❗️Скафоцефалия/Краниосиностоз
Всем привет.Я мама прекрасного сына,которому чуть больше года.Этот пост хочу посвятить проблеме, с которой мы столкнулись.
Может быть этот пост поможет мамам так же, как однажды мне помог Мамлайф выйти на врачей,которые давно оперируют Краниосиностозы у детей.
Форма головы смущала меня сразу, ещё в роддоме. Но на мои вопросы врачи отвечали, что это особенность строения черепа(я привыкла доверять врачам),они смогли меня убедить в этом(за это я до сих пор себя виню).
После 7 месяцев я начала снова задавать вопросы,мне так же и отвечали - это генетика,строение черепа.Ближе к году,мы пошли на узи к Бабкову в Косму(спасибо ему большое),вот тут он нам задал вопрос, обращались ли мы к нейрохирургу на консультацию по поводу формы головы? Мы с мужем очень удивились,но раз один из 100 врачей говорит, то тогда точно что-то не так. Он в заключение написал нам, что необходима консультация нейрохирурга и КТ.
Пошли к педиатру, нам выдали направление.
Морально я себя готовила, на деле оказалась совсем не готова. КТ получилось сделать без наркоза, делали в Середавина (спасибо большое лаборанту, которая подсказала что и как сделать,чтоб получилось сделать во сне).
Диагноз подтвердился, чтоб оперировать ребенка в регионе и речи не шло. Рассматривали Питер и Москву. Остановились на Москве. Там есть врачи,непосредственно занимающиеся Краниосиностозами у детей.🙏🏼Спасибо мамам прооперированных детей,они по крупицам собирали эту информацию.
Операция по направлению или Квоте(зависит от врача и больницы, в которой проходит операция)
Мы выбрали Глязера И.С.(прекрасный врач,золотые руки🙏🏼прекрасное отношение к маленьким пациентам)
Операция с установкой титановых пластин(пластины не покрываются омс,но если нет возможности самостоятельно их оплатить,помогает фонд,с этим проблем нет никаких).
Мы прошли этот путь, Матвею сняли пластины,на все лечение ушло 3 месяца. Если бы я послушала свой внутренний голос,то возможно мы бы прооперировали сына раньше.
P.S. Краниосиностоз-это не только косметический дефект,но и не маленькие проблемы со здоровьем в будущем.
#скафоцефалия#краниосиностоз#деформацияголовы
vtorikafm Добрый день . У нас такая же проблема, отправляют в морозовскую, расскажите кому обратиться, как операцию и
ya.sycheva-marina Настя доброго времени суток. Спасибо, что поделились информацией. Нам тоже ставят краниостеноз. Подскажите, почему не делали операцию
