Девочки ...
Многие из вас здесь мне стали очень близкими , кого - то знаю лично, с кем - то говорила по телефону ...
Сейчас я очень хочу попросить вас о помощи .. Помолитесь пожалуйста о здравии моей дочери Виктории .
Сегодня при фгс взяли биопсию , по ней поставят или не поставят диагноз .
Молю чтобы все обошлось.
Вера и молитва творит чюдеса .
Спасибо ...
У девочки, с сыном ходит на акробатику,такой диагноз. Сидит на жёсткой диете, без молочного, яиц,глютена,орехов...там в общем целый список. Мама научилась готовить даже сладости из того,что можно ей. Терапия пожизненная, таблетки,гормоны, но вот ей лет 7, девочка супер,живёт полной жизнью
Хочется хотя- бы сейчас острое состояние снять . Ведь от этих бесконечных рвот страдают внутренние органы .
@mashanuba снимали они гормонами и очень жёсткой диетой
@agneshkamama диета очень жёсткая . А гормоны все- таки насколько я понимаю назначаются в крайнем случае в последнюю очередь
Насколько я знаю против эозинофильного эзофагита проводилось экспериментальное лечение которое принесло хорошие результаты. А так пожизненная диета и приём гормальных препаратов улучшают качество жизни человека. Заболевание не настолько страшное чтобы сходить с ума. Слава Богу не онкология или какое-то генетическое заболевание. Всё поправимо в вашем случае. Так что всё с крохой будет хорошо
Принять и жить дальше, да сейчас страшно, но главное, что с этим живут, это не рак и не смертельно! Все у вас будет хорошо, при правильном лечении станет легче и все наладится! Держитесь!
Обнимаю крепко, пиши если что-то нужно. Врачи оперативно сработали, пусть теперь также подберут эффективную терапию. Ты - замечательная мама, что обратила внимание и обратилась в больницу.
Отдельную запись можно сделать, чтобы в топ вывести и найти специалиста по этой теме.
В том и дело что теперь хочется чтобы лечение верное подобрали , но речь зашла сразу об агрессивных гормонах ...мне это не понравилось очень .
@astrologkorsakova я все переворю и обязательно напишу пост .
Знаете, главное - знать врага в лицо. Почитала про это заболевание: прогнозы неплохие, все корректируется. Главное - правильно подобранное лечение. Все у вас получится 🙏🏼🙏🏼
Диагноз ясен, его хочется или нет придётся принять и начать лечение,чтобы дочке стало легче. Вы сильная мама и дочка у вас сильная, думаю, что при правильном лечении должно стать легче дочке. Не знаю на сколько вас это успокоит, но вот что я нашла
У подруги у сына тоже такое, нормализуют постоянно состояние, живут обычной жизнью, не переживайте!!!
Можете уточнить у нее , можно с ней связаться? Задать некоторые вопросы ?
@mashanuba, я попробую, но она сейчас в норвегии в командировке. Если что ответит, я вам дам знать. Точно знаю, они на нексиуме сидели
Держитесь, лечитесь! Вся сила мамского чата с вами! Все будет хорошо!!! Стремитесь только к лучшему, чтобы дочка видела маму сильной, и что вместе все преодолеете ,и все поскорее пройдет🙏🏽💐🙌🏼
Я уж думала что страшное. Это выводится в ремиссию, решается медикаментозно, на край эндоскопия. Да, сложно, да, долго, но всё возможно.
Я вас обнимаю и шлю лучики тепла.
Я вам сейчас в личку напишу ещё
Божечки. Все будет хорошо! Запаситесь оптимизмом, как бы тяжело не было, он нужен доченьке! Вы всё преодолеете!!!
Диагноз эозинофильный эзофагит. Редчайшее заболевание и мы вытянули именно этот " лотерейный билет "
@sanche, Совершенно здоровых детей гораздо меньше, чем нам кажется. У всех есть свои сложности. К счастью, у вас есть силы и деньги на нормальных врачей - это важнее всего.
Скажите, пожалуйста, как так произошло? Резко? Ходит ли дочка в сад?
Нет сил даже дышать , написала, так как знаю как многие переживают . Спасибо за поддержку, девочки . Господь нас не услышал .
Пожалуйста, пиши, если нужно что-то привезти, помочь или просто поговорить!
Маша, все решаемо ведь, главное найти грамотных специалистов🤞
Маша , завтра прими этот диагноз и в бой . Все наладится , как бы не казалось , сейчас это трудным - все проходит . Вы все сможете .
Вспомни , что писала сама мне и с теми же мыслями вперёд .
Если что -то нужно привезти и тд пиши в любое время
Машенька, пусть ваша доченька скорей выйдет в ремиссию. Сил вам, все обязательно будет хорошо! Пожалуйста, пишите!
Какие дальше шаги? Вам конечно сил моральных и физических. Дочери здоровья огромного🙏
Как у вас дела? Что-то дельное сделали врачи?
У нас сейчас эозинофилы повышены в 2 раза. Год Мучались с болями в животе и стулом.
В мае тоже лежали в гастро отделении девятки, и тоже эозинофилия была, но биопсия и фгс идеальные. Паразитов не нашли. Выписали с пищевой аллергией. Потом Сдавали прик-тесты и кровь на панель аллергенов нашли молоко и яйцо слегка завышены-исключили их, стало получше. боли в животе прошли после протокола Изновой и препарата от аллергии мирокром. Сейчас из-за частых соплей дошли до Лора Коробкиной, та сразу сказала глютен всему виной, сдали кровь-высокий уровень аллергии. Плюс пальцевые прик тесты прошли, бывает перекрёстная реакция. Куча врачей и анализов, но по крупицам картина вырисовывается. Желаю вам здоровья и и как можно быстрее прояснить ситуацию
@mashanuba, я честно не разбираюсь в анализах по общей картине, но не исключайте аллергию, да и паразитов очень тяжело найти. И не думайте сразу о самом плохом, врачи тоже могут ошибаться.
