Девочки ...
Многие из вас здесь мне стали очень близкими , кого - то знаю лично, с кем - то говорила по телефону ...
Сейчас я очень хочу попросить вас о помощи .. Помолитесь пожалуйста о здравии моей дочери Виктории .
Сегодня при фгс взяли биопсию , по ней поставят или не поставят диагноз .
Молю чтобы все обошлось.
Вера и молитва творит чюдеса .
Спасибо ...
У девочки, с сыном ходит на акробатику,такой диагноз. Сидит на жёсткой диете, без молочного, яиц,глютена,орехов...там в общем целый список. Мама научилась готовить даже сладости из того,что можно ей. Терапия пожизненная, таблетки,гормоны, но вот ей лет 7, девочка супер,живёт полной жизнью
Хочется хотя- бы сейчас острое состояние снять . Ведь от этих бесконечных рвот страдают внутренние органы .
@agneshkamama диета очень жёсткая . А гормоны все- таки насколько я понимаю назначаются в крайнем случае в последнюю очередь
Насколько я знаю против эозинофильного эзофагита проводилось экспериментальное лечение которое принесло хорошие результаты. А так пожизненная диета и приём гормальных препаратов улучшают качество жизни человека. Заболевание не настолько страшное чтобы сходить с ума. Слава Богу не онкология или какое-то генетическое заболевание. Всё поправимо в вашем случае. Так что всё с крохой будет хорошо
Принять и жить дальше, да сейчас страшно, но главное, что с этим живут, это не рак и не смертельно! Все у вас будет хорошо, при правильном лечении станет легче и все наладится! Держитесь!
Обнимаю крепко, пиши если что-то нужно. Врачи оперативно сработали, пусть теперь также подберут эффективную терапию. Ты - замечательная мама, что обратила внимание и обратилась в больницу.
Отдельную запись можно сделать, чтобы в топ вывести и найти специалиста по этой теме.
В том и дело что теперь хочется чтобы лечение верное подобрали , но речь зашла сразу об агрессивных гормонах ...мне это не понравилось очень .
Знаете, главное - знать врага в лицо. Почитала про это заболевание: прогнозы неплохие, все корректируется. Главное - правильно подобранное лечение. Все у вас получится 🙏🏼🙏🏼
Диагноз ясен, его хочется или нет придётся принять и начать лечение,чтобы дочке стало легче. Вы сильная мама и дочка у вас сильная, думаю, что при правильном лечении должно стать легче дочке. Не знаю на сколько вас это успокоит, но вот что я нашла
У подруги у сына тоже такое, нормализуют постоянно состояние, живут обычной жизнью, не переживайте!!!
Можете уточнить у нее , можно с ней связаться? Задать некоторые вопросы ?
@mashanuba, я попробую, но она сейчас в норвегии в командировке. Если что ответит, я вам дам знать. Точно знаю, они на нексиуме сидели
Держитесь, лечитесь! Вся сила мамского чата с вами! Все будет хорошо!!! Стремитесь только к лучшему, чтобы дочка видела маму сильной, и что вместе все преодолеете ,и все поскорее пройдет🙏🏽💐🙌🏼
Я уж думала что страшное. Это выводится в ремиссию, решается медикаментозно, на край эндоскопия. Да, сложно, да, долго, но всё возможно.
Я вас обнимаю и шлю лучики тепла.
Я вам сейчас в личку напишу ещё
Божечки. Все будет хорошо! Запаситесь оптимизмом, как бы тяжело не было, он нужен доченьке! Вы всё преодолеете!!!
Диагноз эозинофильный эзофагит. Редчайшее заболевание и мы вытянули именно этот " лотерейный билет "
@sanche, Совершенно здоровых детей гораздо меньше, чем нам кажется. У всех есть свои сложности. К счастью, у вас есть силы и деньги на нормальных врачей - это важнее всего.
Нет сил даже дышать , написала, так как знаю как многие переживают . Спасибо за поддержку, девочки . Господь нас не услышал .
Пожалуйста, пиши, если нужно что-то привезти, помочь или просто поговорить!
Маша , завтра прими этот диагноз и в бой . Все наладится , как бы не казалось , сейчас это трудным - все проходит . Вы все сможете .
Вспомни , что писала сама мне и с теми же мыслями вперёд .
Если что -то нужно привезти и тд пиши в любое время
Машенька, пусть ваша доченька скорей выйдет в ремиссию. Сил вам, все обязательно будет хорошо! Пожалуйста, пишите!
Какие дальше шаги? Вам конечно сил моральных и физических. Дочери здоровья огромного🙏
У нас сейчас эозинофилы повышены в 2 раза. Год Мучались с болями в животе и стулом.
