Пока добралась до дома, все думала стоит ли писать об этом, и если писать, то с какой целью. Решила много не думать и поделиться с вами своими переживаниями.
Сын родился на 36 неделе. Все органы работали, дышать и кушать мог, вес 3300, рост 54 — недоношенность не ставили. Но было одно «но» — какие-то, непонятные на тот момент проблемы с сердцем.
К 6 месяцам направили в Краснодар, где нам поставили 0-1 степень недостаточности аортального клапана. Тогда я первый раз почувствовала как земля уходит из под ног.
Тем, кто незнаком с данным заболеванием: это болезнь сердца, в первых степенях не классифицирующаяся, как порок, но может им стать в перспективе.
Конечно, никто никаких прогнозов не давал. Но фраза «если повезет — прооперируется в подростковом возрасте» звучала не обнадеживающе.
Врачи рекомендовали не болеть, не ходить в сад и не нагружать ребенка физически. Все, что было в моих силах я делала. На протяжении 2.5 лет мы каждые полгода посещали врача и следили за динамикой. Все было стабильно до сегодняшнего дня.
Сегодня в процессе УЗИ, врач узист судорожно вглядывалась в монитор и дрожащим голосом называла цифры. У этого врача мы делаем УЗИ с нашего рождения.
Она спросила меня: «вы сильно болели?», и тогда я поняла, что недавно перенесенный грипп не прошел нам даром.
Врач отметил резкую негативную динамику, за полгода степень с 0 перетекла сразу во 2.
Казалось бы, 2 степень, о чем можно переживать? Только дело в том, что 3 — уже инвалидность.
Бывает, что люди с 0-1 степенью могут прожить пол жизни без изменения динамики и я до последнего надеялась, что это наш случай. Но нет. Болезнь прогрессирует и очень агрессивно.
Каков исход? Сердечная недостаточность и смерть.
Можно ли исправить? Можно сделать операцию, но никто не гарантирует отсутствия осложнений и возможности присоединения ряда других заболеваний.
Перспективы туманны. Чувствую только пустоту и отчаяние. Не понимаю как помочь ему и где взять сил чтобы справиться самой. Поймала себя на мысли, что потеряй я его, я не выдержу ни секунды более в этой жизни. Тяжело)
Текст получился весьма сумбурный, но я чувствую, что не могу держать все это в себе.