще нужно меня расстрелять). Люди(на площадке, врачи и медсестра) без церемонно всегда спрашивают, что это такое, она обожглась/ упала? Некоторые дети считают, что она испачкалась и тычат пальцем. Была ситуация, когда девочка практически в лицо тыкала пальцем и говорила маме :"Смотри, смотри она испачкалась в варенье", на что мама поддержала свою дочь, не удосужившись ей что-либо объяснить. На моё замечание, что это родимое пятнышко, а не варенье, мама сказала, что знает и у дочери такое же есть на спине.
У племянницы генетически плохие зубы, они лезли уже с кариесом. Передние зубы ей посеребрили и они выглядят чёрными. И можно сколько угодно ребёнку объяснять, что стесняться нечего, но когда другие дети тычат пальцем, а родители отвечают, что "вот будешь плохо зубы чистить, у тебя будут такие же чёрные, как у девочки", появляются комплексы.
Надеюсь у вас все получится и вы найдёте необходимое лечение
Спасибо за поддержку!
В сына уже начали тыкать пальцем, ребята не хотят принимать в игру, шепчутся за спиной. Он очень расстроился.
Я его взбодрила, а сама ревела в подушку полночи.
В этом посте начали камни в меня кидать, что я не принимаю своего ребенка, не могу ему объяснить его особенность. Просто эти люди сами с этим не сталкивались и не представляют как больно смотреть на своего ребенка, с которым не хотят играть из за его кожи. он, бедный, стоит и оправдывается, что это не заразно 😭, а другие дети шепчутся и уходят от него!
Я буду искать все способы, чтобы помочь моему ребенку, если есть хоть малейшая вероятность облегчить ему жизнь!
Ох, я сама страдаю этой напастью. Уже смирилась, что не лечится. Но если найдете способ - дайте знать. Буду очень благодарна 🙏
@smirnova29.07, как психолог поможет при атомическом дерматите 🤔 у дочери себорейный дерматит . Если такие советы слушать, в 6 месяцев мне ее надо было к психологу вести 😂
@smirnova29.07, я раньше никогда не слышала о том, что психолог может помочь. Но чем черт не шутит, может и правда поможет!
@smirnova29.07, психолог помогает родителям в данном случае
Очень многие кожные болезни несут собой сигналы тела о тревожности, неправильном питании
У меня просто нейродермит (это считается одна из форм АД), и отсутствие стрессов и более чистое питание - уменьшает пятна
Я люблю свои пятна. Они не на лице, конечно. Сын спрашивает, я говорю что его мама - леопард 🐆😀 удачи с принятием.
Я б в Москве посоветовала врачей классных… если актуально: Сергеев Ю.Ю и сирмайс Наталья Сергеевна. Если нужно напишу, где принимают.
@merzabezam, конечно. Это не рекламы ради. А совет от души
Ни как оно не лечится по факту, есть терапия но она по сути ни чего не сделает. Людей с этой болезнью много. Ничего особенного. Выдохните.
Дополню пост: у ребенка поражено более 50% кожи на лице. Болезнь начала прогрессировать, если в прошлом году контраст между кожей с витилиго и без был практически незаметен, то сейчас разницу видно сильнее! У меня нет цели вылечить заболевание полностью, я хочу всеми возможными способами сдержать болезнь, чтобы дальше она не прогрессировала!
Как мне советовали здесь, изучать заболевание в интернете я не собираюсь, я хочу проконсультироваться с хорошим врачом, который ответит на все мои вопросы.
Что касается издевательств: повторюсь, у ребенка не только пятна на теле и конечностях (они меня не заботят в принципе), а так же еще и на лице. Более 50% кожи лица без меланина. Над ним уже начали смеяться, когда увидели у него солнцезащитный крем (стали говорить, что он девочка). Ребенок был очень расстроен и я с трудом убедила его, что надо продолжать пользоваться кремом! Раньше разница цвета кожи была едва заметна, сейчас контраст виден невооруженным взглядом и бросается в глаза. Я не хочу, чтобы мой ребенок комплексовал, поэтому буду всеми возможными способами стараться помочь ему!
Так что те, кто пишет, что витилиго не мешает жить им и их знакомым, видимо, не сталкивались с такой ситуацией. Менталитет везде разный и не стоит забывать о том, что раньше буллинга было гораздо меньше, дети были намного дружнее!
