Спустя 3 года, в день недоношенного ребенка, мне до сих пор больно. Если бы тогда я знала какой дочка будет сейчас, мне…

Спустя 3 года, в день недоношенного ребенка, мне до сих пор больно. Если бы тогда я знала какой дочка будет сейчас, мне было бы легче выживать😅

Дочь родилась в 36 недель, хотя из-за ЗВУР была на 32 недели. Я безумно благодарна врачам ОПБ РКБ за чуткое и бережное отношение, я пролежала у них с 29 по 36 неделю с давлением, никто не знал до какого срока получится дотянуть малышку. Абсолютно все врачи, с которыми я там столкнулась, старались относиться бережно. Потому что самое сложное в этой ситуации был мой анамнез. В 20 лет в первых родах умер мой сын, несмотря на ЭКС, откачать его не удалось. Причин было несколько и в этот раз мы не знали в какой момент что-то пойдет не так, я была как бомба замедленного действия.

Несмотря на то, что дочь после рождения сама дышала и ела, диагнозов было много.

Часто врачи успокаивают тем, что к году все дозреет/рассосется. Увы, не всегда все так. На 7 сутки случился инсульт и повреждение мозга. В 2 месяца кардиохирурги провели открытую операцию на сердце, без осложнений не обошлось. До года мы жили просто как в аду, разрываясь между больницами, врачами, диагнозами и реабилитацией. Я все время ждала, когда станет хоть немного полегче.

В год мы узнали, что у ребенка редкий генетический синдром. Синдром Якобсена. И аж 2 вида первичного иммунодефицита. И то, что легче уже не станет никогда.

Мне не сложно было принять тот факт, что у ребенка синдром, и оттуда куча сопутствующих диагнозов и проблем. Я ждала ее десять лет, и главное для меня всегда было, чтобы она была живая.

Мне до сих пор сложно принять огромное количество больниц и госпитализаций. Тяжело постоянно биться за лекарства с нашей гос системой.

Долгое время каждые 4 недели ей была необходима капельница в стационаре, постоянные катетеры, анализы, пункции, обследования. По 2-3 раза в год ездим в федеральный центр в Москву. Это все стресс, откаты, аутоагрессия, психика страдала постоянно. Мы занимались со специалистами и тут же получали откаты в речи, развитии, просто топтались на месте.

Иногда безумно тяжело и хочется опустить руки. Потом я вспоминаю, что сейчас у нас условно "все хорошо", нет сепсисов и реанимаций, нет онкологии и экстренности в пересадке костного мозга. Аришка растет, развивается и счастлива! А что будет завтра- никогда не знаем...

Поэтому живем сегодня, радуемся и успеваем даже быть счастливыми❤