Наталья
natali_sun_
Наталья·Мама двоих (2 года, 9 лет)

Муковисцидоз: жизнь с диагнозом

Итак созрела написать пост. Почти месяц назад нам окончательно подтвердили диагноз "муковисцидоз". К моменту его оглашения я уже была к этому готова, и как не странно для себя не проранила даже слезинки. Благо в наше время есть всё-таки врачи умеющие все объяснить, а не тупо вгоняющие в панику. Нам назначили терапию которой мы строго придерживаемся. И сначала я вроде привыкла уже к мысли что нужно просто с этим жить. Но вот почему-то мысли "почему мы" и т.д. стали все чаще появляться в моей голове. Ведь даже при двух носителях это всего 25% вероятности что ребенок будет болен. Тяжело каждый день не показывать этого мужу и стараться улыбаться. Ведь видя его, стабильно возникает мысль "почему я встретила тебя, почему сошлась именно с тобой? Были бы порознь что твои, что мои дети были бы здоровы". Я искренне надеюсь что все это пройдет в моей голове. И да, я действительно безумно люблю своего ребенка, просто страшно за него. До боли, до слез бывает страшно, а самое ужасное что сделать ничего нельзя. Да, кто-то скажет что с этим живут и даже долго. Согласна, но от этого легче не становится. Не была я к такому готова. Да никто бы небыл готов.

Простите за много слов, просто хотелось выговориться. И единственный совет, при планировании сдавайте тест на генетику, да бывает дорого, да мы все думаем "со мной такого произойти не может". Увы мы не знаем что в себе носим сквозь поколения.

14.07.2023
51

Комментарии

ul.96
Юлия ·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Заболевания тяжёлое, но контролируемое. Сейчас в России трифакта прошла регистрацию, скоро будет ввод для малышей с 2х лет. Всё будет хорошо. Как сейчас малыш набирает вес и чем питается?

15.07.2023 Нравится Ответить
natali_sun_
Наталья·Мама двоих (2 года, 9 лет)

Смесь Нутрилон пре, уже хорошо набирает

15.07.2023 Нравится Ответить
ul.96
Юлия ·Мама двоих (2 года, 5 лет)

@natalikazanceva а на счёт почему мы я тоже задавалась этим вопросом и узнала что каждый 30ый носитель муковисцидоза. Так что это очень частая поломка, даже очень

16.07.2023 Нравится Ответить
tatiana20
Татьяна·Мама двоих (2 года, 9 лет)

Здравствуйте,а как вы это выявили у ребенка? Какие то симптомы?

15.07.2023 Нравится Ответить
natali_sun_
Наталья·Мама двоих (2 года, 9 лет)

@farafonova139 здравствуйте, да сдавали 104 ммоль

19.10.2023 Нравится Ответить
farafonova139

@natalikazanceva вы один раз сдавали или три?

19.10.2023 Нравится Ответить
natali_sun_
Наталья·Мама двоих (2 года, 9 лет)

@farafonova139 один, у нас кровь по скринингу 2 раза была положительная

19.10.2023 Нравится Ответить
da_na00
Дана·Мама троих детей

Хочется вас обнять! Никто не виноват, не вы, не ваш супруг!

Это не самое худшее, что может случиться. Понимаю, жизнь вас к такому не готовила и вопрос, почему мы будет долго сидеть в голове.

А у младшего и старшего один папа?

14.07.2023 Нравится Ответить
natali_sun_
Наталья·Мама двоих (2 года, 9 лет)

Спасибо, да я полностью с вами согласна, просто мне нужно время адаптироваться и смириться. Нет папы разные

14.07.2023 Нравится Ответить
irinadesigner
Ирина·Мама дочки (5 лет)

Скажите пожалуйста, вы не знаете сколько стоит такой анализ?

14.07.2023 Нравится Ответить
irinadesigner
Ирина·Мама дочки (5 лет)

@natalikazanceva, спасибо добрый человек, теперь планирующие, увидев пост, быстрее решаться на такой анализ прочтя ваш комментарий и совет.

14.07.2023 Нравится Ответить
natali_sun_
Наталья·Мама двоих (2 года, 9 лет)

@irinaandreeva искренне на это надеюсь, так как больше всего на свете, не хочу чтобы ещё хоть один ребенок от этого пострадал. И да положительный анализ не говорит о том что вам нельзя иметь детей, можно, но лучше через ЭКО с проведением преимплантационной генетической диагностикой. Тогда точно подсадят полностью здоровый эмбрион

14.07.2023 Нравится Ответить
irinadesigner
Ирина·Мама дочки (5 лет)

@natalikazanceva, спасибо, это очень полезная информация 🙏

Вы простите, я правда не могу подобрать слов, потому что действительно ничего не знаю об этом, и благодаря вашему посту теперь хоть имею какое-то представление, а главное смогу проверить в будущем 🙏

14.07.2023 Нравится Ответить
blackxs
Женя·Мама двоих (1 год, 8 лет)

Ох, держись, солнышко! Сил огромных. Пусть малышик будет самым счастливым, не смотря ни на что. и все таки, жизнь творит порой такие чудеса и пусть это чудо придет поскорее в ваш дом!

14.07.2023 Нравится Ответить
natali_sun_
Наталья·Мама двоих (2 года, 9 лет)

Спасибо большое ❤️

14.07.2023 Нравится Ответить