Борьба за жизнь: история спасения малыша

Часть 2. Эта часть будет будет драматичнее первой и длиннее.Впечатлительным читать не советую.Если хотите знать конец, просто пролистайте до конца.Там будет пару советов будущим мамочкам, которые я для себя,прожив этот опыт открыла.
Накануне 14 декабря, подготовили все документы.Гемостаз(отвечает за свёртывание крови) у нас был плохой.Показатели росли.Нас должна Была везти скорая,в сопровождении медицинских работников,т.к любая транспортировка в принципе не желательна,но ехать как то нужно до Москвы.Долго решали какой рейс у нас будет.Все зависело от Минздрава и центра медицины катастроф, потому что именно они решали , какой рейс у нас будет.Наконец они озвучили номер рейса,муж купил билеты.Оплата была только за билет мужа и мой.На двоих вышло 30т.Но нам было настолько пофигу.Муж тогда ещё сказал:да хоть за Миллион, главное довезти. Рейс был на 8:40.Наш лечащий врач наказала медперсоналу ,за час до нашего отъезда поставит нам препарат "октаплекс",он нужен был нам,для того чтобы в дороге ребенок не закровил.Я как обычно не спала всю ночь.Думала,как перенесет полет малыш,да и сама я летела первый раз, очень отбросила к черту эти мысли ,сын дороже,чем фобия.В 4 утра медсестра поставила нам препарат.Мы начали собираться.В 5 утра машина стояла уже у больницы.Мы оделись ,я взяла чемодан, сына и вышла из палаты.В коридоре нас ждали реаниматолог и фельдшер..Фельдшер взяла малыша, реаниматолог чемодан.Я спускалась налегке и немного выдохнула.Маленький шаг навстречу выздоровления..До аэропорта мы долетели быстро, там уже ждал нас муж.Встретились, обнялись . До начала регистрации, мы находились в медпункте аэропорта . Когда началась регистрация ,мы разделились.Я,муж и фельдшер пошли проходить обычную проверку и на посадку.Сын ушел с реаниматологом ,у них был специальный выход и до трапа они доехали на скорой.Когда мы прошли в самолёт,сын уже сидел с врачом на месте.Я и фельдшер сели рядом.Муж отдельно.Полет мы перенесли плохо.При взлёте у меня началась паника, ощущение когда земля уходит из под ног.Было тяжело дышать.Спасибо нашему сопровождению,быстро привели в чувство.Сын всю дорогу капризничал и отказывался кушать.Я Была физически и морально измотана.Прилетели
Через весь аэропорт ,меня с сыном на руках, прокатили на инвалидной коляске до парковки где останавливаются Такси.Наше сопровождение передали нас в руки Московской скорой и попрощались.До центра мы уже ехали всей семьёй.Сын в дороге немного успокоился и даже поспал.Приехали в центр, оформились,сдали кровь и пошли заселяться.Муж уехал покупать коляску и все необходимое,я покормила сына и начала разбирать вещи.И тут сына начинает рвать фонтаном крови.Это оно!То кровоточение, которого быть по идеи быть не должно.Нам же поставили палата в крови,вещи , постель,сын.И тут заходит наш лечащий врач познакомиться.Увидев эту картину, через 5 минут была полная палата врачей и медсестер .Одни ставили катетер, другие откачивали Кровь,кто то вводил препараты.Я смотрела с стороны и не верила, что это все происходит с мной.Поставили зонд,чтобы следить когда ребенок снова начнет кровить .Чуть позже забрали забрали ставить подключичный катетер,тот что ставили в нашем городе уже не справлялся.Капали кровь, специальное питание,и куча других капельниц одновременно.Запретили: есть,пить , соску.Чтобы малыш не сорвал катетер, он был привязан к кровати.Руки ноги.Трубка с воздухом.Страшно было смотреть.. Кровать была послеоперационная.Ребенок был практически сидя.