Хочу поделится ещё одной историей , и хотела бы услышать других мамочек, так же когда искала было очень мало информации .
Отдала в сентябре дочу в сад 2022 году, вышла на работу , все началось так же как у всех неделю ходит , 2 дома. Начали болеть часто , в месяц 2-3 раза стабильно. К концу октября температура держалась 10 дней, поставили бронхит . Антибиотики , всякие манипуляции, ещё и стресс для дочи , ведь 3 года не отходила от меня совсем . Вроде стало лучше , неделю была дома после выздоровления, восстанавливалась . А ещё , с рождения каждые сопелки , кашель сопровождались антибиотиками , так как врачи назначали на всякий случай для перестраховки после операции на сердце. После последней болезни , подержав дома отправляю сново в сад , откуда она опять с температурой возвращается и 3 дня так ….
Потом сново пошла в сад , стала сильно агрессивной, ночами сама по себе встаёт и сидит . Начала кидать все что попадалась в руки, и странно задумываться . Перестала разговаривать , танцевать , рисовать . Заела одна фраза «Мама меня любит» . С утра до вечера , одно и тоже, и в саду так же. Больше ничего не говорит. И начала жаловаться на живот , начало рвать просто так.
Начала водить на узи, к гастроэнтерологу. Ничего особенного . Дали назначения .
Вдруг ночью в темноте увидела судороги, искривление лица и левая часть тела расстягивается. Побежала включила свет, заорала. Продлилось это состояние сек 20-30 , дальше уснула как будто ничего не было . И так за ночь несколько раз. Я дура вместо того чтобы вызвать скорую, на следующее утро начала таскать ребёнка по врачам сама. ( оказывается срочно нужно вызывать скорую) .
Захожу к неврологу , описываю ее состояние.. невролог : Мамочка все симптомы эпилепсии
Сново облили меня ледяной водой, гром на голову .
Так что мне делать? Госпитализация …
Легли в больницу, и мне там говорят, то что она задумывается это приступы( абсанс, замирание) , эпи приступы проявляются по разному , у вас такой вид. ведите дневник, пишите время , характер приступа- Говорит врач.
А их оказалось более 20 раз в день при бодрствовании , и ночные страшные судороги 😣😣😣 Сделали кт головного мозга , все чисто.
На след.день пригласили эпилептолога , которая была проездом у нас в городе. Поговорили , и она мне говорит , срочно нужно снять мрт , так как кт в вашем случае не информативен. Учитывая пороки развития сердца , возможно есть пороки развития головного мозга . Я говорю какие ещё пороки мозга, у меня ребёнок до этого разговаривал очень хорошо, танцевал, рисовал . Она говорит : ну мы должны исключить это , но к сожалению у нас В городе не делают мрт на ваш вес и возраст , нужно ехать в Астану.
Назначили терапию, лекарство Депакин. По началу казалось что количество приступов уменьшаются, думала постепенно все уйдёт….
Вышли из больницы с приступами, я взяла билеты и поехала в Астану. Через знакомых пробились на мрт, записались к хорошему невропатологу . Пока ехали в поезде , она сново за сопливила, на мрт нас не взяли из за соплей.
Пошла к невропатологу, говорю помогите нам пожалуйста, вы последняя надежда наша🙏🏼
И перед ней доча начинает уже падать , она ставит на страшный диагноз и направляет на срочно госпитализацию в цмид. Легли мы в больницу , замирания так же, и плюс ко всему этому добавились крики, будто она видит что то жуткое и боится . И рвало ее. Пока лежали там я лечила сопелки , и наконец нам назначили мрт.
День Х. С утра нас спустили , дали наркоз и увели ее , меня попросили выйти. Дверь была открыта, я смотрела . 40 минут, 7 экранов , и на всех экранах ее мозг с разных ракурсов, 5 врачей и анестезиолог . Врачи указывают на мониторы и что то обсуждают. Я за дверью не нахожу места себе, и все эти 40 минут только молилась Аллаху, чтобы все было хорошо. По окончанию дали спящую дочу и отправили в палату. Результаты будут после обеда. Наверное раз 10 подходила к врачу , спрашивала результаты🤦🏻♀️.
