Пока добралась до дома, все думала стоит ли писать об этом, и если писать, то с какой целью. Решила много не думать и поделиться с вами своими переживаниями.
Сын родился на 36 неделе. Все органы работали, дышать и кушать мог, вес 3300, рост 54 — недоношенность не ставили. Но было одно «но» — какие-то, непонятные на тот момент проблемы с сердцем.
К 6 месяцам направили в Краснодар, где нам поставили 0-1 степень недостаточности аортального клапана. Тогда я первый раз почувствовала как земля уходит из под ног.
Тем, кто незнаком с данным заболеванием: это болезнь сердца, в первых степенях не классифицирующаяся, как порок, но может им стать в перспективе.
Конечно, никто никаких прогнозов не давал. Но фраза «если повезет — прооперируется в подростковом возрасте» звучала не обнадеживающе.
Врачи рекомендовали не болеть, не ходить в сад и не нагружать ребенка физически. Все, что было в моих силах я делала. На протяжении 2.5 лет мы каждые полгода посещали врача и следили за динамикой. Все было стабильно до сегодняшнего дня.
Сегодня в процессе УЗИ, врач узист судорожно вглядывалась в монитор и дрожащим голосом называла цифры. У этого врача мы делаем УЗИ с нашего рождения.
Она спросила меня: «вы сильно болели?», и тогда я поняла, что недавно перенесенный грипп не прошел нам даром.
Врач отметил резкую негативную динамику, за полгода степень с 0 перетекла сразу во 2.
Казалось бы, 2 степень, о чем можно переживать? Только дело в том, что 3 — уже инвалидность.
Бывает, что люди с 0-1 степенью могут прожить пол жизни без изменения динамики и я до последнего надеялась, что это наш случай. Но нет. Болезнь прогрессирует и очень агрессивно.
Каков исход? Сердечная недостаточность и смерть.
Можно ли исправить? Можно сделать операцию, но никто не гарантирует отсутствия осложнений и возможности присоединения ряда других заболеваний.
Перспективы туманны. Чувствую только пустоту и отчаяние. Не понимаю как помочь ему и где взять сил чтобы справиться самой. Поймала себя на мысли, что потеряй я его, я не выдержу ни секунды более в этой жизни. Тяжело)
Текст получился весьма сумбурный, но я чувствую, что не могу держать все это в себе.
Сходите на УЗИ сердца к Травиной в Новомед. Что она скажет, насколько я слышала, именно по сердцу она очень грамотная, что она скажет. А далее я бы рекомендовала в Мск, в Сеченова обратиться. Могу порекомендовать врача, но знаю, что операции проводит вроде только после 7 лет. Но может получится просто сейчас проконсультироваться.
Хочется вас поддержать , не отчаиваетесь , всегда есть вероятность ошибки! Верьте , что можно ему помочь 🙏
И я не понимаю, рекомендаций насчет сада , ребенок может заболеть где угодно, ему же нужно иммунитет свой формировать, под колпак ведь не посадить, это вам решать конечно.
Сил и вам и терпения ❤️
Как я вас понимаю. Сил вам и терпения.
У дочки с рождения шум в сердце и открытое овальное окно было. Педиатор всего говорила что все в норме перерастет. В год пошла в платную клинику сделали УЗИ, и врач сразу отправила на Краснодар в краевую. Оказалось что у дочки расширенная легочная артерия, порок сердца и недостаточность. Вот точно как вы сказали, земля ушла из под ног. Слезы ручьем.
Нагрузки нельзя, болеть нельзя. Врачи пока наблюдают раз в пол года ездим в Краевую на обследование. Но в последний раз когда были, все на месте не чего не изменилось. Вот поедем в ближайшее время, я думаю изменений нет и отправят на операцию.
Поэтому могу пожелать одно! Сил, терпения и что бы детки были здоровы!! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
@shevsasha1999, и вам спасибо. Сегодня какой то день с детьми с пороками сердца. Мама с утра скинула ссылку на девочку, собирают на операцию 600т с копейками. Потом тут еще пост видела, и ваш еще. Весь день плачу. Для меня это серьезно, т.к если ребенок болеет чем то то ты можешь помочь лекарство дать или ты видишь что с ним происходит. Тут ты не видишь как сердечко работает и ты не можешь знать что и как. Вот что для меня самое страшное. 😢
@viki.m11, да, это и пугает. Неизвестность. Непонимание как можно оградить и можно ли вообще. Операция — вынужденное и очень серьезное дело. Всю жизнь на таблетках, всю жизнь в ограничениях …
Но испытания не даются не по силам. Значит, так нужно было. Главное — не паниковать и не уходить в себя. Жизнь наших детей зависит от нас🙏🏻
Незнаю,как лучше и правильнее сказать в этой ситуации (
Дайте вас обниму(((
Положитесь на волю Божию,не падайте духом и не теряйте веры в лучшее.
Выполняйте все рекомендации врача,делайте все,что в ваших силах .
Остальное.....пусть решит Бог.
Веры вам, надежды и любви 🤞