Первичный иммунодефицит у ребёнка: кто сталкивался?
Первичный иммунодефицит … у ребёнка
..
Кто сталкивался . Отзовитесь
Комментарии
@mamaskazka типа санаторий , только приемы врачей в Рогачева. С рп ездят на маршрутке
Напишите в личку, подскажу онлайн кто из иммунологов принимает
@julija182 ну да первый раз консультация в поликлинике либо телемедицина через защищённые каналы с врачами
Благо то что мы вовремя уехали в Москву и тут узнали про иммунитет и вирус.Там остались бы что нибудь случилось бы с реьенком😞😞😞Упаси 🤲🏻❤️ Аллагь
@mamaskazka, Вы обратитесь в Фонд и они вам напишут что и как.Что нужно.
В Махачкале ни один врач не выявил всё это и ПИД и ВЭБ.Потому что нет профессионализма!Есть грамотные врачи,но денег много надо,чтоб обратится в их клиники.
ссылка вот сылка на их страницу.Там в списке детей мой мальчик тоже есть.
Пока в больнице лечимся и врачи стараются всеми способами чтоб вылечить то что расползается с носа вниз.
@mamaskazka, Фонд нам помог финансово,оплатили чтоб мы смогли сдать там анализ Генетик фёрст.А в Рогачёво биопсию с носа которую сделали отправили.
@mapycbkaa, Пришёл,и не один врач сказал что не уточненный и какой то мутированный ген 🧬 у сына 🤷🏻♀️сказали мне и мужу тоже сдать,мы сдали,через месяц будет ответ.Ждём.
Там нужны документы,заключение врача,фото ребенка и история с чего всё началось.Они сами пишут что нужно.После всего отправленного,мне сказали что надо ждать месяц и потом мне позвонят.
Мы когда в Морозовской лежали там наша врач нам помогла обратится в Фонд.Сейчас попробую вам сайт их отправить.
@mamaskazka сейчас нормальные врачи ставят пид по клинике, а не анализам. У нас пид, а иммунограмма в норме вся🤷
@mapycbkaa, тоесть вам поставили пид ? Даже при нормальной имунограмме ? Где вы лежали ?
@mamaskazka да так и есть, у нас клиника. Болеет часто бактериальными инфекциями . Мы лежали в рдкб 3 раза, ездили в Рогачева раза 3на консультации. А так проходим сейчас все лечение в Питере у иммунолога
Мы обратились в Фонд Подсолнух и в Генетик Ферст сдали кровь.Через 35 дней пришёл ответ.Я отправила врачу нашему.
@mamaskazka чтоб обратиться в фонд нужно чтоб в выписке была рекомендация сдать генетику
Моему сыну поставили ПИД неуточнённый.Плюс ещё у него вирус ВЭБ😟Лежали 2 месяца в Морозоввской,вышли снова заболел он,проблема с носом😔Сейчас лежим в Дгкб 9 им Г.Н Спиранского.
А в Рогачева не берут или рдкб? В Сперанского знаю Продеус там работает .
А вообще Вам по хорошему нужно к иммунологам федеральных центров
@mapycbkaa, мы и в Морозовской лежали,с лёгкими проблема была,после в Рогачёво на приём пошли из за носа,нас врач направила и больницу 9 им.Спиранского,сейчас тут лежим.
Здравствуйте. Как здоровье вашего ребёнка? У нас подтвердили Пид,нам всего 1месяц. К чему мне готовиться?
@mapycbkaa мы дальше глубже исследуем генетику, сказали минимум через 6 мес какие-то ответы будут появляться. Но, скорее всего,ребёнок таким родился
@mapycbkaa вы меня добавляли уже, спасибо, активно читаю там информацию
@madina171219937 напишите мне пожалуйста в вотсап историю свою) 89052596969
@madina171219937 здравствуйте. У Вас подтвердился диагноз?
@elena610, Можно по омс съездить в Рогачева на консультацию к Деордиевой. Если хотите полежать то в рдкб через консультацию иммуномама
@mapycbkaa спасибо большое,что отозвались. Нам врач посоветовала в Институт Иммунологии на Каширке, другая говорит про Рогачева, читаю отзывы о Рогачева, пишут,что проблемы с хорошими врачами, запросила консультацию через Иммуномама, жду вторую неделю, консультация будет с врачом из Института Иммунологии. Сейчас посмотрела Пирогова, мне кажется посовременней ,чем на Каширке. Интересно,если приехать на прием к врачу в РДКБ ,смогут они положить на обследование?
@elena610, напишите пожалуйста мне в вотсап , помогу что знаю) 89052596969
На основании чего ставится этот диагноз
У нас )