Краниосиностоз у ребёнка
❗️Скафоцефалия/Краниосиностоз
Всем привет.Я мама прекрасного сына,которому чуть больше года.Этот пост хочу посвятить проблеме, с которой мы столкнулись.
Может быть этот пост поможет мамам так же, как однажды мне помог Мамлайф выйти на врачей,которые давно оперируют Краниосиностозы у детей.
Форма головы смущала меня сразу, ещё в роддоме. Но на мои вопросы врачи отвечали, что это особенность строения черепа(я привыкла доверять врачам),они смогли меня убедить в этом(за это я до сих пор себя виню).
После 7 месяцев я начала снова задавать вопросы,мне так же и отвечали - это генетика,строение черепа.Ближе к году,мы пошли на узи к Бабкову в Косму(спасибо ему большое),вот тут он нам задал вопрос, обращались ли мы к нейрохирургу на консультацию по поводу формы головы? Мы с мужем очень удивились,но раз один из 100 врачей говорит, то тогда точно что-то не так. Он в заключение написал нам, что необходима консультация нейрохирурга и КТ.
Пошли к педиатру, нам выдали направление.
Морально я себя готовила, на деле оказалась совсем не готова. КТ получилось сделать без наркоза, делали в Середавина (спасибо большое лаборанту, которая подсказала что и как сделать,чтоб получилось сделать во сне).
Диагноз подтвердился, чтоб оперировать ребенка в регионе и речи не шло. Рассматривали Питер и Москву. Остановились на Москве. Там есть врачи,непосредственно занимающиеся Краниосиностозами у детей.🙏🏼Спасибо мамам прооперированных детей,они по крупицам собирали эту информацию.
Операция по направлению или Квоте(зависит от врача и больницы, в которой проходит операция)
Мы выбрали Глязера И.С.(прекрасный врач,золотые руки🙏🏼прекрасное отношение к маленьким пациентам)
Операция с установкой титановых пластин(пластины не покрываются омс,но если нет возможности самостоятельно их оплатить,помогает фонд,с этим проблем нет никаких).
Мы прошли этот путь, Матвею сняли пластины,на все лечение ушло 3 месяца. Если бы я послушала свой внутренний голос,то возможно мы бы прооперировали сына раньше.
P.S. Краниосиностоз-это не только косметический дефект,но и не маленькие проблемы со здоровьем в будущем.
#скафоцефалия#краниосиностоз#деформацияголовы
Ханова·
Мама дочки-младенца
@mimoza_mar, @nastya_vasinkina, здравствуйте. Посмотрите пожалуйста фото головы моего ребёнка у меня в профиле, есть ли на ваш взгляд основание подозревать кранио ?
Глязеру скидывала фото в 8 месяцев, сказал что не видит проблем, но те были другие фото
Кокос 🥥··
Мама сына (4 года)
По фото все нормально
Ханова··
Мама дочки-младенца
спасибо большое ♥️
Дарья·
Мама дочки-младенца
Это сращение какого шва было?
Комарова Анастасия··
Мама сына (2 года)
Сагиттального(Скафоцефалия)
Марина·
Мама троих детей
Настя доброго времени суток. Спасибо, что поделились информацией. Нам тоже ставят краниостеноз. Подскажите, почему не делали операцию в Самаре? И как добились квоты в Москву? Еще читала, вы вроде писали, что пластины после полугода ставят. Если нам 1 месяц, и операцию успеем сделать до полугода, есть вероятность прооперироваться без пластин, или индивидуально по снимкам кт решают всегда?
Еще читала, что пластины держат 6 месяцев, у вас 3 месяца ушло на это. От чего зависит, как долго надо держать эти пластины?
