Борьба за жизнь: у сына проблемы с сердцем
Ужасный день, ужасные новости
Пока добралась до дома, все думала стоит ли писать об этом, и если писать, то с какой целью. Решила много не думать и поделиться с вами своими переживаниями.
Сын родился на 36 неделе. Все органы работали, дышать и кушать мог, вес 3300, рост 54 — недоношенность не ставили. Но было одно «но» — какие-то, непонятные на тот момент проблемы с сердцем.
К 6 месяцам направили в Краснодар, где нам поставили 0-1 степень недостаточности аортального клапана. Тогда я первый раз почувствовала как земля уходит из под ног.
Тем, кто незнаком с данным заболеванием: это болезнь сердца, в первых степенях не классифицирующаяся, как порок, но может им стать в перспективе.
Конечно, никто никаких прогнозов не давал. Но фраза «если повезет — прооперируется в подростковом возрасте» звучала не обнадеживающе.
Врачи рекомендовали не болеть, не ходить в сад и не нагружать ребенка физически. Все, что было в моих силах я делала. На протяжении 2.5 лет мы каждые полгода посещали врача и следили за динамикой. Все было стабильно до сегодняшнего дня.
Сегодня в процессе УЗИ, врач узист судорожно вглядывалась в монитор и дрожащим голосом называла цифры. У этого врача мы делаем УЗИ с нашего рождения.
Она спросила меня: «вы сильно болели?», и тогда я поняла, что недавно перенесенный грипп не прошел нам даром.
Врач отметил резкую негативную динамику, за полгода степень с 0 перетекла сразу во 2.
Казалось бы, 2 степень, о чем можно переживать? Только дело в том, что 3 — уже инвалидность.
Бывает, что люди с 0-1 степенью могут прожить пол жизни без изменения динамики и я до последнего надеялась, что это наш случай. Но нет. Болезнь прогрессирует и очень агрессивно.
Каков исход? Сердечная недостаточность и смерть.
Можно ли исправить? Можно сделать операцию, но никто не гарантирует отсутствия осложнений и возможности присоединения ряда других заболеваний.
Перспективы туманны. Чувствую только пустоту и отчаяние. Не понимаю как помочь ему и где взять сил чтобы справиться самой. Поймала себя на мысли, что потеряй я его, я не выдержу ни секунды более в этой жизни. Тяжело)
Текст получился весьма сумбурный, но я чувствую, что не могу держать все это в себе.
Комментарии
Очень хочется Вас обнять, желаю Вам сил и терпения, верьте в своего сыночка, он справится🙏🏻 здоровья и пусть произойдёт чудо✨❤️
Сходите на УЗИ сердца к Травиной в Новомед. Что она скажет, насколько я слышала, именно по сердцу она очень грамотная, что она скажет. А далее я бы рекомендовала в Мск, в Сеченова обратиться. Могу порекомендовать врача, но знаю, что операции проводит вроде только после 7 лет. Но может получится просто сейчас проконсультироваться.
Благодарю Вас, обязательно узнаю. Подскажите, что за врач?
Хотелось бы дотянуть хотя бы до 7 лет.
@shevsasha1999, тоже кстати рекомендую Травину , она лучшая в Новороссийске
Не представляю какого тебе сейчас, мне даже читать тяжело и больно(
Может быть узнать мнение ещё одного специалиста? Хочется надеяться на лучшее 🙏
За эти почти 3 года мы объездили лучших врачей Новороссийска и Краснодара. В марте опять в Краснодар. Опять УЗИ и врачи😩
Надежда живет, на ней и движемся. Благодарю за поддержку❤️🩹🙏🏻
Хочется вас поддержать , не отчаиваетесь , всегда есть вероятность ошибки! Верьте , что можно ему помочь 🙏
И я не понимаю, рекомендаций насчет сада , ребенок может заболеть где угодно, ему же нужно иммунитет свой формировать, под колпак ведь не посадить, это вам решать конечно.
Сил и вам и терпения ❤️
Благодарю вас❤️🩹
В сад не разрешает из-за болезни. Вот один раз перенесенный грипп дал серьезные осложнения на сердце и ухудшил ситуацию.
Пока я хочу его оберегать🙏🏻
Как я вас понимаю. Сил вам и терпения.
