Хочу поделится ещё одной историей , и хотела бы услышать других мамочек, так же когда искала было очень мало информации .
Отдала в сентябре дочу в сад 2022 году, вышла на работу , все началось так же как у всех неделю ходит , 2 дома. Начали болеть часто , в месяц 2-3 раза стабильно. К концу октября температура держалась 10 дней, поставили бронхит . Антибиотики , всякие манипуляции, ещё и стресс для дочи , ведь 3 года не отходила от меня совсем . Вроде стало лучше , неделю была дома после выздоровления, восстанавливалась . А ещё , с рождения каждые сопелки , кашель сопровождались антибиотиками , так как врачи назначали на всякий случай для перестраховки после операции на сердце. После последней болезни , подержав дома отправляю сново в сад , откуда она опять с температурой возвращается и 3 дня так ….
Потом сново пошла в сад , стала сильно агрессивной, ночами сама по себе встаёт и сидит . Начала кидать все что попадалась в руки, и странно задумываться . Перестала разговаривать , танцевать , рисовать . Заела одна фраза «Мама меня любит» . С утра до вечера , одно и тоже, и в саду так же. Больше ничего не говорит. И начала жаловаться на живот , начало рвать просто так.
Начала водить на узи, к гастроэнтерологу. Ничего особенного . Дали назначения .
Вдруг ночью в темноте увидела судороги, искривление лица и левая часть тела расстягивается. Побежала включила свет, заорала. Продлилось это состояние сек 20-30 , дальше уснула как будто ничего не было . И так за ночь несколько раз. Я дура вместо того чтобы вызвать скорую, на следующее утро начала таскать ребёнка по врачам сама. ( оказывается срочно нужно вызывать скорую) .
Захожу к неврологу , описываю ее состояние.. невролог : Мамочка все симптомы эпилепсии
Сново облили меня ледяной водой, гром на голову .
Так что мне делать? Госпитализация …
Легли в больницу, и мне там говорят, то что она задумывается это приступы( абсанс, замирание) , эпи приступы проявляются по разному , у вас такой вид. ведите дневник, пишите время , характер приступа- Говорит врач.
А их оказалось более 20 раз в день при бодрствовании , и ночные страшные судороги 😣😣😣 Сделали кт головного мозга , все чисто.
На след.день пригласили эпилептолога , которая была проездом у нас в городе. Поговорили , и она мне говорит , срочно нужно снять мрт , так как кт в вашем случае не информативен. Учитывая пороки развития сердца , возможно есть пороки развития головного мозга . Я говорю какие ещё пороки мозга, у меня ребёнок до этого разговаривал очень хорошо, танцевал, рисовал . Она говорит : ну мы должны исключить это , но к сожалению у нас В городе не делают мрт на ваш вес и возраст , нужно ехать в Астану.
Назначили терапию, лекарство Депакин. По началу казалось что количество приступов уменьшаются, думала постепенно все уйдёт….
Вышли из больницы с приступами, я взяла билеты и поехала в Астану. Через знакомых пробились на мрт, записались к хорошему невропатологу . Пока ехали в поезде , она сново за сопливила, на мрт нас не взяли из за соплей.
Пошла к невропатологу, говорю помогите нам пожалуйста, вы последняя надежда наша🙏🏼
И перед ней доча начинает уже падать , она ставит на страшный диагноз и направляет на срочно госпитализацию в цмид. Легли мы в больницу , замирания так же, и плюс ко всему этому добавились крики, будто она видит что то жуткое и боится . И рвало ее. Пока лежали там я лечила сопелки , и наконец нам назначили мрт.
День Х. С утра нас спустили , дали наркоз и увели ее , меня попросили выйти. Дверь была открыта, я смотрела . 40 минут, 7 экранов , и на всех экранах ее мозг с разных ракурсов, 5 врачей и анестезиолог . Врачи указывают на мониторы и что то обсуждают. Я за дверью не нахожу места себе, и все эти 40 минут только молилась Аллаху, чтобы все было хорошо. По окончанию дали спящую дочу и отправили в палату. Результаты будут после обеда. Наверное раз 10 подходила к врачу , спрашивала результаты🤦🏻‍♀️.