В мае тоже лежали в гастро отделении девятки, и тоже эозинофилия была, но биопсия и фгс идеальные. Паразитов не нашли. Выписали с пищевой аллергией. Потом Сдавали прик-тесты и кровь на панель аллергенов нашли молоко и яйцо слегка завышены-исключили их, стало получше. боли в животе прошли после протокола Изновой и препарата от аллергии мирокром. Сейчас из-за частых соплей дошли до Лора Коробкиной, та сразу сказала глютен всему виной, сдали кровь-высокий уровень аллергии. Плюс пальцевые прик тесты прошли, бывает перекрёстная реакция. Куча врачей и анализов, но по крупицам картина вырисовывается. Желаю вам здоровья и и как можно быстрее прояснить ситуацию
@mashanuba, я честно не разбираюсь в анализах по общей картине, но не исключайте аллергию, да и паразитов очень тяжело найти. И не думайте сразу о самом плохом, врачи тоже могут ошибаться.
@blonde90 я скинула анализ чтобы вы посмотрели что эозинофилы цифры просто огромные
@mashanuba, да, вижу, но у вас и реакция в разы сложнее, к сожалению. Мы ещё в стадии обследования, поэтому сама ещё зелёная в этой теме. Буду ждать от вас новостей🤞🏻
Желаю Вам всего всего самого хорошего! Копайте глубже, сравнивайте мнение 3,5,10 врачей, меняйте больницу, грызите их зубами, но держитесь!
Желаю вам найти причину этого недуга, пусть все вылечат🙏 в конце лета там же лежали. У дочки подозрение на целиакию. Ген есть у нее, а по биопсии все чисто. Пищевая аллергия на глютен, яйцо, капусту и другие продукты. По анализам все чисто, а вот по факту боли в животе, вздутие, стул твёрдый горошками и дерматит. Вот сказали нам типа такое бывает что не диагностируется, но что то есть, а что не знают. Диагноз между диагнозами 🤦🏻♀️ сейчас на строгой диете, лечения кроме диеты никакого нет. Только креон назначали и бактерии полезные пить.
@vpobeda они то слегка привышены, то в норме, то на крайней границы нормы
К слову ,ребенка рвет с 4 ноября , причин явных этому нет , так сказала врач, они не могут понять что ее вызывает . На фоне мотиллиума, нексиума и фосфолюгеля ни на грамм не легче . Краснючие гениталии при отсутствии аллергии доказанной . У меня разрывается голова , нервов нет никаких , одни вопросы ...
@mashanuba Не помню. Наверное норма. Мы просто кровь и биохимию сдали и забыли, видимо там вопросов не возникло у врачей.
@zorik спасибо , Вера . Я буду рассматривать все варианты , собирать разные мнения . Главное чтобы острое состояние дочери сняли .
Девочки , я благодарю каждую за лучики добра моей девочке . Понимаете, со мной заведущая сегодня начала говорить о " плохом диагнозе " . Эозинофилы шпарят, рвота,аллергии как таковой нет , по фгс все хорошо , осталось дождаться биопсии , завтра рентген с барием , сильный рефлюкс . Говорит ,понимаете, такие случаи крайне редкие, этих детей очень мало . Лечение гормонами , точнее не лечение , а поддержка . Они предполагают генетическую болезнь , точнее имунную врождённую , под вопросом эозинофильный эзофагит. Но там все гораздо глубже , врачам проще этот диагноз написать и пичкать агрессивной гормональной терапией .
Я тут много где писала, Маша зайди на сайт мсз.рф
Там по полису ОМС можно госпитализироваться в клиники Москвы типа Морозовской, Филатовской.
Им можно на горячую линию позвонить или написать, но и так на сайте есть подробности, какие документы нужны.
Потом когда диагноз поставят, выведем в топ запись и может по России посоветуют специалистов.
@natali_tash пусть , Наташ , мне это не понадобиться , но спасибо , буду знать.
@natali_tash на девушку вышла , ребенок ч диагнозом у нее , сказала что в Филатовчкнй больнице сейчас активно изучают эту болезнь
Все будет хорошо, биопсию при любом желудочном расстройстве берут, не переживай!
Дай Бог малышке Виктории здоровья🌺❤️пусть все диагнозы не подтвердятся и малышка будет самой счастливой девочкой
Машенька,все будет хорошо ,главное не накручивайте плохие мысли 🙏🏿😍🥰Вам терпения !
Желаю крепкого здоровья вашей дочери и вам терпения
Пусть все будет хорошо 🙏🏼
Я- бы не накручивала себя, если - бы все анализы и клиническая картина не соответствовали диагнозу . Осталась последняя ступень, это биопсия. Дочь рвет с 4 ноября, каждый день и не по разу и все в порядке по фгс . Просто проблема глубже
@mashanuba, Мария, я не знаю вашу историю, но хочу скинуть вам ссылку на пост Бутрия о синдроме циклической рвоты, вдруг это оно! Здоровья вашей малышке!
ссылка
При ФГС всегда биопсию делают, взрослым точно. Я часто делаю, раз в 2 года точно. Не накручивайте себя. Все будет хорошо, это рядовая процедура. При гистероскопии тоже берут всегда биопсию. Всё будет хорошо.
По биопсии могут найти хеликобактор например. Он прекрасно лечится) все будет хорошо)
Я уж думала что страшное. Это выводится в ремиссию, решается медикаментозно, на край эндоскопия. Да, сложно, да, долго, но всё возможно.
Я вас обнимаю и шлю лучики тепла.
Я вам сейчас в личку напишу ещё