Mom.life
Комарова Анастасия
nastya_vasinkina
Комарова Анастасия

Краниосиностоз у ребёнка

post image
❗️Скафоцефалия/Краниосиностоз
Всем привет.Я мама прекрасного сына,которому чуть больше года.Этот пост хочу посвятить проблеме, с которой мы столкнулись.
Может быть этот пост поможет мамам так же, как однажды мне помог Мамлайф выйти на врачей,которые давно оперируют Краниосиностозы у детей.
Форма головы смущала меня сразу, ещё в роддоме. Но на мои вопросы врачи отвечали, что это особенность строения черепа(я привыкла доверять врачам),они смогли меня убедить в этом(за это я до сих пор себя виню).
После 7 месяцев я начала снова задавать вопросы,мне так же и отвечали - это генетика,строение черепа.Ближе к году,мы пошли на узи к Бабкову в Косму(спасибо ему большое),вот тут он нам задал вопрос, обращались ли мы к нейрохирургу на консультацию по поводу формы головы? Мы с мужем очень удивились,но раз один из 100 врачей говорит, то тогда точно что-то не так. Он в заключение написал нам, что необходима консультация нейрохирурга и КТ.
Пошли к педиатру, нам выдали направление.
Морально я себя готовила, на деле оказалась совсем не готова. КТ получилось сделать без наркоза, делали в Середавина (спасибо большое лаборанту, которая подсказала что и как сделать,чтоб получилось сделать во сне).
Диагноз подтвердился, чтоб оперировать ребенка в регионе и речи не шло. Рассматривали Питер и Москву. Остановились на Москве. Там есть врачи,непосредственно занимающиеся Краниосиностозами у детей.🙏🏼Спасибо мамам прооперированных детей,они по крупицам собирали эту информацию.
Операция по направлению или Квоте(зависит от врача и больницы, в которой проходит операция)
Мы выбрали Глязера И.С.(прекрасный врач,золотые руки🙏🏼прекрасное отношение к маленьким пациентам)
Операция с установкой титановых пластин(пластины не покрываются омс,но если нет возможности самостоятельно их оплатить,помогает фонд,с этим проблем нет никаких).
Мы прошли этот путь, Матвею сняли пластины,на все лечение ушло 3 месяца. Если бы я послушала свой внутренний голос,то возможно мы бы прооперировали сына раньше.

P.S. Краниосиностоз-это не только косметический дефект,но и не маленькие проблемы со здоровьем в будущем.
#скафоцефалия#краниосиностоз#деформацияголовы
05.03.2023
262

