Как помочь ребёнку с аутоиммунным диагнозом?
#бессонныеРазмышления и #крикОпомощи
В журнале Nature вышла 2 дня назад ошеломительная статья по названием "Ваш мозг может контролировать, насколько вы заболеете и как вы выздоравливаете".
Ссылка на статью:
https://www.nature.com/articles/d41586-023-00509-z
Если нет возможности прочитать в оригинале или со встроенным в браузер переводчиком, то пересказ на русском можно прочитать тут:
https://dzen.ru/a/Y_fJETh22Ttvz-0V
Девочки, меня эта статья вдохновила. Только недавно спорила с одной девушкой по теме, когда есть неизлечимое заболевание, например, аутоимунное типа системной красной волчанки, нужно ли верить в чудо, нужно ли верить в полное исцеление, нужно ли ждать пожизненной ремиссии и искать способы ее достижения? В общем, я была на стороне оптимистов и верящих в чудеса. А мой оппонент называл себя реалистом, и раз докмед сказал, что СКВ неизлечимо, значит неизлечимо, и не фиг тратить время и нервы на поиски чуда. При этом даже без этого нашего спора всегда в ее сообщениях красной нитью проходит мысль "все тлен... Все плохо.... Жизнь с скв начинает терять свой смысл... А зачем все это..." и т.д. И вот на этих ее пессиместических мыслях мы не сходимся, а вечно спорим.
А эта статья... Эта статья добавила моим ранее просто ничем не обоснованным вере в чудо и оптимизму, а онованным только на вере в Бога, еще и докмедовского веса. Причем статья не где-то там, а в самом уважаемом и значимом в научной среде Nature.
Я ликую. Моя вера в возможность чуда стала крепче.
А теперь от эмоций и теории к практике.
Я очень надеюсь, что вы осилили много букв и не поленились осилить статью. Это важно.
Мне нужна помощь, нужен мозговой штурм.
У меня есть дочка, возраст 5л8м. Есть аутоимунный диагноз, и не один. Сидит на Преднезолоне уже третий год...
Аутоиммунитет вызван, одна из причин и весомая во всяком случае, аллергии и пищевые непереносимости, которых неприлично много. Уже который год сидит на жёсткой диете. Это дает результат, но ребенку очень тяжело. Сидеть на диете еще долго, возможное послабление будет через год или полтора... Поесть она любит... Страдает по временам, когда был период, когда все было можно.... И молочку, и мороженное, и шоколодки, и мандаринки, и ягоды, и орехи, и прочее, и прочее... В общем, хочет быть обычным ребенком.
В детсад нельзя, в общественные места нельзя. Дочка общительная, остро нуждается в друзьях.
Если коротко, два главных ее горя - питание и отсутствие общения, друзей.
Вот как сделать ребенка с таким набором счастливым?
Покидайте идей... Пожалуйста 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏 для меня, а самое главное, для дочки - это архиважно🙏🙏🙏🙏🙏
Yana·
Мама двоих (3 года, 5 лет)
Как я вас понимаю….аналогичная засада…мои пока тупо верят что это не навсегда (но хз на самом деле) и что это поможет им быть в будущем крепче, здоровее и снизить риски в случае несоблюдения «правил» образа жизни. Но часто задают вопрос почему им так не повезло…вбили себе в голову что я доктор тк по факту я лечу их и обучаю правильному и снимаю точки боли 🙈 и теперь мечтают быть врачами и лечить детей.
Маргарита·
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Прошу прощения, Вы написали, что аутоиммунитет у Вашей дочери вызван пищевыми непереносимостями.. А как был поставлен аутоимунный диагноз? Какие-то анализы Вы сдавали?
Меня заинтересовал Ваш пост, так как у моей дочери тоже пищевая непереносимость многих продуктов.. недавно сдали анализ на IgG, на многие продукты реакция у нас..
Ния··
Мама дочки (5 лет)
Ну аутоимуннитет это всегда фатальное сочетание многих факторов. Так что фортовые, кому суждено, их находят, а остальные живут и не догадываются, как им повезло:))))) не накручивайте себя :)))))
Но. Если есть возможность подстелить соломку — стелите, ибо пищевые непереносимости - один из факторов.
Началось все с того, что появился лишай на ноге розоаый, который имеет аллергическую природу. Не успели с ним разобраться до конца, как почернел налет на языке. Стали разбираться с налетом, выяснили, что упал гемоглобин и эритроциты в общем анализе крови. С этим нас госпитализировали в отделение гематологии, где диагностировали аутоимунную гемолитическую анемию. И вот тут наша жизнь изменилась...
Ния··
Мама дочки (5 лет)
это если брать формальную сторону по анализам. Внешняя клиника - бледность и утомляемость. С самого утра.
Спустя годы клубок размотали.
Встретили уханьский ковид, самый злостный и беспощадный (хотя официально в стране его еще не было, но своих китайцев в огромном количестве, кашляющих без остановки, мы нашли😉 Это про фортовость), и это все на фоне смены климаты, сбитого режима, обморожения, пищевых непереносимостей и аллергий (лишай как проявление), жесткого нарушения равновесия в микробиоме в сторону патогенной флоры (черный налет), цитомегаловируса.
Если бы каждый фактор был по отдельности, моя девочка справилась бы.... Но вот все вместе.... Получилось то, что получилось.
Ния··
Мама дочки (5 лет)
пищевые непереносимости и аутоиммунные заболевания связаны следующим образом. Они вызывают воспаление кишечника (анализ кал на кальпротектин). Что в свою очередь вызывает повышенную кишечную проницаемость (анализ кал на Зонулин), и тогда в кровоток попадают непереваренные белки и вообще все то, что плавать там не должно. И вот этим и запускается аутоимунная реакция.