@blonde90 я скинула анализ чтобы вы посмотрели что эозинофилы цифры просто огромные
@mashanuba, да, вижу, но у вас и реакция в разы сложнее, к сожалению. Мы ещё в стадии обследования, поэтому сама ещё зелёная в этой теме. Буду ждать от вас новостей🤞🏻
Желаю здоровья крепкого вашей дочурке 🙏🙏🙏
Желаю Вам всего всего самого хорошего! Копайте глубже, сравнивайте мнение 3,5,10 врачей, меняйте больницу, грызите их зубами, но держитесь!
Пусть все будет хорошо. Здоровья тебе малышка🙏🙏🙏👌все будет хорошо
Желаю вам найти причину этого недуга, пусть все вылечат🙏 в конце лета там же лежали. У дочки подозрение на целиакию. Ген есть у нее, а по биопсии все чисто. Пищевая аллергия на глютен, яйцо, капусту и другие продукты. По анализам все чисто, а вот по факту боли в животе, вздутие, стул твёрдый горошками и дерматит. Вот сказали нам типа такое бывает что не диагностируется, но что то есть, а что не знают. Диагноз между диагнозами 🤦🏻♀️ сейчас на строгой диете, лечения кроме диеты никакого нет. Только креон назначали и бактерии полезные пить.
@vpobeda они то слегка привышены, то в норме, то на крайней границы нормы
Здоровья малышке, чтоб все выяснилось ! Вам сил и терпения. Держитесь)
К слову ,ребенка рвет с 4 ноября , причин явных этому нет , так сказала врач, они не могут понять что ее вызывает . На фоне мотиллиума, нексиума и фосфолюгеля ни на грамм не легче . Краснючие гениталии при отсутствии аллергии доказанной . У меня разрывается голова , нервов нет никаких , одни вопросы ...
@mashanuba Не помню. Наверное норма. Мы просто кровь и биохимию сдали и забыли, видимо там вопросов не возникло у врачей.
@zorik спасибо , Вера . Я буду рассматривать все варианты , собирать разные мнения . Главное чтобы острое состояние дочери сняли .
Девочки , я благодарю каждую за лучики добра моей девочке . Понимаете, со мной заведущая сегодня начала говорить о " плохом диагнозе " . Эозинофилы шпарят, рвота,аллергии как таковой нет , по фгс все хорошо , осталось дождаться биопсии , завтра рентген с барием , сильный рефлюкс . Говорит ,понимаете, такие случаи крайне редкие, этих детей очень мало . Лечение гормонами , точнее не лечение , а поддержка . Они предполагают генетическую болезнь , точнее имунную врождённую , под вопросом эозинофильный эзофагит. Но там все гораздо глубже , врачам проще этот диагноз написать и пичкать агрессивной гормональной терапией .
Я тут много где писала, Маша зайди на сайт мсз.рф
Там по полису ОМС можно госпитализироваться в клиники Москвы типа Морозовской, Филатовской.
Им можно на горячую линию позвонить или написать, но и так на сайте есть подробности, какие документы нужны.
Потом когда диагноз поставят, выведем в топ запись и может по России посоветуют специалистов.
@natali_tash пусть , Наташ , мне это не понадобиться , но спасибо , буду знать.
@natali_tash на девушку вышла , ребенок ч диагнозом у нее , сказала что в Филатовчкнй больнице сейчас активно изучают эту болезнь
Маша, здоровья малышке 🙏🏼
Пусть это не будет ничего серьезного!
Все будет хорошо, биопсию при любом желудочном расстройстве берут, не переживай!
Верю в то, что биобсия будет хорошей 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Бог с Вами, верьте!!!
Дай Бог малышке Виктории здоровья🌺❤️пусть все диагнозы не подтвердятся и малышка будет самой счастливой девочкой
Машенька,все будет хорошо ,главное не накручивайте плохие мысли 🙏🏿😍🥰Вам терпения !
Пусть ваша доченька будет здорова. Дай бог здоровья Виктории!
Желаю крепкого здоровья вашей дочери и вам терпения
Пусть все будет хорошо 🙏🏼
Здоровья вашей дочери и сил вам! Пусть все будет хорошо.
Я- бы не накручивала себя, если - бы все анализы и клиническая картина не соответствовали диагнозу . Осталась последняя ступень, это биопсия. Дочь рвет с 4 ноября, каждый день и не по разу и все в порядке по фгс . Просто проблема глубже
@mashanuba, Мария, я не знаю вашу историю, но хочу скинуть вам ссылку на пост Бутрия о синдроме циклической рвоты, вдруг это оно! Здоровья вашей малышке!
ссылка
При ФГС всегда биопсию делают, взрослым точно. Я часто делаю, раз в 2 года точно. Не накручивайте себя. Все будет хорошо, это рядовая процедура. При гистероскопии тоже берут всегда биопсию. Всё будет хорошо.
Маша! Я с тобой 🙏🏽🙏🏽🙏🏽 хотя я вообще пропустила что случилось❤️
Вобще 2 недели делается , но попросят чтоб за неделю справились
По биопсии могут найти хеликобактор например. Он прекрасно лечится) все будет хорошо)
Я уж думала что страшное. Это выводится в ремиссию, решается медикаментозно, на край эндоскопия. Да, сложно, да, долго, но всё возможно.
Я вас обнимаю и шлю лучики тепла.
Я вам сейчас в личку напишу ещё