Поэтому очень прошу оставить свои едкие комментарии при себе. Повторюсь, я ищу грамотного специалиста, который сможет проконсультировать меня по интересующим меня вопросам!
Одна мадам мне надоела, я отправила ее в чс.
@medooza_gorgona, я терпела до последнего 😀😀
Понимаю вас 😢 у моего весь живот одно сплошное пятно, пол лица, ручки и ноги и попа 😔
@strelochkaaa надеюсь найдёте хорошего специалиста 💪🏻 сил вам и сыну, все будет хорошо ☺️.
У дочки тоже есть пятнышко на спине, пока наблюдаем
Оно не лечится, и не сдержать особо его, вы просто не принимаете это, если вы примете и реьенок будет видеть что он обычный реьенок, то и другие примут и все будет ок, все зависит от того что вы именно сейчас сделаете, привьете кучу комплексов и тд этими тысячами лечений и беганий по врачам, или же дадите ребёнку понять чтт он обычный здоровый реьенок, такой же уникальный, такой же любимый как и все другие
У меня ветелиго уже лет 17
Особо ни как не мешает 🤷🏻♀️
В школе ни кто не дразнил
Витилиго не лечится ! У племяшки диагностировали в 2 года . - заболевание наследственное как правило .
ссылка
-Inst: @dr.samoylova.evgeniia
ссылка
Обращалась с ребёнком к доктору Самойловой. Очень понравилась, как специалист и человек. Сразу, поставила сыну верный диагноз заболевания кожи. До этого, другие врачи советовали диеты и кучу всего. На сколько я знаю, доктор принимает онлайн.
Я вообще не доктор, но у моей близкой подруги было витилиго. Появилось после сильного стресса (в 7 лет на ее глазах сбила машина нашу лучшую подругу, и она считала себя виноватой).
Прошло около 25 лет , когда начала работать с психологом, пятна становились меньше и прошли.
Вам самой нужно обратиться к психологу. Так как такие заболевания у ребёнка свидетельствуют о проблемах у мамы,либо в семье. И то, что у вас это столько страхов провоцирует тому подтверждение
Кошмар, мать просит о помощи,а вы тут её отчитываете 😱Вам какая разница вам нравится,вас устраивает ну и хорошо. Но мать за своё дитя переживает и хочет помочь,вы не на её месте сейчас и вам не понять многим. Пусть найдутся кто сможет вам помочь именно с в витилиго 🙏Пусть все дети будут здоровы. Когда у сына увидела подмышками белые пятна подумала тоже на витилиго пошла к педиатру сначала показала она говорит ну ничего страшного бывает типо зачем панику создаёте если это оно ну и это не страшно типо. Я такая злая была на неё думаю если это не страшно и тебя это устаревает то желаю тебе того же😨Но к счастью это не витилиго у нас было,сейчас отвезла в Узбекистан там он загорел всё нормально солнца видимо не хватало
Вам не понять, такими действиями привить комплексы можно ребёнку, а далее и спровоцировать самостоятельно высмеивания
@rayowka26, вы сидите в телефоне, в чем проблема из телефона выявлять какую то информацию, а не сидеть в мамскмх приложениях? 🤷🏻♀️ мне не понять такое. Единственное, что я понимаю, что общество обленилось искать информацию самостоятельно.
А когда еще и не верят врачам, с моментом того, что все хорошо и это бывает, вообще досадно.
Проблема с мозгами, психикой и многим чем, прискорбно за человечество и куда оно катиться.
@ssolarmoonn, а что мать делает? Просит у живых людей у настоящих мам в чате.В интернете читает ну и хочет реальные отзывы послушать. Тут чат мам чтобы спрашивать, всегда есть какая та надежда чтобы облегчить то что им нужно. Мы не всегда готовы ко всему. Ну ладно вы можете забить на это,у Вас муж не комплексует это норм для Вас это очень хорошо. Есть люди не готовые к этому. Для меня шок был,вы думаете я не читала в интернете не спрашивала у людей? Я работала с воспитателем в садике которая комплексовала из-за витилиго хотя ей уже больше 60 лет,но она какие то способы ищет чтобы меньше стало. До сих пор не может принять. Ей самой не комфортно.
