Синдром Ретта: борьба за лекарство

Я не очень люблю делиться своей жизнью ,но сейчас что то пошло не так,и у меня появилось желание рассказать о своей истории и узнать мнение посторонних мне людей.
У моей дочери синдром Ретта. Нет,не такой страшный как показан в Википедии,но от этого не легче. Кстати,это не наследственное заболевание(как указано в Википедии ) ,это спонтанная мутация при формировании плода.
Внешне она обычная девочка. Она может ходить сама,может на несколько секунд удержать ложку/вилку, ее интеллектуальные способности оставляют желать лучшего(развита года на 1,5 максимум), поднимается по лестнице самостоятельно (для многих с ее диагнозом,к сожалению ,это неподвластно,как и обычная ходьба). Это регрессирующее заболевание. Примерно до полутора лет она развивалась как нормотипичный ребенок: говорила, изображала животных,просилась в туалет и т.д. Только у нее не было указательного жеста. Ближе к двум,ей ставили небольшую задержку речи. Но после 2х лет,у нее случился откат. С тех пор начались наши хождения по всевозможным врачам. Только в 3,6 года у нее подтвердился этот синдром.
Лекарства от него не было до марта этого года. Появилось первое в мире лекарство при синдроме Ретта. Естественно в США. Цена его заоблачна. Его нужно принимать всю жизнь( или до появления препарата генной терапии,по типу Золгенсма,от сма). Годовой курс стоит от 30 млн рублей. Данные у добровольцев не самые ободряющие: только у 13% испытуемых наблюдались отличные результаты (не указано что именно улучшилось),61% не увидели никаких положительных изменений,у 85% была побочка в виде рвоты/диареи. 41% испытуемых отказались от исследования из за побочек. Перспективы не так радужны как хотелось бы,но меня все равно мучает вопрос: как я должна поступить? Бороться за это лекарство,с таким низким процентом успеха? Или все таки оставить все как есть,вдруг может стать хуже из за него?
Когда препарат попадет в продажу в РФ неизвестно,но вопросы меня одолевают.
Пугает ещё мысль о том что,а вдруг на первый годовой курс я соберу такую сумму ( естественно с помощью фондов) и оно даст хорошие плоды и улучшения у дочери ,а если на второй,третий год и т.д я не смогу собирать такие суммы и получится,что я буду наблюдать как моя дочь обратно "скатывается" до своих базовых настроек?
Я не знаю и не понимаю как мне нужно будет поступить верно. Какое то бессилие накрывает,когда начинаю думать об этих вопросах.