Болезнь мужа: как быть?

Вот так бывает в жизни...

Познакомились мы с мужем когда мне было 18, ему 19. С того времени и вместе. В браке бывало по разному, один раз чуть не развелись. И вот спустя время у нас росла дочь и вроде все хорошо. Строили планы на будущее, купили участок, начали строить дом не далеко от города для пмж, родители его хорошо помогли. И вот исполнилось супругу 33 и у него начали болеть ноги, да так девочки, что он уже 5 месяц на больничном. Генетическое заболевание, полиневропатия нижних конечностей. Не передать словами чего я начиталась в интернете. Инвалидность ему уже предложили оформить, работу надо менять, я в декрете. Сейчас направили кровь на анализ в Москву, чтобы понять какой именно ген бракованный и начинать лечение. Лекарства которые ему выписывают не помогаю, он ходить стал медленнее. Я даже не могу представить, что испытывает человек когда у него всегда что то болит. Вот думаю про себя, когда голова болит долго, а потом проходит это такое облегчение. А тут...

И я конечно думаю о будущем наших дочек, это же генетически...

Я конечно его поддерживаю, но сама иногда впадаю в отчаяние. Что будет дальше? Болезнь со временем лишь прогрессирует, лечения от этого нет, только снятие болевых синдромов. Ему так и мучаться всю жизнь? Каких только мыслей нет в голове. Я не знаю как себя настроить на позитивный лад, он конечно не показывает своей боли, но просит каждый вечер массаж. Засыпаю я поздно и вижу, что даже во сне ему больно переворачиваться....