Результат: все чисто . Мурашки по телу, и опять вопрос , откуда тогда все это взялось ? Ответ:
Незнаем. Такое бывает .
Состояние не улучшается , наоборот хуже и хуже. Крики теперь и ночью .
Выписывают, врач говорит мне не нравится ее состояние, выпишу ка вам ещё один препарат. Будете принимать 2 препарата, кажется у вас фармакорезистентный вид . Диагноз?
Ну фокальная эпилепсия, лево височной доли смешанная с генерализованной эпилепсией.
Понятно . Выписываемся. Уезжаем в город. Появились неврологические отклонения . Вычурные движения рук и ног. На улицу не можем выйти, еси выходим из за этих движении лицом падает об снег.гости, другие дети, игры , все отошли со всего этого . Ночами не сплю, караулю , днём она встаёт в 8 утра и без остановки двигается , гиперактивность. Ходим по пятам, чтоб она не упала.
Начала мониторить сайты, искать случаи, врачей. Наверное не осталось врачей, лекарей, Емши, всех обошла, и к Емши водила по 10 дней, разным , и по врачам. Отправляла документы . Я говорю может это из за препаратов, может он нам не идёт . А ведь по анализам тоже не то.
Все по протоколу, мы должны дойти до пика дозы данных препаратов. Менять не можем . Убрать не можем . Ну ок. Врачи же. Знают все таки больше меня .
Улучшении особо нету.
Вдруг в январе вечером мне просто так пишет емши апай, к которой мы ходили просто сглаз снять . Самалка привет , как ты? Я говорю , ой апай плохо все , так то так то. Она говорит завтра в два часа приходи ко мне домой , придёт один молда, хотела свою дочь показать, скажу что ты моя сестренка и твою дочь покажем за одно. Я такая , не зря же , не просто так она написала же мне, я должна пойти .
На след день в установленное время была у нее.
У нее дома ее сестренка сидит , оказывается она болеет более 6 лет эпилепсией, да ещё тяжелая форма, из своего дома никуда не выходит от слово совсем. Но в этот день каким то образом согласилась прийти в гости к ней . Вот же стечение обстоятельств, значит я должна была прийти в этот день сюда. Она говорит что за 6 лет обошла столько врачей и священных мест . И остановилась на одном врачей, дала Контакты. Он в Астане. Раз все так спонтанно и внезапно , значит я должна к нему поехать . Не удержалась и позвонила в этот же день этому врачу, прошу нас принять. Он записывает нас на через два дня. Я не раздумывая беру билеты на самолёт в кредит. И полетела. На тот момент прошедшие ээг, кт , мрт врачи , целый том бумаг. Приходим на приём, показываю бумаги ему. Он смотрит и спрашивает зачем вы ко мне пришли?! Я в недоумении , в смысле? Он говорит и обошли столько врачей , и скажу не последних . Уже все знаете , так зачем вы пришли?
Я говорю все ваши не последн е врачи лечат по протоколу , ребёнку лучше не становится , вот пришла к вам.
Он : тогда задам вам вопрос , вы готовы?
К чему?
К смене препарата?
А что там готовится?
Исход может быть разный. Может стать лучше , может стать хуже. Нужно терпение .
Я говорю , в моем случае думать ни о чем, если не буду действовать , моему ребёнку лучше не станет.
Тогда назначаю 3 ий препарат , если нормально пойдёт , самый 1 й будем убирать.
Давайте попробуем.
Начали пить.
Ушли крики. Уже лучше . Пишу врачу , давайте убирать . Он расписал как убирать. Оказывается сразу не убирается, постепенно снижается.
Так мы убирали месяц его. После снижении дозы ушли совсем вычурные движения, ушли крики, не наблюдали приступов .
Получается все это , были побочные действия самого первого препарата. Он ушёл и все недуги ушли.
