Mom.life
Наталья
natali_lin
Наталья

Муковисцидоз: жизнь с диагнозом

Итак созрела написать пост. Почти месяц назад нам окончательно подтвердили диагноз "муковисцидоз". К моменту его оглашения я уже была к этому готова, и как не странно для себя не проранила даже слезинки. Благо в наше время есть всё-таки врачи умеющие все объяснить, а не тупо вгоняющие в панику. Нам назначили терапию которой мы строго придерживаемся. И сначала я вроде привыкла уже к мысли что нужно просто с этим жить. Но вот почему-то мысли "почему мы" и т.д. стали все чаще появляться в моей голове. Ведь даже при двух носителях это всего 25% вероятности что ребенок будет болен. Тяжело каждый день не показывать этого мужу и стараться улыбаться. Ведь видя его, стабильно возникает мысль "почему я встретила тебя, почему сошлась именно с тобой? Были бы порознь что твои, что мои дети были бы здоровы". Я искренне надеюсь что все это пройдет в моей голове. И да, я действительно безумно люблю своего ребенка, просто страшно за него. До боли, до слез бывает страшно, а самое ужасное что сделать ничего нельзя. Да, кто-то скажет что с этим живут и даже долго. Согласна, но от этого легче не становится. Не была я к такому готова. Да никто бы небыл готов.
Простите за много слов, просто хотелось выговориться. И единственный совет, при планировании сдавайте тест на генетику, да бывает дорого, да мы все думаем "со мной такого произойти не может". Увы мы не знаем что в себе носим сквозь поколения.
14.07.2023
51

Лучший комментарий

Комментарии

ul.96
ul.96
Заболевания тяжёлое, но контролируемое. Сейчас в России трифакта прошла регистрацию, скоро будет ввод для малышей с 2х лет. Всё будет хорошо. Как сейчас малыш набирает вес и чем питается?
15.07.2023 Нравится Ответить
natali_lin
natali_lin
Смесь Нутрилон пре, уже хорошо набирает
15.07.2023 Нравится Ответить
ul.96
ul.96
@natalikazanceva а на счёт почему мы я тоже задавалась этим вопросом и узнала что каждый 30ый носитель муковисцидоза. Так что это очень частая поломка, даже очень
16.07.2023 Нравится Ответить
tatiana20
tatiana20
Здравствуйте,а как вы это выявили у ребенка? Какие то симптомы?
15.07.2023 Нравится Ответить
natali_lin
natali_lin
@farafonova139 здравствуйте, да сдавали 104 ммоль
19.10.2023 Нравится Ответить
farafonova139
farafonova139
@natalikazanceva вы один раз сдавали или три?
19.10.2023 Нравится Ответить
natali_lin
natali_lin
@farafonova139 один, у нас кровь по скринингу 2 раза была положительная
19.10.2023 Нравится Ответить
da_na00
da_na00
Хочется вас обнять! Никто не виноват, не вы, не ваш супруг!
Это не самое худшее, что может случиться. Понимаю, жизнь вас к такому не готовила и вопрос, почему мы будет долго сидеть в голове.
А у младшего и старшего один папа?
14.07.2023 Нравится Ответить
natali_lin
natali_lin
Спасибо, да я полностью с вами согласна, просто мне нужно время адаптироваться и смириться. Нет папы разные
14.07.2023 Нравится Ответить
irinadesigner
irinadesigner
Скажите пожалуйста, вы не знаете сколько стоит такой анализ?
14.07.2023 Нравится Ответить
irinadesigner
irinadesigner
@natalikazanceva, спасибо добрый человек, теперь планирующие, увидев пост, быстрее решаться на такой анализ прочтя ваш комментарий и совет.
14.07.2023 Нравится Ответить
natali_lin
natali_lin
@irinaandreeva искренне на это надеюсь, так как больше всего на свете, не хочу чтобы ещё хоть один ребенок от этого пострадал. И да положительный анализ не говорит о том что вам нельзя иметь детей, можно, но лучше через ЭКО с проведением преимплантационной генетической диагностикой. Тогда точно подсадят полностью здоровый эмбрион
14.07.2023 Нравится Ответить
irinadesigner
irinadesigner
@natalikazanceva, спасибо, это очень полезная информация 🙏
Вы простите, я правда не могу подобрать слов, потому что действительно ничего не знаю об этом, и благодаря вашему посту теперь хоть имею какое-то представление, а главное смогу проверить в будущем 🙏
14.07.2023 Нравится Ответить
blackxs
blackxs
Ох, держись, солнышко! Сил огромных. Пусть малышик будет самым счастливым, не смотря ни на что. и все таки, жизнь творит порой такие чудеса и пусть это чудо придет поскорее в ваш дом!
14.07.2023 Нравится Ответить
natali_lin
natali_lin
Спасибо большое ❤️
14.07.2023 Нравится Ответить
Читайте также