Результат: все чисто . Мурашки по телу, и опять вопрос , откуда тогда все это взялось ? Ответ:
Незнаем. Такое бывает .
Состояние не улучшается , наоборот хуже и хуже. Крики теперь и ночью .
Выписывают, врач говорит мне не нравится ее состояние, выпишу ка вам ещё один препарат. Будете принимать 2 препарата, кажется у вас фармакорезистентный вид . Диагноз?
Ну фокальная эпилепсия, лево височной доли смешанная с генерализованной эпилепсией.
Понятно . Выписываемся. Уезжаем в город. Появились неврологические отклонения . Вычурные движения рук и ног. На улицу не можем выйти, еси выходим из за этих движении лицом падает об снег.гости, другие дети, игры , все отошли со всего этого . Ночами не сплю, караулю , днём она встаёт в 8 утра и без остановки двигается , гиперактивность. Ходим по пятам, чтоб она не упала.
Начала мониторить сайты, искать случаи, врачей. Наверное не осталось врачей, лекарей, Емши, всех обошла, и к Емши водила по 10 дней, разным , и по врачам. Отправляла документы . Я говорю может это из за препаратов, может он нам не идёт . А ведь по анализам тоже не то.
Все по протоколу, мы должны дойти до пика дозы данных препаратов. Менять не можем . Убрать не можем . Ну ок. Врачи же. Знают все таки больше меня .
Улучшении особо нету.
Вдруг в январе вечером мне просто так пишет емши апай, к которой мы ходили просто сглаз снять . Самалка привет , как ты? Я говорю , ой апай плохо все , так то так то. Она говорит завтра в два часа приходи ко мне домой , придёт один молда, хотела свою дочь показать, скажу что ты моя сестренка и твою дочь покажем за одно. Я такая , не зря же , не просто так она написала же мне, я должна пойти .
На след день в установленное время была у нее.
У нее дома ее сестренка сидит , оказывается она болеет более 6 лет эпилепсией, да ещё тяжелая форма, из своего дома никуда не выходит от слово совсем. Но в этот день каким то образом согласилась прийти в гости к ней . Вот же стечение обстоятельств, значит я должна была прийти в этот день сюда. Она говорит что за 6 лет обошла столько врачей и священных мест . И остановилась на одном врачей, дала Контакты. Он в Астане. Раз все так спонтанно и внезапно , значит я должна к нему поехать . Не удержалась и позвонила в этот же день этому врачу, прошу нас принять. Он записывает нас на через два дня. Я не раздумывая беру билеты на самолёт в кредит. И полетела. На тот момент прошедшие ээг, кт , мрт врачи , целый том бумаг. Приходим на приём, показываю бумаги ему. Он смотрит и спрашивает зачем вы ко мне пришли?! Я в недоумении , в смысле? Он говорит и обошли столько врачей , и скажу не последних . Уже все знаете , так зачем вы пришли?
Я говорю все ваши не последн е врачи лечат по протоколу , ребёнку лучше не становится , вот пришла к вам.
Он : тогда задам вам вопрос , вы готовы?
К чему?
К смене препарата?
А что там готовится?
Исход может быть разный. Может стать лучше , может стать хуже. Нужно терпение .
Я говорю , в моем случае думать ни о чем, если не буду действовать , моему ребёнку лучше не станет.
Тогда назначаю 3 ий препарат , если нормально пойдёт , самый 1 й будем убирать.
Давайте попробуем.
Начали пить.
Ушли крики. Уже лучше . Пишу врачу , давайте убирать . Он расписал как убирать. Оказывается сразу не убирается, постепенно снижается.
Так мы убирали месяц его. После снижении дозы ушли совсем вычурные движения, ушли крики, не наблюдали приступов .
Получается все это , были побочные действия самого первого препарата. Он ушёл и все недуги ушли.
С февраля у нас все хорошо, доча начала разговаривать, сново танцевать и рисовать.говорить умные вещи. Не отстаём не умственно , ни физический.
Вот сново , могущество Аллаха который направил меня куда надо .
Пока сидела на контрольном ээг , решила написать :) Пока пьём препараты, но уверена что это не навсегда . Сдали анализы , все хорошо. Очень надеюсь и ээг будет хорошим🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Всем здоровья !🙏🏼🤍