Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Александра
Александра
Мама сына (2 года)

Борьба за жизнь: у сына проблемы с сердцем

1 из 2

Ужасный день, ужасные новости

Пока добралась до дома, все думала стоит ли писать об этом, и если писать, то с какой целью. Решила много не думать и поделиться с вами своими переживаниями.

Сын родился на 36 неделе. Все органы работали, дышать и кушать мог, вес 3300, рост 54 — недоношенность не ставили. Но было одно «но» — какие-то, непонятные на тот момент проблемы с сердцем.

К 6 месяцам направили в Краснодар, где нам поставили 0-1 степень недостаточности аортального клапана. Тогда я первый раз почувствовала как земля уходит из под ног.

Тем, кто незнаком с данным заболеванием: это болезнь сердца, в первых степенях не классифицирующаяся, как порок, но может им стать в перспективе.

Конечно, никто никаких прогнозов не давал. Но фраза «если повезет — прооперируется в подростковом возрасте» звучала не обнадеживающе.

Врачи рекомендовали не болеть, не ходить в сад и не нагружать ребенка физически. Все, что было в моих силах я делала. На протяжении 2.5 лет мы каждые полгода посещали врача и следили за динамикой. Все было стабильно до сегодняшнего дня.

Сегодня в процессе УЗИ, врач узист судорожно вглядывалась в монитор и дрожащим голосом называла цифры. У этого врача мы делаем УЗИ с нашего рождения.

Она спросила меня: «вы сильно болели?», и тогда я поняла, что недавно перенесенный грипп не прошел нам даром.

Врач отметил резкую негативную динамику, за полгода степень с 0 перетекла сразу во 2.

Казалось бы, 2 степень, о чем можно переживать? Только дело в том, что 3 — уже инвалидность.

Бывает, что люди с 0-1 степенью могут прожить пол жизни без изменения динамики и я до последнего надеялась, что это наш случай. Но нет. Болезнь прогрессирует и очень агрессивно.

Каков исход? Сердечная недостаточность и смерть.

Можно ли исправить? Можно сделать операцию, но никто не гарантирует отсутствия осложнений и возможности присоединения ряда других заболеваний.

Перспективы туманны. Чувствую только пустоту и отчаяние. Не понимаю как помочь ему и где взять сил чтобы справиться самой. Поймала себя на мысли, что потеряй я его, я не выдержу ни секунды более в этой жизни. Тяжело)

Текст получился весьма сумбурный, но я чувствую, что не могу держать все это в себе.

17

Комментарии

gsasa4306

Саша

Как определяется сердечная недостаточность? УЗИ ЭКГ?

Ответить

alinka_777_90

АлинаМама сына (6 лет), беременна (13 нед.)

Очень хочется Вас обнять, желаю Вам сил и терпения, верьте в своего сыночка, он справится🙏🏻 здоровья и пусть произойдёт чудо✨❤️

Ответить

shevsasha1999

АлександраМама сына (2 года)

Благодарю вас, милая❤️‍🩹

Ответить

verunyk

ВераМама двоих (младенец)

Сходите на УЗИ сердца к Травиной в Новомед. Что она скажет, насколько я слышала, именно по сердцу она очень грамотная, что она скажет. А далее я бы рекомендовала в Мск, в Сеченова обратиться. Могу порекомендовать врача, но знаю, что операции проводит вроде только после 7 лет. Но может получится просто сейчас проконсультироваться.

Ответить

shevsasha1999

АлександраМама сына (2 года)

Благодарю Вас, обязательно узнаю. Подскажите, что за врач?

Хотелось бы дотянуть хотя бы до 7 лет.

Ответить

kate312

КатяМама сына (2 года)

@shevsasha1999, тоже кстати рекомендую Травину , она лучшая в Новороссийске

Ответить

kans

АлияМама дочки (1 год)

Не представляю какого тебе сейчас, мне даже читать тяжело и больно(

Может быть узнать мнение ещё одного специалиста? Хочется надеяться на лучшее 🙏

Ответить

shevsasha1999

АлександраМама сына (2 года)

За эти почти 3 года мы объездили лучших врачей Новороссийска и Краснодара. В марте опять в Краснодар. Опять УЗИ и врачи😩

Надежда живет, на ней и движемся. Благодарю за поддержку❤️‍🩹🙏🏻

Ответить

kate312

КатяМама сына (2 года)

Хочется вас поддержать , не отчаиваетесь , всегда есть вероятность ошибки! Верьте , что можно ему помочь 🙏

И я не понимаю, рекомендаций насчет сада , ребенок может заболеть где угодно, ему же нужно иммунитет свой формировать, под колпак ведь не посадить, это вам решать конечно.