Комарова Анастасия··
Мама сына (2 года)
Здравствуйте,в зависимости от того какой вид кранио у вас,если Скафоцефалия то ее можно сделать до 3.5 месяцев малоинвазивным методом,без пластин.Все остальные виды делаются только после 6 месяцев с применением пластин,по времени ношения пластин это определяет врач,2-3 месяцев достаточно если ребёнок до года,после года носят дольше (кости тверже,процесс дольше)Выбрала Глязера потому что он больше 10 лет занимается краниопластикой у детей и очень часто переделывает после регионов
Комарова Анастасия··
Мама сына (2 года)
Глязер оперирует по ОМС,я пришла в поликлинику с его заключением(он высылает его)и мне дали направление 057у
Toti·
Мама сына-младенца
Добрый день . У нас такая же проблема, отправляют в морозовскую, расскажите кому обратиться, как операцию и все все...очень боюсь
Екатерина·
Нам поставили метопический кранио, но Глязер не подтвердил🙏🏻Иванов из центра Алмазова тоже сказал, что не нужна операция. А Уфимское из РДКБ хотели оперировать
Комарова Анастасия··
Мама сына (1 год)
Это очень хорошо,что на пути вам встретились хорошие врачи🙏🏼Да,многие говорят о тригоно,когда видят закрытый митопический шов.А он в норме может уже закрыться после 2х месяцев.
Лина·
Мама сына-младенца
Сейчас у нас все так происходит как и у вас было..
Вот ждём КТ, надеюсь не подтвердится🤞🏻
Лина··
Мама сына (2 года)
@kristinafcsm здравствуйте 🌷 позиционная деформация черепа от использования ортопедического кокона зевушка.
Сейчас, к почти 3 годам, череп выпрямился.
Кристина ··
Мама дочки-младенца
keeva отлично! А ортопедический шлем носили?
Лина··
Мама сына (2 года)
нет, мы по возрасту уже не проходили)
На момент обращения сыну было уже по моему 8 месяцев
Анастасия·
Мама двоих (младенец)
Здравствуйте. Поделитесь секретом, как у вас получилось сделать кт во сне? Хочется избежать наркоза
Комарова Анастасия··
Мама сына (1 год)
У вас подозрение на кранио?
Анастасия··
Мама двоих (младенец)
да, подозрение. Сказали нужно приходить натощак, чтобы сделать наркоз если не уснет. Трудно будет усыпить голодного ребенка 🤯
Кристина ··
Мама дочки-младенца
здравствуйте! Не подтвердили краниосиностоз?
Кокос 🥥·
Мама сына (1 год)
👍👍👍
Настя🐱·
Вы большие умнички, мои хорошие ! Прошли такой большой путь к здоровью! Дай бог чтобы мамы видели твой пост и меньше сомневались нужна ли операция.. ❤️
Комарова Анастасия··
Мама сына (1 год)
Спасибо 🙏🏼действительно,нужно чтоб было больше информации,у многих только к году начинают подозревать что-то.Хотелось бы раньше
Валера·
Мама дочки (5 лет)
Нифигасебе, дай бог здоровья
Комарова Анастасия··
Мама сына (1 год)
Спасибо 🙏🏼
Нуне·
Мама двоих (младенец)
Крепкого здоровья вашему сыночку😘🙏🏽💐
Комарова Анастасия··
Мама сына (1 год)
Спасибо большое 🙏🏼
Юлия·
Я голову ломала, сомневалась по этому, поводу 2,5 года, но в итоге не подтвердилось на кт, решили что особенность черепа такая.
Комарова Анастасия··
Мама сына (1 год)
Спасибо что поделились,да такое тоже бывает,я была бы рада если бы у нас не подтвердилось,но увы
Катерина·
Мама дочки (1 год)
А вам в дальнейшем ещё придётся делать операции?
Катерина··
Мама дочки (1 год)
@nastya_vasinkina пусть всё будет хорошо!!!!! Тьфу-тьфу на вас
Комарова Анастасия··
Мама сына (1 год)
спасибо большое 🙏🏼☺️
Комарова Анастасия··
Мама сына (1 год)
@miiisss____, не в наших случаях 🙏🏼не переживайте 😊