Задняя спинка кровати была практически до конца поднята.Под сгибом ножек лежал валик.Эта ночь мне казалась вечностью.Сын не спал и постоянно плакал.Пытался выворачиваться на валике , крутился в разные стороны,соскальзывал.А я все катала кроватку, поправляла в исходное положение и ревела.Ревела не от усталости,а от того что ничем не могу помочь сыну.Не могу его взять на руки и обнять, успокоить.Ничем не могу помочь.. Утром пришел врач на обход.Я спросила про воду,он сказал что пока не изменится общая картинка анализов, ничего нельзя.В этом центре всегда было 2 обхода,кроме выходных.Первый был утром с лечащим врачом.Второй вечером.Каждый раз ходит целая делегация лечащих врачей вместе с заведующим,и врач такого то пациента отчитывается ему.Наступил вечером, зашла делегация с заведующим отделением.Наш врач отчитался , сказал что было кровоточение.Заведущий осмотрел ребёнка и сказал:У вас есть ±2 недели, чтобы найти донора иначе вы потеряете своего ребенка.Дальше опять все как в тумане.У нашей семьи Есть чат в Ватсапп.Я специально его создала, чтобы не писать каждому как обстоят дела.Я пишу в чат . Все в шоке ,кто то рыдает и пытается что то сказать.Кто предлагает свою кандидатуру.Но не подходят они совсем.Договариваемся с нашим врачом,что я прохожу обследование, между делом я прохожу обследования .На пятый день нашей голодовки,нам разрешают кушать 🥳 Отвязывают ручки и ножки.Но есть и плохая новость:я тоже не подхожу как донор.Кт печени показало что у меня Тонкие сосуды,и они анатомически не подходят.Пересадка привела бы тромбозу.Я снова пишу в чат ,все те же эмоции.Рассчитываю только на трупную печень,но ее ждать можно не один месяц, бывает и больше.Да и в принципе трупная печень,даёт меньше гарантий,чем родственная.Что делать.И тут мне пишет моя младшая сестра, та самая , которую я описывала в прошлом посте.Пишет вот что :Насть ,давай я попробую,а вдруг получится.Я целый вечер обсуждала это с мужем.Мне так хотелось спасти сына,Но я так переживала за сестру ,это такая ответственность и эгоизм . Жертвовать здоровьем сестрёнки ради сына.Одного близкого мне человечка на другого.Приняли решение попробовать обследоваться для начала.Я обрисовала ситуацию хирургу,что сестра очень худая, маленькая,но здоровая.Так как других вариантов не было, он согласился попробовать.Мы купили ей билет.Муж через день уже привез сестру в больницу.Она лежала в нашей палате с нами.Морально стало легче.Что кто то из родных рядом.Обследование сестра проходила тоже в ускоренном темпе.И вот спустя 3 дня обследований заходит врач и говорит ,что сестра подходит как донор и операция назначена через 3 дня.🙏 Девочки, радости не было предела.Мой сын будет жить.Мы ещё ни раз обговорили с сестрой все моменты.Точно ли она готова на это пойти?Она со всем соглашалась,и как баран упиралась,что все будет нормально,я готова.Я сообщила всем близким, телефон разрывался от звонков.Все были в шоке, но уже в приятном.Хирург сразу предупредил,что исход может быть любой.Что ребенок после ивл может не задышать сам,и могут быть осложнения Наступил день операции 28 декабря,сестру увезли в 8 утра,сына в 10.До самого последнего момента,я не спускала его с рук и твердила:ты сильный,все будет хорошо.Когда я осталась одна , пришла санитарка и начала обрабатывать палату.Я вышла и села на диванчик в коридоре .Настраивала себя,что все будет хорошо, периодически общалась с родственниками . Конечно же я переживала,и ждала новостей . Операция закончилась ближе к 10 ч вечера.А я все сидела и ждала.