У дочки с рождения шум в сердце и открытое овальное окно было. Педиатор всего говорила что все в норме перерастет. В год пошла в платную клинику сделали УЗИ, и врач сразу отправила на Краснодар в краевую. Оказалось что у дочки расширенная легочная артерия, порок сердца и недостаточность. Вот точно как вы сказали, земля ушла из под ног. Слезы ручьем.
Нагрузки нельзя, болеть нельзя. Врачи пока наблюдают раз в пол года ездим в Краевую на обследование. Но в последний раз когда были, все на месте не чего не изменилось. Вот поедем в ближайшее время, я думаю изменений нет и отправят на операцию.
Поэтому могу пожелать одно! Сил, терпения и что бы детки были здоровы!! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
@shevsasha1999, и вам спасибо. Сегодня какой то день с детьми с пороками сердца. Мама с утра скинула ссылку на девочку, собирают на операцию 600т с копейками. Потом тут еще пост видела, и ваш еще. Весь день плачу. Для меня это серьезно, т.к если ребенок болеет чем то то ты можешь помочь лекарство дать или ты видишь что с ним происходит. Тут ты не видишь как сердечко работает и ты не можешь знать что и как. Вот что для меня самое страшное. 😢
@viki.m11, да, это и пугает. Неизвестность. Непонимание как можно оградить и можно ли вообще. Операция — вынужденное и очень серьезное дело. Всю жизнь на таблетках, всю жизнь в ограничениях …
Но испытания не даются не по силам. Значит, так нужно было. Главное — не паниковать и не уходить в себя. Жизнь наших детей зависит от нас🙏🏻
@shevsasha1999, это точно. А еще самое главное ребенок все чувствует. Поэтому настой у мамы должен быть боевой, спокойный и без истерик 🙏🏼
Незнаю,как лучше и правильнее сказать в этой ситуации (
Дайте вас обниму(((
Положитесь на волю Божию,не падайте духом и не теряйте веры в лучшее.
Выполняйте все рекомендации врача,делайте все,что в ваших силах .
Остальное.....пусть решит Бог.
Веры вам, надежды и любви 🤞
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Что из оскорбляющего вам говорили врачи?
Врачебная этика 🩺
Что из оскорбляющего или странного вам говорили врачи?
Был такой опыт?
Я сегодня была у гинеколога. Не своего. Работа предоставила ДМС с клиникой Претор, я там не была, но решила, что для мазка и всего такого и они пойдут)
Записалась к удобному по времени врачу, пришла.
➖ меня не приглашали по времени (я сама не ломилась, думала, вдруг там пациент),
5 минут идет мой прием, и тут без здрасьте до свидания заваливает в кабинет какая-то бабка.
Я такая - ээээ вы по времени...
Очаговая алопеция у ребенка: как добиться ремиссии? Советы мам
Upd: кто будет искать по поиску, вступайте в чат людей с алопецией в телеграм t.me/ Netvipadeniu (без пробелов, тут не пропускает ссылки). Там все контакты врачей по городам и куча полезной информации об алопеции.
Девочки, помогите вывести в ТОП пожалуйста.
У моего абсолютно здорового ребенка начали выпадать волосы в прошлом году после перенесенного вируса (возможно грипп или ковид, лечили симптоматически и тест не делали). Очаги начались в мае и к сентябрю уже заросли. Я надеялась, что это р...
Почему мамы сгорают: реальная история послеродовой депрессии
В топе пост про не вывожу ребенка. И ужасные комментарии
Просто ужасно. Потом мы собираем по кускам женщин вышедших в окно. У меня огромный чат поддержки для беременных на антидепрессантах, для девушек с прд
На связи море психиатров и психотерапевтов
И именно когда женщина сгорает до финиша. Ей говорят- не знала на что шла? НЕТ. Никто не может быть готов не спать сутками. Все думают что смогут, а потом жизнь меняется
Кто-то рожает недоношенного. Что, не знала???? Что так бывает? Стала мамой...
Потерялся в школе
Не хотелось нагнетать в такой праздничный день, но история поучительная 😞
Мой сынок, Давид, сегодня пошел в первый класс. Как и многие дети волновался, красиво нарядился, стоял целый час с букетом на линейке, чтоб подарить учителю.
Родителей в школу не пускают, мы проводили своих первоклашек у крыльца и условились забрать через час. Школа рядом, мы ушли домой.
В уже созданный родительский чат начали приходить фото детей за партами, я листаю-листаю, ищу своего первоклассника, а его на фото нет...
Как определяется сердечная недостаточность? УЗИ ЭКГ?