Рассеянный склероз: как жить с диагнозом?
Ощущение, что я в какой-то беспросветной жопе.
В январе-феврале этого года дело шло к переносу эмбриона.
Отложили из-за кисты.
В конце февраля со мной случилось что то не понятное: онемело все тело до лица, дичайше кружилась голова, при ходьбе меня шатало, а в глазах двоилось, и в целом было ощущение, что нахожусь в центрифуге.
Добрый невролог в приемном покое местной больницы посоветовал сделать МРТ как можно скорее. Сделала на следующий день.
Итог: Рассеянный склероз.
Я была в шоке, девочки. Сейчас вроде приняла, в целом всё норм. Поняла, что лучше не гуглить ничего на эту тему и слушать своего врача.
Уверена, что тут есть девочки с таким диагнозом.
Отзовитесь!
Отпишитесь как у вас дела, какое лечение вам назначено.
Лия·
В ожидании первенца
Поставили диагноз в 2017 году.
Принимала плегриди - раз в 2 недели;
Каждый год обследование: анализы крови и т.п. и МРТ
Очагов стало чуть больше и поменяли препарат на Окревус - раз в пол года (после 3 инъекций принимала год ни одного очага).
Сейчас отлично себя чувствую. 🤞🏼
Но в первый год после постановки диагноза «слушала» свой организм, не напрягала и т.п. жалела себя.
Но с привыканием жить с этой болезнью уже не думаешь, что я чем-то отличаюсь от других и живу обычной жизнью. Не загоняясь.
Лия··
Мама дочки-младенца
@angelika_kar, беременность прошла отлично. Никаких симптомов я не чувствовала и сейчас тоже тьфу тьфу тьфу
Анжелика··
Мама дочки (3 года)
супер! Поздравляю с рождением малышки) по новым исследованиям пишут, что и гв после заливки возможно, что врач сказал по этому поводу ? Или сразу на ив?
Лия··
Мама дочки-младенца
спасибо 🥰 врач сказал: родите, приходите. Планирую сходить к ней, МРТ сделать, а дальше посмотрим.
После мрт 24 часа не кормить грудью. На ГВ, переходить на ИВ не планирую. Как схожу, напишу и Вам 😊
Ramina·
Мама двоих (2 года, 4 года)
У меня Рассеянный склероз
Елена··
Как у вас самочувствие? Давно с диагнозом?
Ramina··
Мама двоих (2 года, 4 года)
последнее время постоянно голова болит вся тело болит пора ложиться в больницу
У меня много чего болит и беспокоит
Нина·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Здравствуйте, а в гм сколько очагов? У меня просто тоже 2 очага есть
Елена··
@miroshkina_mama, а какие рекомендации дали врачи?
Нина··
Мама двоих (2 года, 6 лет)
антидепрессант и транквилизатор
Нина··
Мама двоих (2 года, 6 лет)
она считает, что у меня так панические атаки проходят
Евгения Николаева·
Сейчас много вариантов терапии, нужно себя поддерживать физически , то есть спорт должен быть на постоянке, хороший сон, хорошее питание , некоторые Бады , и да, рожают , и не по одному
Елена··
Стараюсь перестроиться на новый режим жизни)
Все будет хорошо 👌🏻
Леночка·
Мама дочки (10 лет)
А как вы его обнаружили по мрт? Сколько было очагов и контраст в них отдавал или они не реагировали никак? Интересуюсь, потому что у меня есть очаги в гм, но вот с 19г был момент, когда его ставили под вопросом, но не подтвердилось. Думаю сейчас тоже сделать мрт, на всякий, напугали вы меня 🤦🏻♀️ а случилось все прям резко-резко? Руки у вас не покалывать, когда вы ими ударяетесь?
Елена··
Появились совершенно новые ощущения, дичайше кружилась голова, не могла взгляд влево сфокусировать, меня шатало как пьянчугу, онемело тело от стоп до нижней трети лица. Я пошла в местную больницу в приемный покой, там попала к неврологу, который посоветовал сделать МРТ головного мозга.
Сделала на след день, там очаги были, но не активные, контраст не копили.
Потом меня отправили в центр рассеянного склероза. Там врач назначил МРТ шейного отдела.
Сделала, а там и очаги и активность
В сумме примерно 23 очага я насчитала в гм и спинном мозге.
Случилось все не то, чтобы резко, но за один вечер я чувствовала себя прям хуже, чем утром в тот день, когда все началось.
Руки иногда, бывает, покалывает и немного немеют, Но это быстро проходит
Леночка··
Мама дочки (10 лет)
ужас, как страшно (( у меня тоже много очагов, но не выяснено, от рс они или вообще может, как говорили врачи, врожденные. Ранее никогда не делала мрт. Шейный отдел так же делала 2 раза, ничего там не было, а спиной мозг никогда и не смотрели. Теперь что-то вообще боюсь мрт 🤦🏻♀️🤦🏻♀️🤦🏻♀️
Елизавета ·
Мама дочки (3 года)
Я вам очень сочувствую
Mrs.Djulietta·
Мама дочки (2 года)
Хорошо что это не является противопоказанием к беременности и родам🙏🏻
Елена··
Да. С этим живут долго и счастливо, рожают и растят деток. Все будет хорошо 🙏
Mrs.Djulietta··
Мама дочки (2 года)
обязательно 🙏🏻
Mrs.Djulietta·
Мама дочки (2 года)
Я расспрошу ее подробнее ещё
Mrs.Djulietta·
Мама дочки (2 года)
Вот то что она сейчас ставит
Mrs.Djulietta·
Мама дочки (2 года)
У моей мамы рассеянный склероз, уже 10 лет, но это как она узнала. Она ставит себе уколы каждый день, на протяжении 10 лет. Лекарства дорогущие, ей выдают бесплатно по омс. Есть инвалидность 2 группы. Сочувствую вам( но с этим можно жить. Главное вовремя начать что то делать
Елена··
а сколько ей сейчас лет?
Mrs.Djulietta··
Мама дочки (2 года)
60 лет, узнала в 47, до этого неизвестно сколько болела
Mrs.Djulietta··
Мама дочки (2 года)
это раньше от него рано умирали, когда до конца не изучен был. А сейчас с таким диагнозом живут 70-75 лет
Татьяна·
Мама подростка
😱а разве это лечится ?
Елена··
Нет)
Елена··
Лечение заключается в приеме препаратов изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС)
Они не дают болезни развиваться
Татьяна··
Мама подростка
ох😔