Краниосиностоз у ребёнка
❗️Скафоцефалия/Краниосиностоз
Всем привет.Я мама прекрасного сына,которому чуть больше года.Этот пост хочу посвятить проблеме, с которой мы столкнулись.
Может быть этот пост поможет мамам так же, как однажды мне помог Мамлайф выйти на врачей,которые давно оперируют Краниосиностозы у детей.
Форма головы смущала меня сразу, ещё в роддоме. Но на мои вопросы врачи отвечали, что это особенность строения черепа(я привыкла доверять врачам),они смогли меня убедить в этом(за это я до сих пор себя виню).
После 7 месяцев я начала снова задавать вопросы,мне так же и отвечали - это генетика,строение черепа.Ближе к году,мы пошли на узи к Бабкову в Косму(спасибо ему большое),вот тут он нам задал вопрос, обращались ли мы к нейрохирургу на консультацию по поводу формы головы? Мы с мужем очень удивились,но раз один из 100 врачей говорит, то тогда точно что-то не так. Он в заключение написал нам, что необходима консультация нейрохирурга и КТ.
Пошли к педиатру, нам выдали направление.
Морально я себя готовила, на деле оказалась совсем не готова. КТ получилось сделать без наркоза, делали в Середавина (спасибо большое лаборанту, которая подсказала что и как сделать,чтоб получилось сделать во сне).
Диагноз подтвердился, чтоб оперировать ребенка в регионе и речи не шло. Рассматривали Питер и Москву. Остановились на Москве. Там есть врачи,непосредственно занимающиеся Краниосиностозами у детей.🙏🏼Спасибо мамам прооперированных детей,они по крупицам собирали эту информацию.
Операция по направлению или Квоте(зависит от врача и больницы, в которой проходит операция)
Мы выбрали Глязера И.С.(прекрасный врач,золотые руки🙏🏼прекрасное отношение к маленьким пациентам)
Операция с установкой титановых пластин(пластины не покрываются омс,но если нет возможности самостоятельно их оплатить,помогает фонд,с этим проблем нет никаких).
Мы прошли этот путь, Матвею сняли пластины,на все лечение ушло 3 месяца. Если бы я послушала свой внутренний голос,то возможно мы бы прооперировали сына раньше.
P.S. Краниосиностоз-это не только косметический дефект,но и не маленькие проблемы со здоровьем в будущем.
#скафоцефалия#краниосиностоз#деформацияголовы
Комментарии
Настя доброго времени суток. Спасибо, что поделились информацией. Нам тоже ставят краниостеноз. Подскажите, почему не делали операцию в Самаре? И как добились квоты в Москву? Еще читала, вы вроде писали, что пластины после полугода ставят. Если нам 1 месяц, и операцию успеем сделать до полугода, есть вероятность прооперироваться без пластин, или индивидуально по снимкам кт решают всегда?
Еще читала, что пластины держат 6 месяцев, у вас 3 месяца ушло на это. От чего зависит, как долго надо держать эти пластины?
Здравствуйте,в зависимости от того какой вид кранио у вас,если Скафоцефалия то ее можно сделать до 3.5 месяцев малоинвазивным методом,без пластин.Все остальные виды делаются только после 6 месяцев с применением пластин,по времени ношения пластин это определяет врач,2-3 месяцев достаточно если ребёнок до года,после года носят дольше (кости тверже,процесс дольше)Выбрала Глязера потому что он больше 10 лет занимается краниопластикой у детей и очень часто переделывает после регионов
Глязер оперирует по ОМС,я пришла в поликлинику с его заключением(он высылает его)и мне дали направление 057у
Добрый день . У нас такая же проблема, отправляют в морозовскую, расскажите кому обратиться, как операцию и все все...очень боюсь
Нам поставили метопический кранио, но Глязер не подтвердил🙏🏻Иванов из центра Алмазова тоже сказал, что не нужна операция. А Уфимское из РДКБ хотели оперировать
Это очень хорошо,что на пути вам встретились хорошие врачи🙏🏼Да,многие говорят о тригоно,когда видят закрытый митопический шов.А он в норме может уже закрыться после 2х месяцев.
Сейчас у нас все так происходит как и у вас было..
Вот ждём КТ, надеюсь не подтвердится🤞🏻
@kristinafcsm здравствуйте 🌷 позиционная деформация черепа от использования ортопедического кокона зевушка.
Сейчас, к почти 3 годам, череп выпрямился.
@kristinafcsm нет, мы по возрасту уже не проходили)
На момент обращения сыну было уже по моему 8 месяцев
Здравствуйте. Поделитесь секретом, как у вас получилось сделать кт во сне? Хочется избежать наркоза
@nastya_vasinkina да, подозрение. Сказали нужно приходить натощак, чтобы сделать наркоз если не уснет. Трудно будет усыпить голодного ребенка 🤯
Вы большие умнички, мои хорошие ! Прошли такой большой путь к здоровью! Дай бог чтобы мамы видели твой пост и меньше сомневались нужна ли операция.. ❤️
Спасибо 🙏🏼действительно,нужно чтоб было больше информации,у многих только к году начинают подозревать что-то.Хотелось бы раньше
Я голову ломала, сомневалась по этому, поводу 2,5 года, но в итоге не подтвердилось на кт, решили что особенность черепа такая.
Спасибо что поделились,да такое тоже бывает,я была бы рада если бы у нас не подтвердилось,но увы
@nastya_vasinkina пусть всё будет хорошо!!!!! Тьфу-тьфу на вас
@miiisss____, не в наших случаях 🙏🏼не переживайте 😊
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как выбрать имя для новорожденной девочки: советы и варианты
Я сломала себе мозг 🤯 Как назвать девочку😭 Хочу завтра в роддоме пойти сделать свидетельство о рождении, а имени нет. Изначально я очень хотела Нина назвать, мужу не нравилось, он предложил только одно имя - Виктория, а мне оно почему-то не лежит к сердцу… короче решили родится посмотрим и придумаем. Ну вот, родилась, мне придумалось только Аделина(еще до родов тоже имела это имя ввиду). И кроме Аделины что-то вариантов нет, но как будто очень хочется еще поискать😭 возле палаты висит пример рабо...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Что из оскорбляющего вам говорили врачи?
Врачебная этика 🩺
Что из оскорбляющего или странного вам говорили врачи?
Был такой опыт?
Я сегодня была у гинеколога. Не своего. Работа предоставила ДМС с клиникой Претор, я там не была, но решила, что для мазка и всего такого и они пойдут)
Записалась к удобному по времени врачу, пришла.
➖ меня не приглашали по времени (я сама не ломилась, думала, вдруг там пациент),
5 минут идет мой прием, и тут без здрасьте до свидания заваливает в кабинет какая-то бабка.
Я такая - ээээ вы по времени...
@mimoza_mar, @nastya_vasinkina, здравствуйте. Посмотрите пожалуйста фото головы моего ребёнка у меня в профиле, есть ли на ваш взгляд основание подозревать кранио ?
Глязеру скидывала фото в 8 месяцев, сказал что не видит проблем, но те были другие фото