С едой все очень плохо.
Думаю опять возвращать зонд или ставить гастростому.
21 апреля я вытащила зонд и начала кормить с ложки 6 раз в день гречневой кашей, разведенной в смеси.
Жидкость Яна не под каким предлогом не глотает, ни с ложки никак, поэтому только так.
Поначалу она даже сама открывала рот иногда и ела понемногу, новые ощущения, я радовалась, что нарастим обьемы постепенно может, чтобы хотябы не терять вес.
Начала вводить овощи
Кабачок от фрутоняни сразу же дал аллергию, от садов придонья аллергии не было.
Цветная капуста-аллергия, обсыпало все интимные места.
Честно, мне кажется я никогда не видела ее без аллергии с нормальной попой, я постоянно ее лечу,без конца, я уже эксперт в этом, с каждым разом все хуже и хуже разьедает.
Я подумала,что с овощами не задалось, да и калорий в них особо нет.
Решила попробовать дать ГА смесь 30 мл и эти 30 мл обернулись кошмаром!
3 недели я пыталась вылечить последствия, разьело просто до шрамов, ей было настолько больно, что она не могла лежать нормально, поднялась температура, пришлось вставлять свечки обезболивающие, стул стал по 15 р в день(обычно раз 7-8).
С едой становилось все хуже, ела только с мультиком Синий трактор и надо определенный выбирать, потому что старые быстро надоедают.Если выключить-истерика и визг
На данный момент ко всему прочему добавилась бесконечная рвота(посреди кормления или после),бывает сама запихивает пальцы в рот, чтобы ее вызвать, даже от мультиков отворачивается.
Вес не удается сохранить, очень много теряет из-за рвоты
Я стала изучать РПП и поняла, насколько это печально, что оно не лечится, а уж обьяснить такому маленькому человечку что-то нереально.
Я все еще верю в чудо, но становится все хуже хотя по идее, должно все улучшаться и наращиваться.
Я и дать ничего ей нового не могу-аллергия дикая, по коже еще пошел контактный дерматит, с кишечником проблемы так и продолжаются,несмотря на бесконечный курс пробиотиков.
Мало кто понимает, когда я говорю, что ребенок не ест и не сосет, мало кто в такое верит.
Я бы и сама не поверила пока не столкнулась.
Так не хочется оперерировать ее, каждую ночь у меня все сжимается внутри, как начинаю об этом думать.
Морально это пережить тяжело, но я стараюсь, надеюсь и верю, что она должна и это преодолеть!
#рпп
Анина у нас рождения тоже желчь , мучается , пьем смесь пепти гастро одна педиатр сказала что ее можно до года , друг вам поможет , эта смесь уже расстроенная , но у нас фосфатаза завышена , так не можем узнать что при ней делать
Да, у нас тоже расщепленная и на нее у нас хотябы доказано нет аллергии
Прям брали пробу на аллергию к смесям
@alina_monami а гастроэнтеролог что говорит , извините что спрашиваю , у нас тоже непонятная ситуация с желчью
А креон вам не назначали? Не помню с какого возраста его стали прописывать нам, но это ферменты и на них становилось чуть лучше
Креон постоянно даю, 3 раза в день на протяжении уже месяца 2
У Яны сейчас рвота после еды, которую почти нереально впихнуть, все назад выходит практически, была даже рвота с желчью
Может я перестаралась с креоном-не знаю
В итоге сегодня поставила ей зонд и вкачиваю смесь
@alina_monami, пусть скорее все нормализуется и малышка сможет есть сама! Очень жалко деток!
Пусть малышка скорее перерастет. У нас не было проблем с кормлением, но с 3 месяцев постоянные высыпания. А когда сняла с груди так вообще стал расчесывать себе все в кровь🙃 куча аллергологов и все практически одно - ждите пока перерастет. И вот спустя время я целиком и полностью уверена, что это из-за незрелого кишечника. Плюс после рождения курс антибиотиков. Тоже назначали гидролизат. Сидели на пептамен юниор. Стало лучше после курса макмирора - его назначили после анализа крови где были выявлены лямблии. Только к 3,5 годам у него стал стул формироваться. До этого то так, то сяк. Но в прошлом году летом оказалось, что помимо проблем с кишечником - аллергия на солнце. В этом добавился весной полиноз🤪Терпения вам и сил.
Держитесь 🙏💓
У нас тоже есть проблема, постоянный кашель в горизонтальном положении.
С лёгкими все в порядке, аллергии нет.
Говорят похоже на псевдобульбарный синдром, давится слюнями
Надеемся, что мы перерастем это. И Вы!
@alina_monami Кушает меньше нормы, но ест тьфу-тьфу.
Поперхиваться стала меньше и кашлять после войты и остеопатии
Очень грустно от этого всего конечно. Если выбирать между кормлением через зонд и гастростомой, то лучше гастростому. Питаясь через зонд, это постоянные пневмонии аспирационные ☹️.
