😭я не знаю как жить, как принять то что случилось. Три месяца ивл, 28 дней коронавируса. Осложнения на мозг. В данный момент ребёнок здоров в плане лёгких, хоть сейчас можно домой. НО из за повреждения головного мозга, она не может дышать самостоятельно, только ивл. Нам хотят поставить паллиативный статус, сделать операцию и установить трахеостамическую трубку. В интернете написано много и разное. Кто то пишет что это приговор, что всю жизнь так жить, не разговаривать даже 😭, кто то что это временно и мозг может заработать. Я не знаю еще многого про это все, придется учиться жить с этим диагнозом. Здоровья вам и вашим деткам 🙏😭
Пусть доченька ваша поправится! Организм маленький, растущий, восстановиться, надо дать время! Моим родителям не давали никаких хороших прогнозов, только пугали смертью в младенчестве, потом что ходить не будет, не вырастет, никакой школы и пр, но родители верили в меня и давали жить, чувствовали как надо и справились. Вы верьте в ребёнка, пусть наперекор всему поправится! Удачи вам встретить своих врачей и стать здоровыми!
Я желаю вам и дочке здоровья .Господи помоги вам справиться со всеми болезнями .Так хочется ,чтобы все детки были здоровы. Говоря как мама ,которая лежала с рождения месяц с дочкой в больницы,я прекрасно ваши чувства понимаю .Просто Дай Бог здоровья.Молитесь ,мне помогала молитва ,старалась не падать духом.
дай Бог малышке сил💖
новорожденные малыши намного сильнее чем мы думаем🙏🏻
все будет хорошо, нужно верить🙏🏻
Здравствуйте! Это у вашей малышки пуповина оторвалась во время родов?((( Боже как это ужасно 😭😭😭 держитесь, крепитесь….все таки поражение мозга из-за пуповины произошло? Я так ждала от вас новостей(((((🤯😞😞😞😞
@natalya_viktoria, мне очень очень жаль, что так вышло 😭😭😭😭 обнимаю вас, держитесь.
@natalya_viktoria, у моего тоже ишемия в выписке. И тоже не знаю, как отразится (
@mickc к сожалению это так... Мы тоже еще не знаем как дальше будет... Здоровья деткам 🙏
@natalya_viktoria, понимаю, но есть ещё врачи. Пробовали ли Вы ещё поискать?
@sport_ice_mom мы были в Балашихе, королев, Люберцы. Подольск... Куда еще то? Ребёнка нельзя куда либо перевозить в данный момент... Он в реанимации лежит полностью подключен к аппарату. 😔😭
@natalya_viktoria все равно обратитесь в Жизни Луч, они могут направить в НИИ Кулакова или в 29 роддом, там хорошие отделения для недоношенных и хорошие врачи
Есть фонд - "Дом с маяком". Они в том числе обучают уходу, чтобы ребёнок мог быть дома, с близкими, а не в больнице, чтобы родным было проще ухаживать, принять ситуацию
Да, Обязательно обратитесь в детский московский хоспис дом с маяком , если малышка научится дышать, паллиативный статус можно будет снять, а до этого вам помогут ухаживать грамотно и с аппаратурой 🙏🏻
Здоровья и ещё раз здоровья! Сил Вам! А какой диагноз?
Попробуйте обратиться вот сюда:
ссылка
А если СМА, то тут был пост одной мамы про соответствующий фонд....
Вот контакт той мамы
@milenaboni
Только будьте бережны, у нее ребенок умер 5 лет назад....
@natalya_viktoria ну если есть реакция на свет у глаз, значит мозг тоже как-то работает....дочка в срок родилась?
@natalya_viktoria ну тогда уже сетчатка созрела и действительно, реакция на свет зависит от мозга...надеюсь, что дочка восстановится....есть случаи, когда дети "приходили в себя" и к полугоду...а потом шли в обычную школу ....
Господи, так ждала от вас вестей в надежде на лучшее. Я бы перевела поближе, но оставила под наблюдением. Дома боялась бы не справиться, случись что
@mickc нет... У нас только москва рядом где хоть что то могут сделать и помочь... В городе нет у нас ни чего вообще
@mickc, паллиатив это не последняя стадия. Это требование человека в повышенном уходе. На столько особом, что родным необходимо обучаться у мед персонала. И медики часто заходят в гости, проверить как дела. Некоторые паллиативные пациенты, которые требуют практически постоянного ИВЛ могут жить десятилетиями. Но у них все равно паллиативный статус.
Знаете, читала один раз историю, девочка с мамой попала в аварию, у неё вместо мозга каша грубо говоря как мама писала. Но, к 3 годам она мало чем отличается от сверстников. Врачи смотрят её мрт и не верят, что перед ними ребёнок с таким мозгом. Вса в руках Божьих. Нам остаётся только верить и надеяться на лучшее