Девочки, как вывести пост в топ? Моей коллеге очень нужен толковый эпилептолог в Москве или Питере🙏🏻🙏🏻 Сами с маленького города, нет квалифицированной помощи, никто не может найти причину болезни, и нет результатов лечения. Девочка, 12 лет, практически каждую неделю резкие приступы эпилепсии(эпилепсия не врожденная) Диагноз : G40.3 Генерализованная генетическая эпилепсия, билатеральные тонико-клонические приступы, миоклонус век с абсансами и без абсансов (вероятно, синдром Дживонса).
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)
Нас положили понаблюдать. У мальчика приступ Эпилепсии. Должны сделать мрт,по ээг которое мы делали,признаки эпилепсии Бах
Девочки, кто сталкивался с эпилепсией, подскажите 🙏 20.01 у нас случился приступ, в садике проснулась днём, начала реветь, ее вырвало и началось... Мы приехали в течении 15 минут. На нас не смотрит, голова в бок, глаза в бок, не отвечает, рвет.. вызвали скорую. Сахар 9.5, температура 35.5 По скорой увезли в инфекционку нашу, сатурация 82. Начались судороги, с одной стороны, справка (лицо, рука, нога) Перевели в реанимацию. Перевели на ИВЛ и на медицине катастроф отвезти в ОДКБ. Два дня провела в реанимации, температура в первый день 38.5. сахар 7. На второй день отключили ИВЛ, дышит сама. На третий день я легла с ней в отделение неврологии. Проверили все что можно. По КТ микроцефалия.Очагов нет. Анализы крови в норме, УЗИ сердца в норме, УЗИ большой полости- увеличение печени не большое. Сейчас принесли результаты ЭЭГ мониторинга во сне. Индекс Эпи-активности менее 1%. Врач предлагает два варианта или наблюдаться и делать периодчески ЭЭГ, либо выставлять диагноз эпилепсия и назначать лечение. А я ее знаю😢 Подскажите ваше мнение пожалуйста 🙏
Во вторник сделали ЭЭГ. Говорят все ок. Я говорю - так приступы идут! Мне говорят - забейте. Ну и нашим легче😜 #энцефалограмма #эпилепсия #epilepsy #cerebralpalsy #дцп
Екатерина·
Мама двоих (4 года, 18 лет)
Господи, прочитала и испугалась. У нас Абсансы с марта, с июня пьем депакин, но не помогает. У нас в городе вообще нет эпилептологов, ходили уже к 2м приезжим, завтра идём ещё к одному. Выходные для меня мука, потому что именно выходные я все Абсансы вижу, и их так много. МРТ нормально, анализы пока в норме. Я в отчаянии, уже не знаю что делать.
Катя··
Мама дочки (8 лет)
я сама вычитала, что нужна кетодиета, у ребенка у нас преимущественно одни углеводы из серии тут печенька, лимонад, жвачки, леденцы, шоколад… На обед суп, на ужин котлеты, курица и тд, если она дома, но в течение дня и в школе там вот такой набор еды к сожалению(( есть мнение, что диета никак не влияет, наш врач не давала никаких рекомендации по питанию. Кто-то считает, что углеводы провоцируют повышенную возбудимость нейронов, отсюда приступы. Я пока просто слежу, чтобы не было постоянного поедания конфет и тд))
Нам сказали, что основное это РЕЖИМ, чтобы ложилась и вставала каждый день в одно время «иначе все что мы с вами делаем совершенно напрасно» и обязательно высыпалась.
Екатерина··
Мама двоих (4 года, 18 лет)
да, про режим нам говорили, мы его тоже соблюдаем. А сладости тоже уменьшим
Катя··
Мама дочки (8 лет)
уверена, что дети это перерастут и найдётся решение. завтра снова в школу пойдет, переживаю, что если будут приступы, то я их не увижу, тк они у нее в одно время. Буду надеятся, что все будет хорошо. Здоровья детям и сил нам😉
Ксения·
Здравствуйте, к какому врачу ходили в итоге?
Катя··
Мама дочки (8 лет)
мы ждем МРТ. Запись в скандинавию и медси, где хороший аппарат только на ноябрь. Запись в любую другую клинику тоже еще через несколько недель. Получается, что сейчас нам в любом случае только ждать либо записи к другому врачу, либо результатов МРТ.
Ксения··
вы на 3 Тесла записались ? С эпи протоколом ?
Катя··
Мама дочки (8 лет)
да конечно
Надежда Ляхова·
Диакарб (с аспаркамом) используют для снятия отёка мозга
При эпилепсии нужны ПЭП. В срочном порядке к другому неврологу
Катя··
Мама дочки (8 лет)
у нее запись на месяцы вперед, мы попали случайно, тк перед моим звонком только что заболел ребёнок и выписался, админ сказала, что это большая удача попасть к этому доктору.
Был во время консультации еще второй врач, тоже какой-то топ по всем отзывам. Клиника специализируется на эпилепсии, нашла ее по отзывам тут. Спасибо за ваше мнение! Будем наблюдать и ждать запись на мрт, которая тоже только на ноябрь есть((( После МРТ картина станет яснее, тк у нее нетипичные эпи абсансы.
Надежда Ляхова··
просто имейте ввиду, что частые приступы могут привести к энцефалопатии
Ксения··
у нас и пошла энцефалопатия, и я тоже согласна с вами. Нужно мнение другого доктора. Сразу с Диакарб не начинают.
Нам в рауфухуса не назначили пэп с индексом ээг 60-70% в итоге пошел откат в развитие. Теперь разгребаем. Я вообще пришла к выводу, что у нас в спб нет толковых и грамотных спецов. Записались в Москву.
Надежда Ляхова·
Какой нафиг диакарб? Срочно противоэпилептические препараты !
Алина·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Понимаю ваше состояние. Рекомендую очень не затягивать поход к психологу/психотерапевту по этого вопросу. Мне потребовалось почти пол года, чтобы ком в горле прошёл в подобной ситуации.
Здоровья дочке.
Катя··
Мама дочки (8 лет)
а тоже абсансы были? Вы их вылечили?
Алина··
Мама двоих (2 года, 6 лет)
у нас по другому проявлялась. Но тоже диагноз такой же.
Катя··
Мама дочки (8 лет)
поняла вас! Спасибо большое за ваши слова поддержки 🙏🏻