@aymama вам будут ставить стому по показаниям?ребенок физически не может глотать?
@alina_monami, сказали что остатки всё равно попадают с желудка.
@alina_monami, да. У нас псевдобульбарный синдром, это показание к гастростоме. Он не глотает от слова совсем ☹️
Похоже кожа и кишечник ещё не созрели для питания. Раз такая реакция. Но я так понимаю вам ждать нельзя - надо спешить набрать вес?
@alina_monami а к жоголевой или в её клинику обращались? Это я как раз по поводу адской реакции на все
@solenka2008 нет, не слышала
По аллерголагам пока не ходили, сказали что это кишечник и нужен гастроэнтеролог, но они тоже не помогли
@alina_monami у неё толковые педиатры и дерматологи. Как раз по поводу добора веса и смеси могут проконсультировать. Но тут важно чтобы прям комплексно смотрели действительно
Мы тоже не едим, нам три месяца. Каждое кормление стресс и для меня и ребенка. В такие моменты тоже думаю о зонде и гастростоме. Но пугает операция. С зондом не научится есть, гастростома дважды наркоз…
@alina_monami, ну это из за РПП. Мне так и говорили, что потом добавляется рвота. Вплоть до того, что ребенок сам сует пальцы и вызывает ее.
@vi_tur_tur все что описано это на гидролизе и срыгивание и нежелание есть, но другую смесь я не могу дать-очень сильная аллергия
@vi_tur_tur на любую другую смесь-аллергия
При чем такая, что только плакать, такое даже не выложить
Как это все страшно((( Здоровья Яночке, пусть скорее все преодолеть малышка!!
Могу посоветовать хорошего неонатолога, она разбирается в этих вопросах. Работала на Авангардной много лет
@kudrjxa1 нет плохих и хороших врачей,тут как повезет,лекарство или совет может сработать, а может и не сработать, гарантии в таком деле не бывает
@alina_monami, есть плохие и хорошие врачи это раз!
Врач назначает, ведет и корректирует свои назначения!
На везение или не везение никто не надеется, когда подобные ситуации. Я знаю о чем говорю.
Моя родилась на 28 неделе, и ОА ее вела 5 лет, до года была много разного
@kudrjxa1 я вызываю массажистов на дом уже третий курс и это пожалуй единственные специалисты, которые хоть как-то помогают и можно увидеть хоть какой-то результат
Были у остеопата-ничего не поняла, просто полчаса подержали руки на голове за 5к,а кто-то и в это верит и у кого-то результаты есть
Я так за вас переживала. Надеялась, что все стало лучше. Ничего, я верю, что все пройдёт. Держитесь! Все будет хорошо 🙏🙏🙏
Как жаль , ждала от вас хороших новостей (( может вам в больничку ?неизвестно до чего дома это может довести ни дай бог !наверное пока что выход это гастростома
@alina_monami если честно думала рпп бывает как минимум с подросткового возраста и поломанной психикой в период созревания ,типа того (
@roman_mylove13 если интересно, введите на ютубе Бутрий РПП-слушаешь и плачешь, оказывается столько детей с такой проблемой
@alina_monami я желаю вам от души здоровья и материнского счастья без ноты горечи (
Сейчас везде и из каждого утюга слышно про РПП. Это что новая мода такая? Я не могу похудеть потому что у меня РПП говорит девушка которая весит 65 кг🤦♀️ ну я к тому что я верю в РПП когда это булимия или анарексия. Но когда ты обычная чуть больше чем нормальный имт о каком РПП речь? Мне нужен психолог чтоб похудеть и справиться с РПП. А чем психолог поможет? Рот зашьет? Или внедрит ненависть к любимой булке и кока колле? Объясните мне уже наконец. Мое мнение вот это новомодное рпп это у психолого...

Я сдалась. Мое рпп цветет и пахнет. Не помогает никакая логика.
Вчера у меня случилась очередная паническая атака. Что я все больше. Все хуже. Все шире. Я теряю контроль. Я теряю себя.
Я устала. Ужасно устала. Я сдалась.
Завтра сажусь на свою безуглеводку. Потом на счет калорий.
Прости @lizyna мы все про*али...
Девочки, может, коллективный разум поможет? Ребенок с СД, 9 месяцев, на зонде, есть отказывается сама наотрез, надеялась, что прикорм введу и перейдем на ложку, но не тут-то было, ей не надо, отворачивается, рот зажимает. Какие специалисты с этим могут помочь?


Мамы недоношенных деток,поделитесь пожалуйста своими историями,как отучались от зонда и переходили на бутылочку.
Мы уже настолько привыкли,что все само в рот течет без напряга,что просто не можем и представить,что надо работать.
Весим 2250,едим по 55 мл
Девочки, подскажите, сын кушает только под мультики. Пробовала не включать, кричит, отпихивает ложку, плачет... Только включу, рот сам открывается. Что делать? Как отучить, подскажите!!!
Расщипленная смесь , ошибка там