Сил и вам и терпения ❤️

Ответить

shevsasha1999

АлександраМама сына (2 года)

Благодарю вас❤️‍🩹

В сад не разрешает из-за болезни. Вот один раз перенесенный грипп дал серьезные осложнения на сердце и ухудшил ситуацию.

Пока я хочу его оберегать🙏🏻

Ответить

viki.m11

ВикторияМама дочки (3 года)

Как я вас понимаю. Сил вам и терпения.

У дочки с рождения шум в сердце и открытое овальное окно было. Педиатор всего говорила что все в норме перерастет. В год пошла в платную клинику сделали УЗИ, и врач сразу отправила на Краснодар в краевую. Оказалось что у дочки расширенная легочная артерия, порок сердца и недостаточность. Вот точно как вы сказали, земля ушла из под ног. Слезы ручьем.

Нагрузки нельзя, болеть нельзя. Врачи пока наблюдают раз в пол года ездим в Краевую на обследование. Но в последний раз когда были, все на месте не чего не изменилось. Вот поедем в ближайшее время, я думаю изменений нет и отправят на операцию.

Поэтому могу пожелать одно! Сил, терпения и что бы детки были здоровы!! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Ответить

viki.m11

ВикторияМама дочки (3 года)

@shevsasha1999, и вам спасибо. Сегодня какой то день с детьми с пороками сердца. Мама с утра скинула ссылку на девочку, собирают на операцию 600т с копейками. Потом тут еще пост видела, и ваш еще. Весь день плачу. Для меня это серьезно, т.к если ребенок болеет чем то то ты можешь помочь лекарство дать или ты видишь что с ним происходит. Тут ты не видишь как сердечко работает и ты не можешь знать что и как. Вот что для меня самое страшное. 😢

Ответить

shevsasha1999

АлександраМама сына (2 года)

@viki.m11, да, это и пугает. Неизвестность. Непонимание как можно оградить и можно ли вообще. Операция — вынужденное и очень серьезное дело. Всю жизнь на таблетках, всю жизнь в ограничениях …

Но испытания не даются не по силам. Значит, так нужно было. Главное — не паниковать и не уходить в себя. Жизнь наших детей зависит от нас🙏🏻

Ответить

viki.m11

ВикторияМама дочки (3 года)

@shevsasha1999, это точно. А еще самое главное ребенок все чувствует. Поэтому настой у мамы должен быть боевой, спокойный и без истерик 🙏🏼

Ответить

romashkamtv

танечкаМногодетная мама (6 детей), беременна

Незнаю,как лучше и правильнее сказать в этой ситуации (

Дайте вас обниму(((

Положитесь на волю Божию,не падайте духом и не теряйте веры в лучшее.

Выполняйте все рекомендации врача,делайте все,что в ваших силах .

Остальное.....пусть решит Бог.

Веры вам, надежды и любви 🤞

Ответить

shevsasha1999

АлександраМама сына (2 года)

Благодарю вас за поддержку вашу🙏🏻

Ответить

Что со мной происходит?

Мне страшно. Правда страшно. Вчера я второй раз за все это время расплакалась при Диме. Невролог говорила про дцп. Наш неонатолог очень аккуратна в подаче любой информации, сказала, что во вторник записала нас на контрольное мрт головного мозга, чтобы посмотреть динамику после кровоизлияния. Неонатолог не вдаётся в подробности какая степень была, что во вторник все поймём. Но если все серьезно, то это точно не 1 и 2 степень. Если дцп, то там уже не кисты, а дырки. Я в полном раздрае. Только приняла то, что ихтиоз навсегда с нами, что это требует терпения и ухода, что каждый раз, когда я обрабатываю сына с ног до головы, он рвёт мое сердце своим плачем. Что я вроде бы ему помогаю, но как будто недостаточно. По глазкам: офтальмологи вроде как нас отпускают. Пятна есть, надо так же капать/мазать каждые 2 часа и наблюдаться у офтальмолога. В ушко, где пробка, капаю перекись, на след неделе лор будет проверять слух. В Воронеже нашли несколько неврологов, массажиста/остеопата. Как только узнаю, что нас выписывают, буду записываться на приём. Что ж меня так накрыло, не пойму. Видимо, кукушка после почти 3 недель здесь немного съезжает от потока боли, страха и тяжести вокруг.