Чуть позже встретила заведующего,он сказал что все хорошо,на данный момент никаких осложнений,сын дышит сам 😭Я выдохнула , вернулась в палату и попыталась уснуть.Заснула только под утро.В 6 часов привезли сестрёнку,она была бледная и беспомощная,ее трясло после наркоза.Пока не привезли сына ,я ухаживала за сестрой бегала к медсестрам,чтобы поменяли капельницу.И вот ближе к 11 ч дня, заезжает на кровати в палату мой сынок, такой светленький и бодрый,дрыгая ножками.После операции все происходило примерно также,как и после кровоточения.То же положение, фиксация, голодовка, только капельниц было в 2 р больше.Из живота торчало 4 трубки,2 страховочных толстых шланга дренажа,и 2 тонких дренажа,но очень важных.Трудностей прибавилось в 2 р больше.Я одновременно бегала за сестрой,и за сыном.Не дай бог он выдернет хоть один дренаж.Начались опять бессонные ночи,я запаслась энергетиками и кофе.Спала рядом с кроватью сына сидя,когда он дремал.Крыша ехала.На 5 день малышу разрешили кушать, каждое кормление+30 мл увеличивать, начиная с 30,и наблюдать.Сестра более менее оклималась и начала ходить, кушать.Мне стало полегче.Сестре убрали все дренажи.Чуть позже сыну убрали 2 боковых толстых дренажа.Я все ждала,когда уже можно будет отвязать малыша.Чтобы его отвязать, должны быть хорошие анализы.Дежурные врачи говорили, что скорее всего это будет после новогодних каникул. Сестре предлагали выписаться ещё в рождество,но я попросила ее остаться.Взяли билет на 9 января сестре,т.к я понимала,что после праздников,нас переведут в общую палату.Новогодние каникулы закончились, пришел врач и позвал в перевязочную, нам убрали пакеты куда стекала жидкость и закрутили дренажи под пластырь.Убрали цвк и поставили катетер в руку.А это значит что мы переходим на таблетки и больше привязывать не нужно.Пришла санитарка и сказала что завтра мы переезжаем в другое отделение,в педиатрию.Там лежат те ,кто на низком старте уже домой .Я проводила сестру вечером,собрала вещи и легла спать.Как только мы начали кушать, ночью были адскими,у нас болел животик.Еще бы ,всю брюшную полость вскрывали.Но я уже спала промежутками.На следующее утро мы переехали в новое отделение,там были шикарные условия
.Живот потихонечку, с каждым днём отпускал малыша.Через 28 дней (24января)нам сняли полностью 2 дренажа, билеты уже были куплены на завтра.на утро мы сдали кровь, сделали УЗИ, все хорошо ))Вечером этого же дня на КПП нас уже ждал муж.Ночью мы уже были дома.Я писала про нашу первую умелку когда мы в 5 месяцев перевернулись.До операции был большой откат в развитии.Как только мы приехали домой он пополз,потом сел ,встал , теперь ходит у опоры.Вообщем догнали мы своих сверстников.Вот такая вот история.Сейчас мы принимаем имуносупрессию, гормоны, противовирусные, антибиотики ещё куча всего.Любые общественные места нам противопоказаны . Сдаём кровь на дому.Сначала раз в неделю, сейчас уже раз в месяц.Каждые 3 месяца летаем в Москву одним днём на обследование .
Насчёт Исхакова, винить я его не имею права,но судя по всему,я не одна такая пострадавшая.Не ходите к нему,если есть подозрение на патологию.Если бы я знала, возможно можно было избежать этого.
Насчёт цмв,я не понимаю, почему об этом так мало информации и он не является обязательным анализом при беременности.
Девочки ,не ленитесь, сдавайте анализы.Не уверены в УЗИ, сходите к другому.Мы берём ответственность за наших малышей, и они зависят от нашего здоровья .
Желаю всем деткам крепкого здоровья и никогда не столкнуться с подобным.
аминь 🙏#врожденныйцмв ,#артрезия,#пересадкапечени