Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Юлия

Борьба с опухолью головного мозга: как мы справляемся с диагнозом Гриши

Продолжу нашу историю…

05.07. Винкристин нам отменили из-за падения анализов.

10.07. Очередной приступ судорог, при котором нам делают КТ и выявляют, что даже по КТ видно, что опухоль увеличилась на 3 см. Собирается консилиум, Гришу признают паллиативным пациентом. Лечения от нашего заболевания больше нет.

11.07. Едем домой, наконец-то все вместе, но с осознанием того, что наш ребенок не здоров, и это все рано или поздно закончится. По мимо основного диагноза выставлены еще гидроцефалия, эпилепсия, поставлен плохой неврологический статус.

Гриша перестал держать голову, у него мутное сознание, он перестал фиксировать взгляд, и многое другое.

12.07. Мы обратились в хоспис «Дом с маяком», эти прекрасные люди организовали нам дома все условия для нашего комфортного пребывания с нашим не здоровым малышом. Предоставили медицинское оборудования и лекарства абсолютно БЕСПЛАТНО.

Теперь мы дома, все вместе и готовы ко всему. Спасибо всем, кто поддерживал все это время, писал, интересовался, переживал.

Если вы хотите оказать нам какую-то помощь, то лично мы в ней не нуждаемся, но при наличии желания и возможности вы можете отправить пожертвование в Детский хоспис «Дом с маяком», на их сайте есть вся необходимая информация.

#детскаяонкология

#злокочественнаяглиома

#опухольголовногомозга

14

Комментарии

a.ksenia2013

КсенияМама двоих (младенец)

Как у вас дела?

Ответить

mom_little_kitty

Юлия

В нашей ситуации все бессмысленно, опухоль уже занимает 2/3 головы, слишком большое смещение серединных структур

Ответить

daryna1998

ДарьяМама дочки (3 года)

Как больно это читать ( и нет даже слов ....

Хочется чтобы случилось чудо🙏 и вы через много лет ,вместе с Гришей вспоминали всё это , как вы победили эту страшную болячку!

Сил вам 🙏

Ответить

mom_little_kitty

Юлия

К нашему большому сожалению чуда уже не случиться

Ответить

daryna1998

ДарьяМама дочки (3 года)

@mom_little_kitty а заграницу не рассматривали ? А вдруг?

Простите если неуместный вопрос (

21 век ,и ничего до сих пор с этой болячкой ничего сделать не могут ((((

Ответить

a.ksenia2013

КсенияМама двоих (младенец)

Силь вам и терпения 😒🥺 обнимаю тебя🙏

Ответить

mom_little_kitty

Юлия

Ксения, спасибо вам ❤️ можно сказать, что этот путь мы проходили вместе, ведь наши неприятности случились одномоментно …

Ответить

a.ksenia2013

КсенияМама двоих (младенец)

@mom_little_kitty, да 😕 я периодически смотрела за вашей страницей с надеждой на лучшее🙏🙏 еще беременной тогда, я думала «ну хоть вас обошло». Не обошло к сожалению … Сил вам пройти этот путь достойно 🙏😒 🫶

Ответить

drozdovskiyi.k

ТатьянаМама двоих (2 года, 19 лет)

Боже мой. Хорошо что у вас есть дом с маяком. У меня все время старший был в больнице. Держись. Обнимаю

Ответить

mom_little_kitty

Юлия

Спасибо большое. Да, действительно, эта организация - просто наше спасение. Они делают просто труднейшую работу и очень нам помогают.

Ответить

irina_tensina

ИринаМама троих детей

Боже…думала как раз про вас эти дни, держитесь! Обнимаю !❤️

Ответить

mom_little_kitty

Юлия

Спасибо вам большое ❤️

Ответить

ballerina

ЕкатеринаМама двоих (младенец), ждёт третьего

Даже представить не могу, как вам тяжело и как вы справляетесь. Мне так жаль💔

Ответить

mom_little_kitty

Юлия

С поддержкой друг друга только и справляемся пока….

Ответить

Акция 'Дети вместо цветов' к 1 сентября

Скоро 1 сентября и снова в школы польётся река никому не нужных цветов. А вы знали, что есть благотворительная акция «Дети вместо цветов»? Коротко: вместо того, чтоб потратить деньги на дорогостоящий букет эти деньги переводят в проверенные благотворительные фонды для помощи детям(я это делаю в хоспис «Дом с маяком») При большом желании, подарить цветы учителю, покупается от всех один букет, а остальные деньги переводятся. Как относитесь к такой акции? Или дарить 30 букетов учителю святое?

Недавно к Максиму из детского хосписа приходил парикмахер,а сегодня Детский хоспис подарил мне поход в парикмахерскую.…

Недавно к Максиму из детского хосписа приходил парикмахер,а сегодня Детский хоспис подарил мне поход в парикмахерскую. Спасибо огромное дому с Маяком за такой чудесный подарок. Ну вот что получилось,до и после😋 #максимхарьков

Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?

‼ НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼ ‼ Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼ 01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Ребенок был слабенький но разговаривал. Только особо не ходил от слабости. А на 5-й день пребывания в инфекционной больнице (это сегодня, 06.11) случилось страшное - ребенок не спал ночь, перестал разговаривать, ходить, бьет себя по голове, выцарапывает глаза, визжит и кричит, глядя в сторону. Взвизгивает даже во сне. Зрачки расширены немного. В глаза смотреть перестал. Мы сейчас к РДКБ. Нам готовятся сделать КТ головы. ГОСПОДИ ДЕВОЧКИ Я ВАС МОЛЮ!!!! Помогите!!! КУДА БЕЖАТЬ ЧТО ДЕЛАТЬ? У кого был опыт такой?! Что это?!!!! Куда ехать?! К какому врачу обращаться?!!!! Ребенок был абсолютно здоров. Говорил, бегал!