Мы в больнице......у Димы обструктивный бронхит, дыхательная недостаточность 0-1 степени....у Тани хрипы в верхних…

Мы в больнице......у Димы обструктивный бронхит, дыхательная недостаточность 0-1 степени....у Тани хрипы в верхних дыхательных путях,либо бронхит,либо пневмония (завтра рентген).....пока "живем" в боксе приемного отделения. Здесь тихо,как в платной палате :)

Какие показания для госпитализации беременных в ОПЦ?

Доброе утро, мои хорошие!❤ Сохраняйте себе заметку. Перечень показаний для госпитализации беременных женщин и рожениц в акушерские отделения стационара III уровня (то есть в ОПЦ): - преждевременные роды, включая дородовое излитие околоплодных вод, при сроке беременности менее 32 недель, при отсутствии противопоказаний для транспортировки; - предлежание плаценты, подтвержденное при УЗИ в сроке 34 - 36 недель; - поперечное и косое положение плода; - преэклампсия, эклампсия; - холестаз, гепатоз беременных; - кесарево сечение в анамнезе при наличии признаков несостоятельности рубца на матке; - рубец на матке после консервативной миомэктомии или перфорации матки при наличии признаков несостоятельности рубца; - беременность после реконструктивно-пластических операций на половых органах, разрывов промежности III - IV степени при предыдущих родах; - задержка внутриутробного роста плода II - III степени; - изоиммунизация при беременности; - наличие у плода врожденных аномалий (пороков развития), требующих хирургической коррекции; - метаболические заболевания плода (требующие лечения сразу после рождения); - водянка плода; - тяжелое много- и маловодие; - заболевания сердечно-сосудистой системы (ревматические и врожденные пороки сердца вне зависимости от степени недостаточности кровообращения, пролапс митрального клапана с гемодинамическими нарушениями, оперированные пороки сердца, аритмии, миокардиты, кардиомиопатии, хроническая артериальная гипертензия); - тромбозы, тромбоэмболии и тромбофлебиты в анамнезе и при настоящей беременности; - заболевания органов дыхания, сопровождающиеся развитием легочной или сердечно-легочной недостаточности; - диффузные заболевания соединительной ткани, антифосфолипидный синдром; - заболевания почек, сопровождающиеся почечной недостаточностью или артериальной гипертензией, аномалии развития мочевыводящих путей, беременность после нефрэктомии; - заболевания печени (токсический гепатит, острые и хронические гепатиты, цирроз печени); - эндокринные заболевания (сахарный диабет любой степени компенсации, заболевания щитовидной железы с клиническими признаками гипо- или гиперфункции, хроническая надпочечниковая недостаточность); - заболевания органов зрения (миопия высокой степени с изменениями на глазном дне, отслойка сетчатки в анамнезе, глаукома); - заболевания крови (гемолитическая и апластическая анемия, тяжелая железодефицитная анемия, гемобластозы, тромбоцитопения, болезнь Виллебранда, врожденные дефекты свертывающей системы крови); - заболевания нервной системы (эпилепсия, рассеянный склероз, нарушения мозгового кровообращения, состояния после перенесенных ишемических и геморрагических инсультов); - миастения; - злокачественные новообразования в анамнезе либо выявленные при настоящей беременности вне зависимости от локализации; - сосудистые мальформации, аневризмы сосудов; - перенесенные в анамнезе черепно-мозговые травмы, травмы позвоночника, таза; - прочие состояния, угрожающие жизни беременной женщины, при отсутствии противопоказаний для транспортировки. Как всегда на вопросы отвечу в комментариях ⬇ 🌺 #врач #гинеколог #акушергинеколог #гинекология #акушерство #женскаяполоваясистема #медицина #здоровье #женщина #беременность #роды #новосибирск #опц

Привет! Кому нибудь ставили астигматизм в нашем возрасте ну или до года? Что делали? Как развивалась болезнь? Нам…

Привет! Кому нибудь ставили астигматизм в нашем возрасте ну или до года? Что делали? Как развивалась болезнь? Нам сказали провериться через полгода. Врач спрашивал, есть ли кто с таким заболеванием в семье. Это что наследственное? Просто ни у меня ни у мужа, никто не болел (на сколько мы можем знать). Помогите разобраться, что это за болячка😢 В интернете начиталась...🤦 ♀