С февраля у нас все хорошо, доча начала разговаривать, сново танцевать и рисовать.говорить умные вещи. Не отстаём не умственно , ни физический.
Вот сново , могущество Аллаха который направил меня куда надо .
Пока сидела на контрольном ээг , решила написать :) Пока пьём препараты, но уверена что это не навсегда . Сдали анализы , все хорошо. Очень надеюсь и ээг будет хорошим🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Всем здоровья !🙏🏼🤍
Лучший комментарий
Уф, мамочки, читала с замиранием дыхания, как хорошо что все обошлось 🙏 вы большая умница что не сдались, кому то сказали бы эпилепсия и все на этом, а вы дошли до сути, и врач от бога 🙏 дай бог здоровья всем деткам, и прекрасным врачам которые действительно лечат🙏
Комментарии
@adiya-1, летом на ээг у нас все чисто вышло, никаких очагов не было. Но врач сказала что препарат отменять не будут минимум 2 года мы должны пить его , интересно как у вас отменили 🤦🏻♀️
Скажите пожалуйста какой препарат вам назначил Утебеков Ж.? И в какой дозировке? Спасибо 🙏🏼
Как я переживала пока читала
Желаю доче крепкого здоровья, пусть всегда будет активной, умной, здоровой🙏🙏🙏
Знаете у моего старшего тоже было не всё в порядке с нервной системой, и судороги были , один раз , нам помогла только один доктор Дина Балабековна, она вообще нейрохирург , но и как невропатолог принимает, я всегда её всем советую 🙏🏻
@heart19, я её потеряла из виду, с 2020 года мы к ней не обращались, но я слышала, что она меняет клиники, раньше у нее своя клиника была, небольшая.
Пусть всё останется позади🙏🏻 пока читала распереживалась😥 дай Бог вам здоровья и сил 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Мурашки…. Читала на одном дыхание ) дай Аллах вам здоровья 😘
Алла шипасин берсин, пусть все детки будут здоровы 🙏 Вы большая молодец!
У соседки дочке 3 года, умная девочка, ходила, бегала, все было нормально а потом как вы описали. Ее парализовало на одну часть перестала говорить, начала странно себя вести и бесконца смеяться. Куда только не водили все нормально тоже. Потом повели ее к кому то в Алмате, сказали джин вселился. Вот возят ее периодически в Алмату к тому человеку что изгоняет. Ей становится лучше сейчас, но жесткий откат в развитии
Здравствуйте, Вы не могли бы узнать контакты для моего сыночка. Живём в Алматы. 🙏
Скорейшего выздоровления Вам, сможете поделится контактами врача ?
Желаю крепкого здоровья вашей доче,пусть все это закончится и станет абсолютно здоровым ребёнком🙏
Спасибо конечно что поделились, малышке всего хорошего и крепкого здоровья 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Какое счастье🙏 вы большая молодец… читала с замиранием. Пусть у вас будет все хорошо. Доче крепкого здоровья, пусть недуг уйдет навсегда. Вам сил и терпения💪
Пока прочитала бір жылап алдым. Алла сабыр берсін. Пусть все детки мира не болеют😍а вас обнимаю, вы такая сильная мама✨😚
Просто разрыв сердца, вы очень сильная и дочь сильная. Здоровья вам ❤️
Фух , пока читала вас на одном дыханий. Алла шипасын берсин. Давайте , держитесь. Все будет хорошо. Вы не сидите на одном месте.
У моей дочки недавно были судороги, пили депакин, от него были страшные побочные эффекты. Теперь постепенно отменяем и переходим на другой препарат
Здоровья дочке 🙏🏽🙏🏽🙏🏽 понимаю так как у нас были судороги, Слава Аллаху не повторилось 🙏🏽 вы большая молодец и очень сильная женщина
На одном дыхании прочла . Как хорошо, что Вы послушали себя и свое сердце. Не зря говорят, что мама чувствует, как ребёнку будет лучше😇
Так рада за Вас с дочей!