Витилиго не лечится, у старшей на щеке и шее, летом становится более выражено, никто не высмеивает ее. бережет лицо от солнца
Витилиго не лечится, вам нужно принять это и научить ребенка принимать это и любить себя
У моего родного брата витилиго и оно не лечится. Ему сейчас 28 лет, его никто никогда не высмеивал, как ведь себя будешь преподносить и общаться с людьми. Главное не загорать
Витилиго -не лечится! У меня с 5 лет, постепенно становится больше. Из ограничений , только не загорать
У меня витилиго началось из за гипотиреоза, привела гормоны в норму пятна перестали проявляться. Дерматолог назначил мазь такропик. Еще пятна светят специальной лампой, есть группа в контакте почитайте там много информации ссылка
У меня витилиго
Я состою в сообществе где люди с витилиго поддерживают друг друга. Это больше психосоматическое заболевание. И если вит у ребёнка - это маме надо разбираться
А из стандартного, уровень витамина д должен быть не низким, цинк и другие витамины. помогает лампа 311 + антиоксидантная сыворотка
Много есть в вк и иг информации, сообществ на эту тему. Не очень понимаю почему это должно быть в топе. Тут проблема в принятии себя и тех людей которые не такие как все.
Можете дать ссылки на сообщества? У меня появилось витилиго через 2 года после родов и очень сильно прогрессирует. Вроде бы и принимаю себя уже с ним, слишком много пятен. Но переживаю, что у дочки тоже может начаться.
@nnatasha86 напишите мне пожалуйста в лс, чтобы я не забыла скинуть информацию
Офигенный дерматолог ссылка вот пост как раз о витилиго. Только уточните по возрасту, принимает ли таких маленьких. Наш самый старший ходил к нему с акне, до 18 лет ещё.
У сына тоже, не лечится(( многих врачей обошли в Москве..
Витилиго успешно лечат только в Китае. Была на форуме и поднимали данную тему, у нас не лечат вообще.
@aleksa.bl главное с юмором принимать удары, которые далеко не критичные в нашей жизни.
А вашему мальчишке желаю никогда не думать о дефектах, он уникальный 🙏
@aleksa.bl, есть такие женщины, которые боятся мужчин с витилиго 🫠 у меня клиент был с витилиго на мошонке и на члене. Все его партнёрши, каждый раз, просили справку как только видели эти пятна 🗿 ему это надоело и он пришел ко мне, закамуфлировал за 3 сеанса. Но я в шоке была, что их-за такого маленького нюанса бывает столько проблем. Не все люди осведомлены про то, что витилиго не опасно и не передается другим, если это не «наследственная передача» 🥲
@www.konfetku а как можно закамуфлировать?
😐😐😐
Вы читали вообще о этом заболевании? Это НЕ ЛЕЧИТСЯ И НЕ НЕСЁТ ВРЕД, просто косметическая ситуация.
Ребенку нельзя просто загорать, не допускать прямых солнечных лучей к коже.
Какой топ?
В чем проблема просто донести ребенку, что это красиво и необычно. Вам проще начинать пичкать и мазать ребенка всякой дичью безрезультатной
У моего мужа витилиго у ребенка тоже будет скорее всего, это круто и здорово. Дети за это не обижают, такая же тема как гетерохрамия
@lonlisa, обижают за косоглазие, за жирноту, за социальные различия, за тупость, за национальность. за витилиго моего мужа не задевали никогда, как пример.
@ssolarmoonn, мою подругу очень сильно обижали одноклассники, считайте вам повезло
@ssolarmoonn, если вашего мужа не обижали это не значит , что будут других не обижать
Очень ограничено так думать
Когда станете мамой, сами поймёте , что готовы будете горы свернуть лишь бы , что- то сделать , исправить
Поэтому очень ограниченно писать, то , что пишете вы. Не родив и не поняв , что и как это.
Я не исключаю , что пишете вы вроде верные слова, но очень грубо и категорично , переходя на личности.
Витилиго не лечится
У нас в роду передается по женской линии, через поколение.
Уменьшить пребывание на солнце только.
😐😐😐
Вы читали вообще о этом заболевании? Это НЕ ЛЕЧИТСЯ И НЕ НЕСЁТ ВРЕД, просто косметическая ситуация.
Ребенку нельзя просто загорать, не допускать прямых солнечных лучей к коже.
Какой топ?
В чем проблема просто донести ребенку, что это красиво и необычно. Вам проще начинать пичкать и мазать ребенка всякой дичью безрезультатной
У моего мужа витилиго у ребенка тоже будет скорее всего, это круто и здорово. Дети за это не обижают, такая же тема как гетерохрамия