Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Юлия Тер
Юлия Тер
Мама двоих (2 года, 4 года)

ВДОХНОВЛЯЮЩИЕ факты о людях с СИНДРОМОМ ДАУНА

ВДОХНОВЛЯЮЩИЕ факты о людях с СИНДРОМОМ ДАУНА

🌟Синдром Дауна - это наличие лишней хромосомы. Ничьей вины в ее появлении нет и быть не может. От синдрома Дауна нельзя вылечить, ведь это не болезнь. Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не страдают и не поражены, просто они другие.

🌟Существует три типа синдрома Дауна: трисомия 21 составляет 95% случаев, на транслокацию приходится около 4%, а на мозаичность — около 1%.

❣️Джон Лэнгдон Даун в 1862 году описал синдром, впоследствии названный его именем. С 2006 г. 21 марта отмечается День человека с синдромом Дауна.

❣️Есть мнение, что дети с синдромом отстают в развитии. Это не всегда так. Просто с ними надо больше заниматься. Тогда они вырастают выдающимися людьми.

❣️Детей с синдромом Дауна часто называют солнечными - они невероятно добрые, отзывчивые и веселые. А еще необыкновенно чувствительные и талантливые.

❣️Ожидаемая продолжительность жизни резко увеличилась в последние десятилетия — с 25 лет в 1983 году до 60 лет сегодня.

❣️Люди с синдромом Дауна посещают школу, работают, участвуют в принятии решений, которые важны им, голосуют, находят друзей и партнеров, могут вести полноценную и достаточно независимую жизнь среди обычных людей.

❣️Все «солнечные» люди испытывают когнитивные задержки, но эффект обычно незначительный и не мешаем им творчески развиваться или быть талантливыми.

❣️Качественные образовательные программы, здоровая обстановка дома, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и сообщества позволяют людям с синдромом Дауна вести полноценную и продуктивную жизнь .

Выдающиеся люди с синдромом Дауна:

🏆 Пабло Пинеда

Пабло Пинеда стал первым жителем Европы с синдромом Дауна, получившим университетское образование. Но он не остановился на достигнутом, и решил начать актерскую карьеру. В 2009 году Пабло Пинеда получил «Серебряную раковину» – приз Международного кинофестиваля в Сан-Себастьяне за главную мужскую роль в фильме «Я тоже». Такие успехи не могут не удивлять.

🏆 Джейми Брюэр

Джейми – американская актриса, которая известна всем поклонникам сериала «Американская история ужасов». В 2011 году она успешно прошла кастинг и сыграла нескольких персонажей.

Девушка стала также первой моделью с синдромом Дауна. В 2015 году она приняла участие в дефиле недели высокой моды в Нью-Йорке и презентовала наряд от дизайнера Кэрри Хаммер.

🏆Джек Барлоу

Мальчик оказался первым человеком с синдромом Дауна, который дебютировал в балете. Видео с его выступлением в интернете просмотрело более 50 тысяч человек.

🏆Рональд Дженкис

Рональд Дженкис – музыкант и композитор, известен своими выступлениями на YouTube. В детстве ему подарили на Рождество игрушечный синтезатор. Именно на этом инструменте он научился играть простые мелодии со своими друзьями.

🏆 Карен Гаффни

Карен стала первым переплывшим Ла-Манш человеком с синдромом Дауна, установила несколько рекордов и завоевала золото Паралимпийских игр, несмотря на парализованную левую ногу,

Кроме того, Гаффни получила диплом почетного доктора Университета Портленда. Она активно занимается благотворительностью, руководит организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями

Приходите к нам на занятия https://vk.com/bez_pregrad_spb ,пробное занятие со скидкой 50%

#особыедети #особыйпетербург #адаптивнаяфизкультура #афк

#проприоцепция #аутизм #рас #алалия #зпр #сдвг #дцп #овз #реабилитация

#особенныедети #синдромдауна #аутизм #особыйпетербург #Спб #солнечныедети #СДВГ #развивающиезанятия #autism #ПрикладнойАнализПоведения

Октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна

Октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна Синдром Дауна: 10 вопросов и 10 ответов 1. Что такое синдром Дауна? Люди с синдромом Дауна являются необыкновенными представителями рода человеческого: в клетках их организма присутствует 47 хромосом вместо обычных 46. Хромосомы 21 пары представлены тремя копиями, поэтому синдром может также называться трисомией 21 пары. Излишние хромосомы являются причиной необычной внешности и проблем со здоровьем у людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна не является заболеванием, поэтому не требует лечения и не может быть вылечен. 2. Является ли синдром Дауна наследственным? Нет, не является, так как трисомия 21 образуется случайным образом на первом этапе деления оплодотворённой яйцеклетки. Причина данного явления ещё не определена. Дети с синдромом Дауна могут родиться у людей любой возрастной группы и любого социального класса. Во всём мире, каждый 700-800 ребёнок рождается с трисомией 21, и здесь не важны временные рамки и география проживания. Синдром Дауна возникает по воле случая. 3. От чего могут страдать люди с синдромом Дауна? В любом случае не от наличия синдрома как такового! Когда они болеют, то переносят болезнь также как и все мы. Чаще всего люди с синдромом Дауна страдают от несправедливого отношения к себе других людей и таких реакций окружающих как: насмешки, жалость, неприятие, непонимание, игнорирование, отвержение. Сам по себе синдром не приносит боли. 4. Как сказывается синдром Дауна на развитии организма? Развитие ребёнка с синдромом Дауна протекает в общей сложности медленней, чем развитие ровесников. Некоторые особенности строения тела и лица отличают людей с синдромом от остальных. Тем не менее, многие заболевания, которым могут быть подвержены люди с синдромом Дауна, при ранней диагностике успешно подлежат лечению. 5. Как влияет синдром Дауна на умственное развитие человека? Люди с синдромом Дауна могут обладать различными талантами и способностями, как и любой из нас. Сейчас интеллектуальный потенциал таких людей оценивается намного выше, чем, к примеру, 20 лет назад. Они обучаются всему в своём собственном темпе. 6. Как мы можем поддержать детей с синдромом Дауна? Очень важна любовь и полное приятие со стороны семьи с самого начала. Необходима хорошая медицинская помощь и профилактика заболеваний связанных с синдромом, а также хорошая интеграция ребёнка в повседневную жизнь. Мария Монтессори: «Помоги мне сделать это самому!» 7. Что помогает людям с синдромом Дауна оставаться здоровыми? - Здоровое питание и достаточная физическая нагрузка являются основоположниками хорошего самочувствия. - Грудное вскармливание улучшает способность держать губы прикрытыми в будущем. Питание с низким содержанием жира, большим количеством витаминов и клетчатки нормализует иммунную систему организма человека с синдромом, а также предупреждает избыточный вес. - Занятия спортом приносят удовольствие и укрепляют веру в себя. 8. Необходимы ли детям с синдромом Дауна специализированные детские сады и школы? На сегодняшний день, дети с синдромом Дауна могут успешно посещать обычный детский сад. Позже, большинство детей смогут научиться читать, писать и считать при использовании специальной методики обучения. 9. Могут ли люди с синдромом Дауна работать? Да, могут. В Европейских странах для таких людей организован специальный рынок труда, где они могут найти несложную работу, отвечающую их компетентности и предпочтениям. Испанец Пабло Пинеда является первым человеком в Европе, которому трисомия 21 не помешала получить высшее образование, а также сыгравшим главную роль в фильме-биографии. С определённой поддержкой, люди с синдромом Дауна могут вести самостоятельную жизнь. 10. Какие они люди с синдромом Дауна? Никто из нас не идеален. Различный генетический код и внешние факторы делают каждого из нас неповторимым. Поэтому любой ребёнок и любой человек, не важно, с синдромом или без, имеет свои желания, надежды, мечты, страхи. Каждый из нас по-своему талантлив, а в чём-то может быть и ограничен. Как говорит Пабло Пинеда: «Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытие. Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм».

Отсутствие реактивов в РНПЦ

В РНПЦ "Мать и Дитя" с 27 июля 2023 года отсутствуют реактивы для скрининга генетических синдромов, которые должны делать ВСЕМ беременным женщинам до 12 недель (синдром Дауна, Кляйнфельтера и синдром Патау). Капец, вот это новости 🤦 ♀

Фильм «Мамочка» о СДВГ

Вчера по рекомендации посмотрела очень интересный фильм Мамочка, про маму и сына подростка с синдромом СДВГ 😭 Как же четко главный герой передает основные симптомы данного синдрома, как сложно матери сделать правильный выбор, меня очень зацепил фильм, так как сын гипер активный почти СДВГ прям ходим по краю, и как пять лет он испытывал мою нервную систему, какие были истерики постоянные везде и непослушание и игнорирование правил, сложная адаптация в саду и постоянные выговоры от воспитателей и заведующей что они не справляются и надо нам ходить по врачам в поисках волшебной таблетки 😭 да, многие моменты он перерос сейчас к своим шести годам, но проблем еще много, а впереди школа.. и тут понимаешь что в три года истерики хотя бы можно физически остановить, взять на руки, обнять и держать, поднять с асфальта и отнести домой, и учиться не провоцировать.. не ходить в магазин, в тц, гулять на площадке когда там никого нет, а вот когда это подросток уже почти взрослый человек… очень сильные мамы во всем! Терпения нам все преодолеть! Фильм прям 💔