Прошла неделя, как нас выписали из больницы.

Неделя, как я почувствовала, что мой личный ад и страх потерять второго ребенка вернулись.

Мой первый ребенок умер в родах в 38 недель. Боль на всю жизнь.

За Аришу мы боролись еще с беременности и продолжаем теперь уже бесконечно...

Дочь нуждается в трансплантации костного мозга. Мы это знали, но все было не критично, пока показатели крови не стали ухудшаться. И все было бы норм, даже при наличии синдрома можно было бы попробовать провести пересадку, но есть одно огромное НО. При операции на сердце в 3 месяца ей удалили тимус, без которого ТКМ просто неэффективна😭

Все зависло под большим вопросом, хотя поиск донора снова идет, все еще будет решаться консилиумом. Все, что нам остается, это заливать ее антибиотиками и противогрибковыми препаратами. Сколько она сможет прожить так при нулевом иммунитете, не скажет никто...

В этом году в скрининг новорожденных вошли креки-треки на тяжелый первичный иммунодефицит. А вот если бы он был еще тогда, 3 года назад, мы бы уже после рождения знали, что дочка нуждается в трансплантации, ведь все могло пойти по другому...

И несмотря на все, Аришка с рождения каким-то чудесным образом ЖИВЕТ уже три года, развивается и радует нас. Иногда я думаю, что где-то там, братик ее очень оберегает от всего...