Как же я устала от того, что жизнь ребенка с тяжелым диагнозом зависит в большинстве случаев только от меня, от моих принятых решений. Иногда ответственность безумно давит сверху бетонной плитой. А жить так годами- тяжело, и иногда жестко накрывает. У ребенка комбинированный первичный иммунодефицит и костный мозг практически не вырабатывает лейкоциты, поэтому, она постоянно на антибиотиках, ибо бороться в организме с болезнями нечему. Раньше капали иммуноглобулин каждый месяц, сейчас вводим подкожно дома сами, уже привыкли, и к реакциям, и к последствиям.

Неделю назад дочь однократно температурила, а показатели крови рухнули почти до нулей. Лейкоцитов меньше 1 я еще не видела с ней😅 Сложно не поддаваться панике, когда врачи вокруг нас сами боятся🙈 Где найти педиатра, который не будет бояться наших нулей в крови и тяжелого иммунодефицита? Все только в панике отправляют в приемное🤪 Куда я не могу ездить по каждой сопле или однократной температуре, дабы риск хватануть еще что-то на такие нули в крови намного выше. Но паника накрывает всех, потому что у такого ребенка очень быстро развивается сепсис в крови. Короче, тяжело🤪

Уже 2 года живем от одной поездки до следующей в Москву к своим иммунологам. Каждый раз к госп-ии все становится хуже и мы еле дотягиваем. Все мечтаю отпроситься на год и жить тихо-спокойно...