Лучший комментарий

Комментарии

lemniscata
lemniscata
Это сращение какого шва было?
05.03.2024 Нравится Ответить
nastya_vasinkina
nastya_vasinkina
Сагиттального(Скафоцефалия)
05.03.2024 Нравится Ответить
ya.sycheva-marina
ya.sycheva-marina
Настя доброго времени суток. Спасибо, что поделились информацией. Нам тоже ставят краниостеноз. Подскажите, почему не делали операцию в Самаре? И как добились квоты в Москву? Еще читала, вы вроде писали, что пластины после полугода ставят. Если нам 1 месяц, и операцию успеем сделать до полугода, есть вероятность прооперироваться без пластин, или индивидуально по снимкам кт решают всегда?
Еще читала, что пластины держат 6 месяцев, у вас 3 месяца ушло на это. От чего зависит, как долго надо держать эти пластины?
03.03.2024 Нравится Ответить
nastya_vasinkina
nastya_vasinkina
Здравствуйте,в зависимости от того какой вид кранио у вас,если Скафоцефалия то ее можно сделать до 3.5 месяцев малоинвазивным методом,без пластин.Все остальные виды делаются только после 6 месяцев с применением пластин,по времени ношения пластин это определяет врач,2-3 месяцев достаточно если ребёнок до года,после года носят дольше (кости тверже,процесс дольше)Выбрала Глязера потому что он больше 10 лет занимается краниопластикой у детей и очень часто переделывает после регионов
03.03.2024 Нравится Ответить
nastya_vasinkina
nastya_vasinkina
Глязер оперирует по ОМС,я пришла в поликлинику с его заключением(он высылает его)и мне дали направление 057у
03.03.2024 Нравится Ответить
vtorikafm
vtorikafm
Добрый день . У нас такая же проблема, отправляют в морозовскую, расскажите кому обратиться, как операцию и все все...очень боюсь
09.10.2023 Нравится Ответить
pilar
pilar
Нам поставили метопический кранио, но Глязер не подтвердил🙏🏻Иванов из центра Алмазова тоже сказал, что не нужна операция. А Уфимское из РДКБ хотели оперировать
17.04.2023 Нравится Ответить
nastya_vasinkina
nastya_vasinkina
Это очень хорошо,что на пути вам встретились хорошие врачи🙏🏼Да,многие говорят о тригоно,когда видят закрытый митопический шов.А он в норме может уже закрыться после 2х месяцев.
17.04.2023 Нравится Ответить
linabaikeeva
linabaikeeva
Сейчас у нас все так происходит как и у вас было..
Вот ждём КТ, надеюсь не подтвердится🤞🏻
28.03.2023 Нравится Ответить
nastya_vasinkina
nastya_vasinkina
А какой вид кранио подозревают ?Когда у вас кт?
28.03.2023 Нравится Ответить
linabaikeeva
linabaikeevaстикер
28.03.2023 Нравится Ответить
0oops
0oops
Здравствуйте. Поделитесь секретом, как у вас получилось сделать кт во сне? Хочется избежать наркоза
17.03.2023 Нравится Ответить
nastya_vasinkina
nastya_vasinkina
Вся процедура занимает 5 минут
17.03.2023 Нравится Ответить
nastya_vasinkina
nastya_vasinkina
У вас подозрение на кранио?
17.03.2023 Нравится Ответить
0oops
0oops
@nastya_vasinkina да, подозрение. Сказали нужно приходить натощак, чтобы сделать наркоз если не уснет. Трудно будет усыпить голодного ребенка 🤯
17.03.2023 Нравится Ответить
kit-kat
kit-kat
👍👍👍
05.03.2023 Нравится Ответить
puerta76
puerta76
Вы большие умнички, мои хорошие ! Прошли такой большой путь к здоровью! Дай бог чтобы мамы видели твой пост и меньше сомневались нужна ли операция.. ❤️
05.03.2023 Нравится Ответить
nastya_vasinkina
nastya_vasinkina
Спасибо 🙏🏼действительно,нужно чтоб было больше информации,у многих только к году начинают подозревать что-то.Хотелось бы раньше
05.03.2023 Нравится Ответить
lerahair_
lerahair_
Нифигасебе, дай бог здоровья
05.03.2023 Нравится Ответить
nastya_vasinkina
nastya_vasinkina
Спасибо 🙏🏼
05.03.2023 Нравится Ответить
nune83
nune83
Крепкого здоровья вашему сыночку😘🙏🏽💐
05.03.2023 Нравится Ответить
nastya_vasinkina
nastya_vasinkina
Спасибо большое 🙏🏼
05.03.2023 Нравится Ответить
julya___
julya___
Я голову ломала, сомневалась по этому, поводу 2,5 года, но в итоге не подтвердилось на кт, решили что особенность черепа такая.
05.03.2023 Нравится Ответить
nastya_vasinkina
nastya_vasinkina
Спасибо что поделились,да такое тоже бывает,я была бы рада если бы у нас не подтвердилось,но увы
05.03.2023 Нравится Ответить
k70185876
k70185876
А вам в дальнейшем ещё придётся делать операции?
05.03.2023 Нравится Ответить
k70185876
k70185876
@nastya_vasinkina пусть всё будет хорошо!!!!! Тьфу-тьфу на вас
05.03.2023 Нравится Ответить
nastya_vasinkina
nastya_vasinkina
@k70185876, спасибо большое 🙏🏼☺️
05.03.2023 Нравится Ответить
nastya_vasinkina
nastya_vasinkina
@miiisss____, не в наших случаях 🙏🏼не переживайте 😊
05.03.2023 Нравится Ответить
Читайте также