АЛЛАХ велик! Пусть доча больше никогда не испытает никакие болезни. Полного исцеления ИнШаАллах!
Можно узнать к какому врачу вы ходили?
Здоровья вашей малышке🤲🤲🤲 Извините просто вспомнила братишку
Кпц. Аж за душу схватило. У меня братишка болел эпелепсией с 6 мес начал просто смеятся просто так. Дальше хуже. Родители водили и емши и врачам нечего не помогло. Будучи взрослым ему назначали Депакин. Помню это хорошо.
Но вообще не разговаривал , не держал ложку, кружку. В туалет все в штаны. Ходит ходит и падает пластом где стоял. Бедный сколько шрамов. Мы малкнькие были особо не могли смотреть часто. У мамы заботы. 90 годы. И в день Х . Он был то горячий то холодный перестал кушать пить. В поселки врачи нечего не знают. Папа умер в тот момент. И помню этот день до сих пор как его не стало😭😭😭Он просто закрыл глаза и ушел на руках мамы.
Здоровья вашей доче 🙏🙏🙏
Депакин ужасный препарат, не понаслышке знаю
Скорейшего полного выздоровления!Вы большая молодец🌺
Здоровья вашей дочери и вам желаю. Столько всего пройти. Это могут только мамы. Сил вам и терпения
Терпения вам, всё будет хорошо 🙏Моей сестрёнке 34 года, она с младенчества болеет эпилепсией, кроме того умственно отсталая, но со стороны особо не заметно. В детстве она просто " отключалась", потом уже пошли судороги, искревления. Тоже мама постоянно везде лежала с ней, и емши возили, но всё так и осталось... С прошлого года, как я зарегистрировалась в компанию Корал Клаб, мы с семьёй пьем витамины, проходим чистки , конечно мама не жалеет денег на сестренку и знаете уже 1.5 года прошло, мы не даём ей препараты ( был и бензонал и депакен) и тьфу-тьфу приступа за всё это время не было. Но помню во время чистки её сильно высыпало в плоть до кончиков ушей и ещё пот недели две стоял очень сильный, потом и высыпания и пот прошёл. Это токсины выходили, конечно 33 года принимать психотропные препараты , организм ужасно был затаксикован, хорошо, что печень в норме, и для печени даём. Аллага шукир 🙏
@inesh93_93 подписалась, взяла готовые пэки, мой выше стоящий консультирует, есть врачи, им звоним, консультируемся. Но основа одна по очереди пить определённые пэки и потом восполнять дефициты, либо индивидуально, либо тоже готовые наборы есть, где все подобрано
@inesh93_93 и для печени отдельно чай она пила южно-корейский
Моему братишке тоже вставили диагноз эпилепсии и тоже принимал депакин. Столько лет принимал улучшений не было, а потом когда поменяли врача и препарат, стало лучше. Только на днях диагноз сняли, Аллаға шүкір 🤲
Здравствуйте можете сказать какой препарат помог Вашему братишке? Мы тоже принимаем депакин. Но что то страшно мне за моего ребенка
@adiya-1, вроде Кеппра, и дополнительно какие то успокоительные таблетки вроде еще, потому что он очень агрессивный был
Мои предполодения, возможно антибиотики истощили микробиом слизистой. Поэтому помимо противосудорожных можете восстанавливать кишечник. И следить за питанием, убрать сахар глютен. В садике на фоне стресса, питания и паразитов которые передаются друг к другу от детей истощился организм. Я так же пережила как вы такой стресс, были на 4-х препаратах. Сейчас без препаратов никаких, мягко отменили. Тщательно слежу за питанием. Главное мрт чистое у вас.
Супер, даёте позитивный настрой , слава богу, больше пусть такое никогда не повторится 🤍🙏🏼обнимаю
Пусть ваша малышка поправится, вы молодец, что пробуете все и не останавливаетесь, сил вам и внутренней интуиции. Все таки мамам бог все подсказывает и направляет💐
Пока читала, плакала. Вы очень сильная мама! Желаю, чтобы ваша дочка никогда больше не болела. Счастья вам!
