Как жить с болезнью Бехтерева в 26 лет?
Ну привет, болезнь Бехтерева 🤚🏻
Только тебя в моей жизни так не хватало 🖤
*сноска
Болезнь Бехтерева, или анкилозирующий спондилит (АС) – хроническое воспалительное заболевание из группы спондилоартритов, характеризующееся поражением крестцово-подвздошных суставов (КПС) и/или позвоночника с потенциальным исходом их в анкилоз (неподвижность)
Болезнь у которой нет излечения, нет прогноза и каких-то надежд.
Сегодня в 8.30 был поставлен окончательный диагноз, спустя 8 месяцев!
Спустя 8 месяцев этого ада, боли, бесконечных звонков в здравоохранение, околачивание поликлиник и это ведь не конец, мне всего 26, а Бехтерев со мной до последнего вздоха.
Знаете, что я поняла?
Никто нас не любит, так как мы должны любить и беречь себя.
Любовь мамы конечно безгранична!!!!
Но мама не всегда в силах чем-то помочь.
Я боюсь звонить маме и говорить, что мне поставлен такой диагноз.
Если бы мне сказал мой ребёнок о этой болезни, у меня бы сердце вывернулось.
А че по лечению?
Нпвс пожизненно! Обезбол пожизненно!
Ну и дорогостоящие биологические препараты, которые положены бесплатно, но по квоте.
Вот так боли в спине, обычные боли, которые нарастали до онемения ног.
Я затрахал@ поликлинику, а они мне говорили, а все хорошо у вас 😁 ну пейте лфк делайте. Когда полетели мрт бесплатно, уже 'да еб@ть че с тобой делать'
И вот он итог.
Если бы я себя не любила, никуда бы не ходила и жрала обезбол.
Мой путь будет долгий и трудный ❤️
Сколько мне ещё предстоит впереди никто не знает, но похер че, улыбаемся и машем 😁
Я справлюсь 🖤🖤🖤
Всем желаю крепкого здоровья 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Регина Тарасова·
Мама двоих (2 года, 4 года)
Брат однажды болел долго, почти не мог ходить, ставили под вопросом. Но потом сняли диагноз, а аутоиммунка вылилась в итоге в НЯК, когда эта зараза вылезла, то он чуть не умер, не могли поставить диагноз - кровь хлестала, вес и силы его покинули так, что 27летнего брата нес в больницу папа на руках, снова неверных диагноз - вырезали аппендикс, чем напрочь усугубили ситуацию. От него оставались кожа да кости, родители работали на его препараты + я тоже помогала, затем чудом добились квоты на иммунный препарат, его капали каждые 2года в течении 4 лет, более менее стабилизировали ситуацию. Но периодически обостряется болезнь, + иммунитет живет в кишечнике, а так как у него там дырки, то иммунитета у него 0, весь сыпется, постоянная депрессия.
Регина Тарасова··
Мама двоих (2 года, 4 года)
Знаете, что первое бросилось мне в глаза при прочтении? Ваш настрой!!!! Он боевой, положительный! И это главное!❤️🔥❤️🔥❤️🔥потому что при иммунных болячках — именно ваш настрой и задаст темп организму🙏🏻 это не приговор, это всего лишь заболевание. Я искренне желаю Вам поскорее разобраться в теме, сразу искать хороших врачей (платно,бесплатно, скорее всего, в мск или Питере) потому что поликлиническая медицина не про здоровье. Впереди долгий путь и Вы сейчас настроились пройти его классно!❤️🔥обнимаю Вас!
Алёна ··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
@fotomama_newborn спасибо большое ❤️ и я вас обнимаю!
Настя·
Мама сына (5 лет)
Квоты добиться не так сложно, пара комиссий с кипой обследований, в сумме 1-2 месяца и лекарство начнут подбирать. Если правильно подберут то через пару месяцев жить станет легче🙏 и главное не запускай✋❤️
Алёна ··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
это я тоже умею 🤣никто ещё так быстро не получал мрт бесплатно, как я 🤣
Регина Тарасова··
Мама двоих (2 года, 4 года)
спасибо🙏🏻и Вам!!🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻
Алёна ··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
@fotomama_newborn спасибо 🙏🏻💫
Алёна·
Мама дочки-младенца
Ваш боевой настрой это уже отличный результат! Болезнь да, ни куда не денется, нужно научится с ней жить, к сожалению. Сил вам и терпения!!! Восхищаюсь всегда, такими людьми, которые умеют бороться, которые умеют собрать все силы в кулак! Молодец вы.
Алёна ··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Спасибо большое 🙏🏻❤️
Конечно я прохожу это все через депрессию, но осталось принять и идти дальше, у меня столько планов ещё которые ждут воплощения 🔥
Светлана·
Мама четверых детей
Знаете вы мне напомнили о моей маме, когда много лет назад я вышла с результатами МРТ из кабинета врача с поставленным диагнозом рассеянный склероз, моя мама сидела и ждала меня в коридоре больницы. Я села и разрыдалась, мне было всего 23... Мама сидела и спокойно гладила меня по голове и говорила, что всегда будет рядом.Сейчас я понимаю какая буря эмоций была у неё! Тогда у меня был совершенно другой настрой нежели у вас... Моя история закончилась хорошо. Диагноз сняли (почему в головном мозге больше не смогли обнаружить ни одного очага, тогда мне не смог объяснить ни один врач). Понимаю как сложно не унывать, но искренне этого вам желаю! Впереди сложный путь, удачи вам!
Алёна ··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Спасибо ❤️
Это правда чудо!
Полина·
Мама двоих (3 года, 5 лет)
А как вам подтвердили диагноз? Мне поставили артрит, по мрт бехтерева не подтвердили. Но в крови она есть)
Алёна ··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
По мрт и симптоматике, в крови тоже есть показатель, но на hla отриц.
Алёна ··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Сакроилеит 2х сторонний и ещё полный букет позвоночника болезней, ниже есть пост у меня, там перечислены они
Мария·
Мама троих детей
Много-много здоровья 🙌🏻
Алёна ··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Спасибо большое 🙏🏻
Наташа·
Мама троих детей
Желаю много сил, много удачи, много денег и очень хороших и любящих людей рядом !🌺
Алёна ··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Как тепло 💚спасибо большое 🙏🏻
Мира·
Мама двоих (младенец)
Здоровья и сил вам!🌹
Алёна ·
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Спасибо 🙏🏻💫
Евгения Николаева·
Вы может быть уже читали про Оскара Хартмана, у него болезнь Бехтерева, посмотрите про него, с помощью чего он успешно с ней справляется )
Алёна ··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Нет, не читала)
Я пока себя ограничиваю информацией
Евгения Николаева··
это та информация, которая мотивирует )