Мама сына (7 лет)

Часть 1. Так получилось, что в последнее время мои знакомые стали просить меня помочь контактами, наводками для…

Часть 1.

Так получилось, что в последнее время мои знакомые стали просить меня помочь контактами, наводками для родителей, у которых дети с аутизмом. Поэтому я решила написать этот пост, возможно, кому-то он будет полезен.

Постараюсь писать максимально кратко.

Мой сын получил официальняй диагноз высокофункциональный аутизм и СДВГ только в мае прошлого года (лахта центр, психиатр Степан Краснощеков). Ему на тот момент было 6 лет. За плечами был уже районный пнд, комиссия на Чапыгина(которая дала диагноз типа ЗПР), тмпк (тоже зпр). Зппр, конечно, не диагноз, а всего дишь симптом. Нейропсихологи в разных центрах, неврологи (Нурок, Пашков), реабилитации бесплатные в Раухфуса и Нии Петрова. Неврологи ставили диагноз резидуальная энцефалопатия, но это, конечно, отдельная песня.

Началось все с рождения, была гипоксия в родах, а потом сын очень плохо спал, был беспокойным, мы прошли не один курс остеопатии, и вроде как-то все стало налаживаться. Поэтому в 2,5 года началась непонятная агресссия в сторону других детей, резкий откат в развитии, но все равно в 3,5 года он пошел в обычный сад, и в саду стало очевидно, что что-то не так. Мы стали ходить в инклюзивный центр Йом-Йом на занятии и в Каштан. Потом был ковид, и мы много сидели дома. С сентября 2020 Егор стал постоянно ходить в инклюзивный сад Йом-Йом, и с этого начался бесконечный путь по врачам.

Очень много потеряли времени. Врачи называли разные диагнозы, делали УЗИ мозга, УЗИ шеи, проверяли все, что могли, хотя сейчас, на мой взгляд, было очевидно, что это аутизм - было много красных флагов, типа не было обращённой речи, эхолалия и т.д.

Плюс у моего родного брата аутизм, и у бывшего мужа со стороны тоже были родственники, так что все совпало.

#аутизм #рас #сдвг

Легко попасть, стоимость зависит от вашего положения, обсуждается с директором центра. В целом нам понравилось, но это зависит от диагноза и ваших целей. Сейчас мне кажется, что много времени потеряли.

13.04.2024Ответить

МариМама двоих (2 года, 12 лет)

@hi_hills, а сейчас бы вы как поступили?

я просто сейчас на распутье, думаю, как будет лучше для развития ребёнка, пока ставят зпр, зрр, короче какая то задержка

13.04.2024Ответить

АММама сына (7 лет)

@marymary0 напишите мне в личку, обсудим

14.04.2024Ответить

Как лечить СДВГ и аутизм?

Доброго дня. Были у невродога Олейникова в центре неврологии. Сыну поставили диагноз, сдвг и в лекой форме аутизм. Но в легкой. Сказал что это поддается корректировки. И все будет отлично. Может кому ставили такой диагноз, подскажите как вы лечились, и как все прошло. Сказал что сдвг лечат с 6 лет медикаментами. Поэтому пока работа логопеда, работа центра развития ребенка.

Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет

Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться. Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали.. и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос

Нужна помощь для ребёнка с ЗРР и ЗПР: что делать дальше?

Мне сейчас нужна будет помощь от тех мамочек у кого детки не разговариваривают... Я уже не знаю куда биться куда идти.... Холили мы к многим неврологам.. Сначала нам ставили аутизм... Сейчас слава богу убрали этот диагноз... Ставят зрр, зпр... Мы ходим к нейропсизологу логопеду.. Отдельно ходим в реацентр но от него эффект на месяц... Я не знаю может есть какие то еще центры с зрр...

Что за диагноз у моей дочки?

Я уже как то писала что младшей дочке дали инвалидность. Я была со 100% увереностью уверена что у нас диагноз ЗПР (задержка психического развития) Сегодня ходили на приём к психиатру, относили документы, ну и чтоб лекарсва выписали. И она мне сказала, что у нас диагноз не ЗПР, а АУТИЗМ🥺 Вот это я знатно охренела, говорит что с зпр максимум два года дают инвалидность, а не 5 лет как нам, и что нас изначально отправляли с диагнозом аутизм. 😞