Алла шипасын берип, ешкашан ауырмасын! До конца окыганша ози коркып отырдым. Вы молодец!!
Вот что значит быть мамой 😭 Вы такая молодец, крепкого здоровья дочке и вам 🙏
🥺😢🤲🫂 сила и стержень женщин матерей. Дай аллах что бы дочь ваша выздоровила и все это осталось в прошлом, как страшный сон🤲
Альхамдулиллах! Ма ша Алла! Пусть ваша болезнь отступит навсегда! Пусть Аллах не испытывает нас детьми
Боже, не могу остановить слёзы. Хвала Всевышнему у вас все хорошо🙏🏻ничего страшнее быть не может когда болеет ребенок, тем более тает на глазах. Слава Аллаху все прошло🙏🏻пусть вы и ваши детки будут здоровы. Пусть Всевышний вас оберегает 🙏🏻
🤲🏻 Алланың құдіреті шексіз
Желаю здоровья вашей принцессе
И я читала с замиранием. Как после этого не верить в чудо? Не верить во Всевышнего?
Альхамдулилля🙏 Аллага шукир. Пусть детки не болеют❤️
Желаю крепкого здоровья Вашей доченьке🙏🙏🙏 пусть все недуги уйдут 🙏
МашАллах🙏🙏🙏 Аллах велик🙏 пусть Аллах оберегает всех деток🙏 здоровья вашей малышке и полного исцеления ❤️
Уффффф альхамдулилля так переживала пока читала. Пусть доча выздоровет ин ша Аллах. И вам терпения и здоровья. Сам Аллах вам послал этого врача по причине вашего знакомого. Получается из за сильного препарата, который вам не подошел да?! Я так рпда за вас❤
@buhmama, с ноября не ходила, щас сново зачислила, но в другой сад. Но побаиваюсь , в планах июль , август если получится для развития поводить. Для социализации . С сентября скорее всего будет дома, я ж в декрет , все равно страх остался .
@buhmama, мне кажется детский сад не всем детям подходит.Моя дочь ходила и тоже проблемы поэтому я приняла решение водить только на развивашки и взяла няню для присмотра.
Скорейшего выздоровления вашей дочке😊🙏🏻🙏🏻🙏🏻Аллах шипасын берсын
Здоровья вам и вашей дочери и всем вашим детям💐 вы через многое прошли, пусть это забудется как плохой сон
Спасибо Вам всем за хорошие слова и поддержку, в момент когда переживала все это, я закрылась и топила сама, тот ко вперёд. Материнское сердце говорило что все будет хорошо, только найди выход . Когда везде таскалась и тратила бешенные деньги на все это, все смотрели на меня так , типа че фигней страдаешь , затаскала ребёнка . Даже муж был на сторонке. Как хорошо что я всех игнорила, за то увидела результат.
А делюсь я историей , чтобы не пугать вас, а для того чтоб мамочки знали про такие случаи, и боролись до конца.! Знаю , что не мы одни такие .:( Не бывает безвыходной ситуации. В крайнем случае молитесь 🙏🏼, и он ☝🏼услышит вас!
@adiya-1, водите к логопеду, к дефектологу. Нервничает это не всегда патология, сейчас все дети нервные .
@adiya-1, в нашем случае правильно работать с эпилептологом , а не невропатологом🙏🏼эпилепсия победима🙏🏼🤍
МашАллах! Здоровья вам, вашей дочери и вашей семье! Не болейте никогда!
Дай бог ей крепкого здоровья и выздоровления. У меня аш сердце замерло пока прочитала сквозь строки чувствовала вашу боль и ваши эмоции
Аллах шипасын берсин , балапан ауырмасын ! Все обязательно будет хорошо 🤲🤲🤲
Алла шипасын берсин🙏🏼у нас с зрением проблемы дайте кониакты у кого можно почитатся👍🏼просто зрение ухудшается когда она неивничает😒😒😒
Я охренела, пока читала. Столько испытаний вам выпало, не каждый бы их вынес. Вы мамочка герой. И девочка ваша тоже самый настоящий боец. Будьте здоровы и счастливы
Читала с замиранием сердца. Пусть доча больше не болеет. Вы молодец!
Скорейшего выздоровления вам🙏🏻как хорошо что все нормализуется 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Здоровья вашей доченьке 🙏🏾🙏🏾🙏🏾 вам желаю много сил, берегите себя 🙏🏾🙏🏾🙏🏾💐
Жаным моя! Желаю скорейшего выздоравления дочери! Пусть Аллах даст терпения и здоровья!
Алла шипасын берсин🤲🏻 сделаю дуа за вас и вашу дочу 🤲🏻🫂🫂🫂
Вы очень сильная мама! Заходили во все двери🙏🏼
Пусть ваш ребёнок будет здоров и счастлив🤲🏼❤️
Божечки! Пока читала аж плакала 😢 здоровья малышке🙏🙏🙏🙏 терпения Вам! Обязательно все будет хорошо! Надо верить и молиться. Вы большая молодец мамочка🩷 крепко обнимаю Вас🥰
Крепкого здоровья малышке🤲🫂 Пусть всё плохое останется позади 🤲 садик проверяли ? Там никто не обижал? Что послужило толчком? Мамочка меня любит🥺 такой сильный стресс?
Конечно, неоднократно спрашивала , может она ударилась , может кто то обижает. Она не говорит, воспитатели отрицают все … в итоге свела к тому что меня стало не хватать ей, ещё сильное истощение организма
@heart19 камеры? У других в тихаря надо было спросить. Я так делала. Моего сына сильно укусили 😭 потом синяки были на попе. Главное апайка молчит. Я сразу начала при детях спрашивать кто обижал что случилось. Они замалчивают. Часто дети одни остаются. Могут друг друга побить и что-то...
@erasl0707, незнаю , на тот момент даже не думала про камеры . Мне казалось что я время теряю и двигалась совсем в другом направлении . Только сейчас , когда начали только только приходить в себя , задумываюсь об о всем этом, но мне кажется уже поздно что то искать.
Поделитесь пожалуйста, у какого врача были в Астане🙏
😭😭😭Аллага сансыз шукир. Вы такая молодец. От всей души желаю вашей доченьке крепкого здоровья 🙏🙏🙏
Моя доча тоже многое пережила, это все очень страшно. Самое главное в этой жизни - здоровье. Я с дочей поняла это
Алла щипа берсин. Первый препарат это депакин который вам исключил врач, на него была такая реакция?
Сердце стучало так сильно когда читала и в конце успокоилась, будьте здоровы, вы герой 👏
Вы сильная женщина. Читала до последнего слова с замиранием. Дай Бог вам и вашему ребенку здоровья 🫶
С самого начала прочитала. Ой как переживала
Здоровья крепкого малышке.
Здоровья ребёнку Вашему, молю Аллаха пусть не испытывает детьми😔
Да это самое худшее что может произойти . Сейчас когда знакомые , близкие жалуются на свои проблемы, кредиты, материальные проблемы, или кто то с кем то пересрался , говорю Боже мой о чем вы вообще🤦🏻♀️ Самое главное в этой жизни это здоровье ! Здоровые дети и здоровый ты! Больше не может быть никаких проблем , не решаемых
Спасибо Вам всем за хорошие слова и поддержку, в момент когда переживала все это, я закрылась и топила сама, тот ко вперёд. Материнское сердце говорило что все будет хорошо, только найди выход . Когда везде таскалась и тратила бешенные деньги на все это, все смотрели на меня так , типа че фигней страдаешь , затаскала ребёнка . Даже муж был на сторонке. Как хорошо что я всех игнорила, за то увидела результат.
А делюсь я историей , чтобы не пугать вас, а для того чтоб мамочки знали про такие случаи, и боролись до конца.! Знаю , что не мы одни такие .:( Не бывает безвыходной ситуации. В крайнем случае молитесь 🙏🏼, и он ☝🏼услышит вас!